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「エールの交換」
3歳の男の子のお母さん むうままさん
2005年10月30日

3歳の男の子のお母さん むうままさんからエールの言葉をいただきました。 むうくんは生後2ヶ月で初めての入院、その後も入退院をくり返し、入院中にも大発作を起こすほどの重症でした。 でも3歳になった今では、喘息をコントロールして、毎日元気に生活できるほどになったそうです。 ご本人にご承諾いただいていますので、公開いたします。


はじめまして。 我が家の次男が喘息とアトピーです。
喘息のことを調べていて ここへきて、しゅんちゃんと次男【むう】が誕生日が近かったし(むうは2002.10.6)、私もフルタイムで働いて保育園に預けているので親近感がわきました。

むうは2ヶ月の時に、なかなか咳が止まらず ついには呼吸困難を起こして初入院しました。 診断は細気管支炎。 酸素チューブを鼻から入れられ、たくさんのモニターに囲まれた痛々しい姿。初めて迎えるお正月は病院のベットでした。
2週間で退院したものの、1ヶ月位した頃から また痰が絡んでゼロゼロするようになり、毎週のように病院通い...喘息性気管支炎といわれました。
薬を飲んでも全く症状が変わらず、常に胸がゼロゼロと音がする赤ちゃんでした。

そして6ヶ月の時、2度目の入院。 吸入しても、点滴をしても、喘鳴がおさまらず、サチュレーションも90を切ってしまったので入院して持続点滴となりました。 この時、まだ確定はできないけれども、喘息だろう...と診断されました。 そして、2週間で退院。

退院後1週間の診察を無事終えて保育園に行き始めると、また喘鳴がし始め、胸がペコペコするようになりました。 それでも、機嫌もよく、ミルクを良く飲んで、よく寝てくれていたので、まだ喘息に対して無知だった私は、仕事も忙しかったこともあり、週末にでも病院に行って...なんてのんきに構えていたんです。 (今考えると、無知って恐ろしいです。)

もちろん受診した時には、むうを診た先生は即入院の手続きをとっていました。 生まれてから、ずっとゼーゼーしていたので、それが当たり前になり、その息苦しさに本人が慣れてしまっている怖い状態だといわれました。 よく寝ていたのは、呼吸することに疲れるんだろうと...
この時、喘息だと診断されました。 3週間弱で退院。
テオドール、ザジテンを毎日飲むようになります。

それでも、1ヵ月後また入院... 日を追うごとに喘息発作の回数が増え、それと同時に夜間救急のお世話になることが増えました。

7月、5回目の入院。 点滴をしても喘息発作が1週間治まらず、ステロイドを点滴してやっと止まる程の大発作でした。 が、やっと治まったのもつかの間、再び夜中に大発作。
次の日、面会に行った私は、酸素マスクをされ、ベットがほぼ90度に上げられ、モニターが付けられた姿に驚きました。(面会時間は決められていたので)
入院しているのに喘息発作を起こしてしまうなんて、この子はどうなってしまうのだろう...と不安で不安で仕方ない毎日でした。

度重なる喘息発作で、気管支は慢性的に炎症を起こしていて、ちょっとの刺激で発作が起きてしまう状態で、更には肺もレントゲンに真っ白に映るほどの酷さ...
テオドール、ザジテン、べネトリン、ムコダイン、クラリシッド(少量を長期に飲んで効果を出す治療でした)の服用、1日6回の吸入(インタール、べネトリン、ビソルボン)、持続点滴とまさにフルコースの治療。 喘息発作が治まらずサチュレーションが80前半から抜け出せない時はこれにステロイドの点滴も...
9ヶ月で、こんなに重症の喘息は珍しい...と、主治医も他の先生も頭を抱える程、むうの状態はなかなか良くならず...
入院中にもかかわらず何度も喘息発作を起こし、この時の入院は54日間にもなりました。 天気の良い日に、病室の窓から外を眺めては、5分でいいから病院から出してあげたい...と思う毎日でした。

我が家の自治体では、喘息入院が1ヶ月を超えた場合は慢性疾患の医療証の申請ができ、入院費が全額補助されます。
申請書に主治医が記入した、【重症】の文字がショックでした。
私も、喘息を知らなきゃ!!と真剣に思い始めたのがこの頃です。 この入院中に、看護師さんから喘息についていろいろ話があり、退院に向けて、吸入の仕方、聴診器での胸の音の聴き方、家の環境の整え方等も、いろいろ教えていただきました。

が、万全の体制で退院したにもかかわらず、何と10日でまた入院。
なんで...この子は病院から出て生活できないの...と悩む毎日。
この間ずっとフルタイムで仕事も続けていた私は、体力的にも精神的にも、かなり参ってきていました。 (平日面会は15時からだったので、フレックスで7時から仕事をしていました。 面会終了後19時からまた仕事をすることも... 長男も5歳だったので、夫と近くに住む義母にも協力があったから看病との両立がなんとかできました)
それでも、喘息をコントロールして、この子と青空の下で思いっきり遊びたい!!って想いが私を支えていました。

そして、吸入ステロイドを取り入れることになりました。 べコタイド(製造中止?になるということで、途中からフルタイドになりました)を1日2回吸入。 まだ小さくて口にくわえて吸入することも、補助具を使っての吸入も難しかったので、紙コップの底に穴を開け、スプレーの出口を差し込んで、コップで口と鼻をふさいで吸い込ませるという方法でした。
副作用のことが話題になりますが、これで発作が落ち着くなら...と私は藁にもすがる思いでした。
みんなの生の声 「吸入ステロイドの喘息治療効果と副作用」

その後も喘息発作を起こして入院しましたが、確実に発作の回数が減り、元気でいられる期間が長くなっていきました。
これ以上追加する薬がない...という位Maxに薬を飲んでいた息子にとって、吸入ステロイドは最後の薬であり、そして それは確実に気管支をいい状態にしてくれました。
もちろん、薬だけではなく、カビと湿気がひどく 砂埃の舞い込む家から引越し(不動産屋さんに事情を話し、探してもらいました)フローリングの生活、コタツ・ホットカーペット・ぬいぐるみも撤去と環境も整えました。(ホットカーッペットはフローリングタイプにしました)
みんなの生の声 「ホットカーペットの選び方は?」

そして現在3歳。 今のむうしか知らない人は、彼が重症の喘息だったことは信じられない位に元気になりました。
Maxに飲んでいた薬は、テオドールとオノンだけになりました。 (調子の悪い時はべネトリンやムコサールを追加しますが...) 吸入ステロイドは中止しています。 それと朝晩のインタールの吸入。
喘息発作を起こしても、吸入で治まるようになり、点滴も入院もしなくなりました。
喘息発作も、3〜4ヶ月に1回程度になっています。

こんな日が来るなんて、当時はほんと考えられなかったです。 天気の良い日に外で思いっきり遊べるという、当たり前のようでなかなか叶わなかったことが、できるようになりました。
喘息は、いかに気管支を良い状態に保ち、喘息発作を起こさないようにする日々の予防が大切!それに向けて一緒に頑張りましょう!!といわれた主治医の言葉を今かみしめています。
まだ、完治したわけではないので、喘息との付き合いは続いています。
それでも、コントロールして普通の生活ができるようになりました。

今、お子さんの喘息で悩んでいる方に、これほどまでに重症の喘息であっても、しっかりと治療をすれば 必ず良くなる日が来る!!という希望を持ってほしくてメールしました。
長くてまとまりのない文章になってしまいましたが...



小児喘息 「エールの交換」
3歳の男の子のお母さん むうままさんから
5歳の男の子のお母さん フタショーママさんから
5歳の男の子のお母さん ちぃーままさんから


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