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み ん な の 生 の 声
「テオドール(テオフィリン製剤)の量を家庭で増減して喘鳴を止める。」
これは普通にありえる治療なのでしょうか?
「みんなのための掲示板」に投稿してくださったみなさんの生の声をそのままお伝えします。


Name: ピンクマンさん 2006/06/16(金) 00:45
「薬の量。」

息子が喘息になってから2年がたちました。 現在息子は3歳で幼稚園の年少です。
私は喘息についてまったく何も知らなかったので、いろんなことに悩んで、自分で知識を得ているつもりなんですが、なかなかわからないことが多くて書き込みました。
こちらのHPでも大変お世話になっています。

以前、息子の喘息が落ち着いたときに、かかりつけの医者に、
「薬の量をできる限り減らして治療していきたいのですが・・・」と相談したのですが、
「薬の量は、お母さんが息子さんを見て調節して下さい。」と言われました。
それから毎日の薬は、私が調節して飲ませています。 病院を変えてみようとは思ったのですが、家の近くにはこの病院しかなくて仕方なく通ってます。

息子の薬は、
  オノン (1日 1.4g)
  テオドール (1日 0.75g)
  フルタイド50エアー (1日 2回)
  メプチンとビソルボン吸入液 (1回 1.1ml)
  ホクナリンの粉薬 (1日 0.6g)

調子のいい時はテオドールを朝やめてみたり(最近はさっぱりないですが・・・)、テオドールは少し残して飲ませたり、フルタイドは1日1回にしてみたり、いろいろ考えて飲ませてます。 でもそんなことしても喘息発作はでるし、だんだん疲れてきたというのが本音です。
母親の私がこんなことじゃダメなのですが。。。

現在息子の体重は、14.5s〜15kg未満をウロチョロしてます。
この体重でこの薬の量は多い目かと思うのですが、どうでしょうか?

あと、もうひとつ気になることがあるのですが、6月初めに喘息の小発作が出たので病院に行った時に、喘鳴を止めたいならテオドールの量を増やしたら止まると言うことで、いつもの量より多めのテオドール(1日0.9g)1週間分を処方されました。
テオドールを飲ますことを一番避けたいのに、さらに多めに飲ます事になるなんて・・・、と悩みました。




みんなの生の声 「テオドール(テオフィリン製剤;気管支拡張剤)の喘息治療効果と副作用」

夫と相談して、息子は飲み続けて2年になるし大丈夫だろうと言うことで、1日3回の吸入とテオドール多めを夜だけにして飲ませたら、5日後には喘鳴がすごく 小さい音になりました。 それから吸入を1日2回にしてテオドールも普通量にして5日後、喘鳴がなくなりました。
とりあえず、10日で喘息発作が治まった。 長いかな?
これで良かったのかな。。。???

自分が納得している病院でないので、すごく不安になります。
テオドールの量を増やして喘鳴を止める。
これは普通にありえる治療なのでしょうか。。

他の病院のこと、薬の量のことなど、アドバイスを頂けたら嬉しいです。
よろしくお願いします。



Name: さくら 2006/06/17(土) 10:44
「納得してから治療を受けたいですね」

ピンクマンさん、こんにちは。
毎日息子さんの様子を見ながら、ご自分でお薬の量を調節しながら飲ませるのはとても大変ですよね。 ちょっと咳が出たり、喘息発作とまではいかなくても少し調子が悪いときなど、どのくらい飲ませればいいのかと悩んだり、あれでよかったのかしらと後になって不安になったり。。。
そんなふうに判断と決断に迫られる毎日と、ここのところ調子がよくないという息子さんを前にして、とてもお疲れのご様子が伝わってきました。

かかりつけの先生は、「こういう症状のときにはこれとこれを飲ませて、このくらいならこれは飲まなくてもいいですよ。」という感じで、具体的にご指示を出してくださっているのでしょうか? もしかすると、「薬の量は、お母さんが息子さんを見て調節して下さい。」とおっしゃっただけで、判断はすべてお母さんにお任せということになっているのでしょうか?だとするとピンクマンさんの精神的なご負担は相当大きいのではないかと思うのです。

テオドールのことですが、しゅんちゃんは体重から換算する処方量より多く飲んでいたんですよ。 喘息と診断された当初からテオドールを含めていくつかのお薬を飲み始めたのですが、しゅんちゃんがお薬を飲むのを嫌がってきちんと飲めていなかったこともあって、喘息発作を繰り返してしまっていました。

血液検査をして血中濃度を測ると、有効な数値が出ないので少し処方量を増やして一週間飲んでみる。 次の週また血液検査をするけれど、まだ有効血中濃度に届かないのでまた増やす。 また翌週血液検査。。。と、どんどん処方量が増えていったのです。
でも血中濃度が有効な数値にまで届くようになると、確かに発作は減っていきました。 そのころのしゅんちゃんの治療の中心はテオドールでしたから、喘息発作を繰り返さないために、喘鳴を止めるために、テオドールを増量していたと言っていいと思います。

しゅんちゃんのかかりつけの先生は、テオドールは人によって代謝される速さが違うし、効き方もぜんぜん違うから、しゅんちゃんはテオドールが効きにくい体質なのだということを説明してくださいました。 私も初めのころはお薬を飲ませ続けることがとてもイヤだったのですが、先生が丁寧にお話してくださったからこそ、テオドールの処方量が多めなことも、それ以外のお薬の種類が多いことも、自分なりに納得して治療を続けてくることができました。

喘鳴が聞こえるのであれば、まずはしっかりお薬を使ってきちんと止めてあげることが第一です。喘息発作を止めるために点滴をしたり吸入したりするのも、一時的にお薬の量を増やしていることにはかわりないですよね。ただそれがテオドールだということが、より一層不安になる原因なのではないでしょうか?

>自分が納得している病院でないので、すごく不安になります。
これがピンクマンさんの本音なのですよね。 喘息は、長い時間かけてゆっくり治療を続けていかなければいけない病気です。 かかりつけの先生からもっとよくお話しをお伺いすることができて、ピンクマンさんご自身が納得した上でなければ、続けていくのは難しいと思うのです。

多少喘鳴があっても、日常生活に問題ないならそれでもいいと考えるのか、それともお薬を増やしてでも喘鳴がまったくないようにすることをめざすのか、考え方によって治療方針が変わってくるはずです。 もちろん先生によってお考えもそれぞれですから、先生によくご説明をしていただきながら、私たちは患者としてどう考えるのかをきちんとお話しして、先生と二人三脚で治療を進めていければと思っています。
まずは今かかっている先生とのパートナーシップをめざして、でもやはりそれが難しいということであれば別の先生に診ていただくということも考えられるのではないでしょうか?

ピンクマンさんが納得して治療を受けられる状況が作れるといいですね。
頑張りましょうね。



Name: ピンクマンさん 2006/06/17(土) 23:03

さくらさん、こんばんは。
さくらさんの丁寧なコメントに救われた気持ちです。
私のかかりつけ医は、こうすればいいと言う提案とかはしてくれません。
いつも決まった薬しか出してくれず、判断は私まかせです。
そこで言い返せないでいる私も問題はあるのですが。。。

テオドールの量の事に関しては安心しました。
しゅんちゃんの時のことを話して下さってありがとうございました。

昨日、吸入液がなくなったんでいつもの病院に行きました。
「発作が止まったので予防として吸入をしたいのですが」と言ったら、初めてインタールを処方してくれました。
6月病院に行くのはこれで3回目。
もっと早くインタールを出してくれればいいのにって思ってしまいました。
「インタールは副作用少ないし1日何回してもいいよ」って言われ、
「何回にします?」って聞かれました。

この時にこの先生、ほんと?だわ・・と諦めがつきました。
「こういう症状だったら○回くらい」って言ってくれたらいいのに。
それがお医者さんでしょう。?
って、また言い返せない私も悪いのですが・・。

今度アレルギー系の小児科を探して行ってみます。
転勤族のため病院探しには本当に苦労してしまいます。
なんだか愚痴っぽくなりすいません。。
こちらのHPには本当に感謝しております。
ちょっと凹んでますが、がんばります。ありがとう。



Name: yammoさん 2006/06/18(日) 14:36
「インタールは何回してもいいのですか?」

はじめましてピンクマンさん。2歳半ぜんそく暦1年半の娘を持つものです。
うちのぴったんも喘息だと言われ、吸入器を購入したころから、インタールにはお世話になっていますが、ベネトリンと併用することが多いからでしょうか4時間置きにして下さい。と言われました。
インタールだけになるときは予防だけなので朝晩とか寝る前1回だけとかになります。
体重がぴったんと同じくらいなので、薬の量参考になるか見てみて下さい。
現在は咳も何もない状態なので
オノンドライシロップ  1日2回  0.7/日
インタール吸入  1日1回
咳が出ているとき (上記にプラスして)
混合薬 (1日3回)
 ムコダインds  0.9/日
 ムコサールドライシロップ  0.6/日
 アロテック錠(粉砕)  1錠/日
 アタラックスーP散10%  0.1/日

吸入 (4時間以上あける)
 吸入インタールとベネトリン  1日2回〜3回
 キュバール50エアゾール  1日2回まで
もっと咳がひどく、喘鳴もあるときは
テオドールドライシロップ20%  1日2回  0.75/日
という具合です。 先生の方針、喘息の状態により薬の処方もいろいろとあると思うので、薬の多い少ないはわかりませんが、うちのぴったんはこんな感じです。
まあ、ベネトリンを使うぐらいになれば、病院行きで、キュバールやテオドールを使わないとだめだ〜ってなるとほとんど入院です。
参考になるかな〜。
私も昨年引越ししたばかりで、いろんな病院にいきましたが、やっぱり、車で40分程で行ける以前の病院にかかっています。
転勤だったら、そういうわけにもいかないから大変ですね
がんばって下さいね



Name: ピンクマンさん 2006/06/20(火) 01:25

はじめまして、yammoさん。 コメントありがとうございます。
いやぁ、、なんかびっくりです。
咳がない時、ある時、ひどい時によってこんなに薬が分けられてるなんて・・・。
なんて親切な病院・・・って言うかこれが普通なのかな。。

私が通ってる病院はテオドールばかり処方します。 やはり先生が昔ながらで古いから?。。
今度違う病院に行ったときに薬の事参考にさせて頂きます。

テオドールはなるべく避けて、薬の量も最小限にしたい・・ そんな治療をしていきたいと思ってます。
病院探して、自分の言いたいこと伝えれるようにがんばります。
本当にありがとうございました。



Name: ピンクマンさん 2006/06/20(火) 01:32

yammoさんへ
タイトルのインタールは何回してもいいのか?
「これは副作用少ないしね何回してもいいよ〜♪」って感じで、ちょっと?な先生が言うことなんで、よくわかりませんが、そう言ってました。
説得力のない回答ですいません。



Name: yammoさん 2006/06/22(木) 01:11

こんばんは。 きっとインタールのみになるぐらいなら、1日2回位ですよね。 1日吸入を何回やってもいいよって言われたことなかったんで・・・・
あと、たぶんぴったんの病院は親切な市民病院です。 薬の服用の仕方も細かく説明してくれるし、入院した時は主治医以外の先生も病室に来たときや、廊下で会った時とかも心配して声をかけてくれたり、胸の音を聞いてくれたりしました。
だから車で40分かかっても診てもらおうと思えるのかもしれませんね。 現に歩いて1分の小児科もありますが、そこでは診てもらおうとは思いませんでしたからね。
(お兄ちゃんのインフルエンザをみのがしたので・・・)
はやくピンクマンさんと息子さんにとってよい病院がみつかるといいですね。



Name: yulanさん 2006/06/22(木) 23:20
「き、危険な・・汗」

そんな医者が存在すること自体がオドロキです。
喘息はそんな素人の(ごめんなさい!)さじ加減で直せるような簡単なものではないと思いますよ。

もし、本気で直したいとお思いでしたら、他の病院を探されることをお勧めします。 その病院でかかっていて、いざ中発作以上の喘息発作が起きたら・・・考えるとぞっとします。

それでも自分たちで直すんだ!と思われるのでしたらガイドラインを買って、熟読して下さい。 かなりのことは分かると思います。 これを読めば、どの薬をどの量、何回というのも書いてありますから、判断には良い材料だと思います。 でも専門的な知識が無いと読みこなすのはかなり大変だと思います。
小児気管支喘息治療・管理ガイドライン2005
2005年11月、小児喘息ガイドラインが改訂されました。大きく変更された点は、「基本治療」と「追加治療」に分けられ、薬の優先順位がはっきりしたこと、テオフィリンの位置づけが大きく後退したことです。患者である私たちがガイドラインについて勉強することは、かかりつけの先生とよく相談し、子供にとってベストな治療を選択していくためにとても大切なことだと私たちは考えています。(ひろしとさくら)

遠くても良いですからきちんとした医者を探して見た方が良いと思いますよ・・・



Name: むうままさん[エールの交換] 2006/06/23(金) 05:53
「うちの場合」

朝晩、インタールのみの吸入をしています。
喘息発作時はこれにべネトリンを加えます。(ビソルボンをさらに足すこともあり・・・)
yammoさんと同じで、べネトリンを足した時は、最低4時間はあけるように・・・、4回吸入しても喘鳴が消えないなら、即受診!!と言われています。
4回やってダメなら、息子はほぼ点滴コース間違いなしです...

インタールのみの吸入は2回以外指示されたことないです。

喘息の治療は長期戦になるので、治療計画について納得するまで話ができる先生に診てもらうことが大切だと、私は思います。
早く信頼できる先生に出会えますように...



Name: ピンクマンさん 2006/06/30(金) 15:27
「病院を変えてみます。」

yammoさん、yulanさん、むうままさん、書き込みが遅くなりごめんなさい。
運動会やら子供が熱出したりと、なかなかPCの前に座れませんでした。。

喘息の息子が熱出したのだけど、その後喘息は出ず、ほんと良かったです。
家にあった薬で事が済んでしまったので、新しい病院に診てもらうことをまだしてませんが、車で1時間ちょっとの所にアレルギーの個人の小児科があるので行ってみます。 評判は良いみたいです。
息子3歳、娘2歳になり、長距離運転も耐えれるようになってきたし、2人の育児により私自身も少しは強くなれたように思えます。 以前は1人で子供2人を連れて長距離運転など耐えれなかった弱弱な私でした。。

今度からはちゃんと信頼できる病院を見つけて、治ることを信じて、余計な心配のない治療をしていきたいと思い直せました。
ガイドラインも買ったのですが、なかなか難しすぎて読めてないのが現状です。。

コメントして下さって本当にありがとうございました。



Name: yulanさん 2006/07/01(土) 23:27
「良くなりますように!」

転院って結構勇気入りますよね。
ちなみに、行かれるのでしたら喘息発作が無くても行かれたほうが良いですよ。
もちろん、喘息日誌があれば一番です。そして薬をどんな風に飲ませていたのか・・・
プリントして使う生活術シート 「喘息日誌」

「親の判断で勝手に飲ませていた」と思われると新しい医者に悪い印象を持たれてしまうので、「今までの病院でこんな風に言われていて、コントロールは悪いし、不安だし、恐くなったので先生を頼ってきました、お願いします!」という内容をしっかり伝えた方が良いですよ。

テオドールの内服があった(しかもなかなか切れなかった)経緯があるので、すぐには減量にならないと思いますが、新しい医師の下、きちんと予防薬を飲み、吸入し、適切な量を飲んでいれば、必ず内服は減らせる!と信じて頑張りましょう。
初めから、「テオドールを減らしたい」という姿勢で行くと、信頼関係を築く以前の話になってしまうので難しいと思いますので。

まずは新しい医師の治療方針はどんなのか、見極めて、信頼関係を築いて下さいね。
これこれこんな経緯でそちらに伺いたいのだが(そして今は喘息発作を起こしてはいないが)、と言う内容で行く前に電話しておくのも良いと思いますよ。
良い医者に巡り合えますように!



Name: yammoさん 2006/07/03(月) 09:58
「その後いかがですか?」

もう必要ないかもしれませんが、この間新しいインタールの箱をあけ、使おうと思う取説が・・・ 読んだことなかったのですが、初めて読んでみると、【用法・用途】の欄に、
朝、昼および就寝前ないしは朝、昼、夕および就寝前1回
1アンプルずつ、1日3〜4アンプルを・・・・・・
とありました。
1日何回でもいいなんてとんでもないですね。 薬の取説なんて先生が、こう使いなさいと言ったら、それでまちがいないんだって素人の私たちはあんまり見ませんもんね。(私だけ・・・?^ ^)
お医者様なら、こういった薬品の取説みたいなものが載ってる辞書みたいな本を持っていると思うのです。 現にぴったんの先生はキュバールを処方される時、それを私に見せながら、いろいろ説明してくれました。
早くいい先生に会えるといいですね。



Name: プリンさん[エールの交換] 2006/07/03(月) 22:00
「初めて書き込ませていただきます」

インタールですが、保健適応は、1日4アンプルです。
何回しても確かに副作用はありませんが、インタールの保健適応が一日4本という事は、4回までしかしたくても出来ない?毎日するとしたら・・・ということになりますよね。
ただ、極端な言い方をすれば、一日倍の8本しても副作用が無いのは確かです。 喘息発作がインタールで治まる程度なら、何回でもしていいですよ。という医師も確かに存在します。 ただ、その意味をしっかりと説明すべきだと思います。(でもそんなにするのも大変でしないよね?)

あと、テオドールは、服用2時間をMAX(血中濃度)として、12時間の長期作動ですので、この血中濃度を保つためには、2〜3日かかります。 となると、毎日母親が量を触っては、いけない薬ですし、量を勝手に増やす事も危険を伴います。(血中濃度20過ぎると危険です)
ですから、テオドールと言うのは医師が、血中濃度を見ながら使うべき薬であり、勝手に触れる物ではないですよ。

量的には我が子はかなり血中濃度を上げていた時があり、3歳で既に1日350r飲んでいましたから。 でも決してピンクマンさんのお子さんが真似して良いと言うものではないのです。 我が子は、7年飲み続けましたが、効果が無いことが最終的に確認でき、入院中のネオフィリンも無効になり、そんな理由で中止しました。
喘息治療の薬は、喘息発作止めは、その時に合わせて頓服として使えますが、それ以外のコントローラーとなる薬は、やはり、勝手に触るのではなく受診事に医師と状況を話し合いきめて行く物だと思いますよ。
ベネトリンは結構安全性が確認され始め、(体内からの抜けが良いこと)家庭で使うことが多くなりましたが、やはり、それでも3〜4時間開けて使ってくださいと言うのは一般的な指導だと思います。



Name: さくら 2006/07/03(月) 23:01
「喘息治療はかかりつけ医とのパートナーシップで」

プリンさん、掲示板へようこそ。
先日はエールの言葉をありがとうございました。
「プリンさんからエールの交換」
11歳男の子のお母さん プリンさんから「エールの交換」

長かったお子さんの入院生活の中で、喘息のことをたくさん勉強してこられたプリンさんですから、いろんな先生のいろんな治療方針やお考えを目の当たりにされてきたのだと思います。

どんなお薬にも期待される効果と、逆に望まれない副作用があって、それぞれの患者さんの症状にあわせて、効果が副作用を上回るようにお薬を上手に使っていくことが大切ですよね。 どのくらいの量が適切なのかは、もちろんかかりつけの先生が患者さんを継続して診断していくなかでご判断され、処方されるものです。

私たち患者側としては、治療方針の中で疑問点があれば先生に説明を求めたり、不安な点があれば不安を抱えたまま治療を続けるのではなく、先生にきちんとご相談して納得した上で治療を受けることが大切だと思います。 さらには、治療を進めていってこのくらいの生活水準にまで持っていきたいですとか、こんな治療を試してみたいのですが、というような提案ができるくらい積極的に治療に参加することができればいいですね。

私たちはしゅんちゃんの喘息治療を続けてきて、喘息治療はかかりつけの先生との信頼関係にもとづくパートナーシップのもとで進めていくものだと強く感じています。
ピンクマンさんやみなさんが信頼できる先生に出会えることを心から願っています。



Name: プリンさん[エールの交換] 2006/07/04(火) 23:10 引用 編集

さくらさん、どうもありがとうございます。
私が何か少しでもお役に立てればと思っております。

喘息は長期的な治療が必要な病気です。
医師との信頼関係こそが、最も大切である事は、治療ばかりか、親子で長く付き合っていこうと言う力の源にもなります。
さくらさんのおっしゃるとおりだと私も痛感しております。
どうぞ、皆さん、信頼できる医師を探してくださいね。
「医者を選ぶも寿命のうち」これは、我が主治医そして、私を取り囲む医師達の言葉です。



Name: ピンクマンさん 2006/07/12(水) 02:36

7月はじめに帰省していました。 書き込みが遅くてすいません。
皆さんの親切なコメントに勇気付けられましたありがとう。

yulanさん
風邪が治ってから息子の体調がよくて、帰省したり、薬がまだ1ヶ月分あることもあるせいか、新しい病院にはまだ行けていません。
転院先になんて言えばいいのか・・と考えてるのですが文章もまとまらず、元気な息子に甘えてるといった感じでした。
喘息月の6月が終わったので安心して、つい現実逃避している所もあります。。。
(私の中での要注意喘息月は2、5、6、9、10月)

そんな時にyulanさんのレスとても役立ちそうです。
これを元に文章をまとめて、まず電話してみようと思います。
親切なアドバイスを頂けて感謝しています。本当にありがとうございます。

yammoさん
まだ転院先の病院には行けてなく、あいかわらずな現状維持状態というのでしょうか。。
息子の調子がいいのでテオドールは夜だけにして、インタールは2日に1回(夜)に減らしました。 夫にインタールを毎日する必要があるの? 別に2日に1回でもいいんじゃないの?と言われたので、夫の言うとおりにしてしまいました。。。
インタールは調子のいい時にする予防薬・・やはり毎日した方がいいのか。?
と、あいかわらず私自身は不安定な状態であります。
きっちりかっちりした性格じゃないのでこんな事ができるのかも知れないです。。

インタール箱ごと処方されてるのですね。
取説を教えて下さってありがとう。

プリンさん
はじめまして。書き込みありがとうございます。
吸入を何回してもいいと言われても、正直まだ1人で上手にできない3歳児なので何回もしたくないというのが本音でした。 インタールの保険適応は1日4本。教えて下さってありがとう、覚えておきます。

テオドールはよく効く薬=危険な薬だとは私なりに理解してるつもりでした。
今まで通ってた病院の医師がテオドール中心の治療方だったと思います。
息子は2年飲み続けて、問題なくよく効いているので量を多く処方したのでしょうか。
血中濃度は一度も計った事はないです。小さい子に採血をする事が大変だからでしょうか。
色々と疑問はありますが、病院を変えて、医師と相談してみます。

コントローラーとなる薬が、息子には一番重要なものだと改めて思いました。
今まで中途半端な気持ちで治療をしていた自分も×だなと思います。

医師との信頼関係こそが、最も大切である事は、治療ばかりか、親子で長く付き合っていこうと言う力の源にもなります。

その通りだと思います。
私も信頼できる医者に出会える事を願ってます。。

エールの交換読ませて頂きました。
大変な事を乗り越えて、勉強されてきたのだなと思いました。
私もいろんなことを乗り越えて喘息と向き合わねばと勇気付けられました。
いろいろとありがとうございました。

さくらさん
さくらさんの書き込み私もその通りだと思いました。
治療の提案ができるくらい積極的にできたら、ほんといいですね。
そのためにはまだまだ知識や勉強も必要ですが。。

今後からは不安を抱えたまま治療をしないように、きちんと医師と相談していきたいです。
今思うことは、もっと早く病院を変えれば良かったと思います。
その時はそれもできなかったんですけどね。
これからは、話をきちんとしてくれる、聞いてくれる医師に出会えるまで、探して行きたいです。

いろいろと勉強させてもらえました。ありがとう。


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