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み ん な の 生 の 声
小児喘息ガイドライン改訂とテオフィリン製剤の位置づけ
「みんなのための掲示板」に投稿してくださったみなさんの生の声をそのままお伝えします。


投稿者:さくら 2005/12/06(Tue) 00:31

みなさん、こんばんは。 先週、しゅんちゃんは定期受診を受けてきました。 そのとき、テオドールのことについて先生とご相談してきたので、ご報告させてください。

先月発表された小児喘息のガイドライン2005年改訂版では、治療が「基本の治療」と「追加の治療」に分けられて、テオドールなどのテオフィリン製剤は基本治療からはずれ、追加治療の薬として位置づけられたそうです。
追加薬の中でも優先順位が低くなっているそうで、治療の中心は吸入ステロイド(プラス必要に応じてオノンなどの抗アレルギー薬)だそうです。

しゅんちゃんは喘息の治療をはじめたころからずっとテオドールを服用してきました。
昨年の発作と入院を繰り返していたころはテオドールを中止するのは難しかったけれど、今年に入ってからずいぶんコントロールもつくようになって、9月の入院以来発作も起こっておらず、このまま発作が出ないままお正月を迎えられたら、テオドールは止めようと思っている、とかかりつけの先生はおっしゃいました。
気になっていた、発熱時の服用については、
「今までも特に問題なかったし、経験から言っても飲んで大丈夫だと思うよ。」
とのことでした。

今回のガイドラインの改訂をきっかけに、かかりつけの先生とあらためて今後の治療方針やお薬のことについて話し合うことができ、さらに信頼関係が深められたと思っています。

しゅんちゃんは1ヶ月ほど様子を見てみてからテオドールを中止するかどうかの判断になりそうですし、こざる3号ちゃんはもう中止されたとのこと。
きっと、ひとりひとり今の喘息の状態も治療も違っているからこそ、それぞれに合った治療プランの修正や変更などがあると思います。
みなさんはもう先生とご相談されたでしょうか?

小児気管支喘息治療・管理ガイドライン2005
2005年11月、ガイドラインが改訂されました。大きく変更された点は、「基本治療」と「追加治療」に分けられ、薬の優先順位がはっきりしたこと、テオフィリンの位置づけが大きく後退したことです。患者である私たちがガイドラインについて勉強することは、かかりつけの先生とよく相談し、子供にとってベストな治療を選択していくためにとても大切なことだと私たちは考えています。(ひろしとさくら)



投稿者:りんさん 2005/12/06(Tue) 21:32

さくらさん、こんばんは。
テオドール治療について、教えて頂きありがとうございます。
しゅんちゃんの先生は、テオドールを止めて、ステロイド治療にしていくということなのでしょうか。それとも、薬は、使用しないことをお考えなのでしょうか。 また、薬を使う使わない等の方針は先生が決めて下さるのでしょうか。

私もテレビを見た後すごく気になって行きつけのお医者様へ相談したところ、お医者様の見解では、テオドールが危険なのは痙攣のある場合だけど気になるなら、止めてもいいですよ。 といわれました。
りんの先生は、薬を飲む飲まないの最終判断をこちらにゆだねられるので、迷っています。 子供が調子いいと本当に薬を常時服用するのを止めたくなりますが、薬を止めた事でひどい発作が起こったり、気管支の炎症がひどくなったら、と思うと止めるのが怖いと思うのです。
一方で現在テオドールを飲み続けていても風邪を引けば必ず喘息の発作は起こるので、それなら健康な時は飲まない方がいいのではないのか??と思ったりします。
ちなみに、りんの父親も4歳から小学校高学年まで小児喘息だったといいますが、テオドールは使っていなく、粉のインタールを吸入していたとの事でした。 つまり使っていなくても、一応治ったという事になります。

薬の効果について、もっと説得力のある資料(テオドールを飲み続ければ、飲み続けない場合より有利であるというデータ)等があれば、もっと納得して治療を続けられると思うのですが、、、。

現在の先生は、とても信頼できる先生ですが、他の先生の意見も聞いた方がいいのか?と思ったりします。皆様は、一人の先生のご意見を参考にしているのでしょうか?言葉は悪いですが、ドクターショッピングはしない方がいいのでしょうか。



投稿者:さくら 2005/12/07(Wed) 01:07

りんさん、こんばんは。
しゅんちゃんの小児喘息治療の目標は、お薬を使うことで小児喘息をコントロールし喘息発作を起こさないようにすることと、健康な子供と同じような日常生活をおくれるようになることです。
喘息発作を予防するための治療として、テオドールを含め5種類の内服とインタール+メプチンの吸入を、元気なときでも毎日続けています。
もしかかりつけの先生のおっしゃるように来年早々にテオドールを中止したとしても、それ以外のお薬はそのまま続けていくことになると思います。
それで喘息発作が起こらなければとりあえずはそのままのお薬でしばらく様子を見て、もし喘息発作が起こるようであれば吸入ステロイドを使おう、と先生はおっしゃっていました。

喘息発作が起こって入院するたびに、使うお薬の種類は少しずつ増えてきました。
喘息発作が起こるということは治療が充分ではないと考えられ、喘息発作を起こさないという目標を達成するために、お薬を増やして対応してきた結果と言えます。
「今のお薬に、こういうお薬を加えてみようと思いますけど、いいですか?」
というような感じで先生からのご提案だったことがほとんどですが、インタールにメプチンを入れて定時吸入したいということは私のほうからお願いして始めました。

りんさんのかかりつけの先生は、最終判断をこちらにゆだねられるから迷ってしまうということなんですね。
テオドールを止めるべきなのか、それとも続けたほうがいいのか、判断の基準になるものがなければ、ただ不安だという理由だけで止めるという決断をくだすのもちょっと躊躇してしまいますよね。
そのりんさんの迷っているというお気持ちを、そのまま先生にお話しされてみてはいかがでしょうか?
りんくんの今の症状やこれまでの経緯などを踏まえた上で、どうすることがりんくんにとってベストな選択になると思われるか、先生のご意見を聞いてみてもいいと思います。
きっと先生はりんくんを継続して診察してきたことと、ご自身の経験の中から、適切なアドバイスをしてくださるのではないでしょうか?
そしてできればお話ししていくなかで、先生とご一緒に治療方針を考えて決めていけるようなら、なおいいですよね。

まずはかかりつけの先生とよくご相談されてみて、りんさんが納得できたと感じられるといいなと思います。
セカンドオピニオンを聞いてみるのはそれからでも遅くはないのではないでしょうか?

「他の先生の意見も聞いてみたいのですが…」というかんかんさんの書き込みに、みなさんがお返事してくださったときの生の声もぜひご覧になってみてくださいね。
みんなの生の声 「小児喘息治療のセカンドオピニオン」



投稿者:りんさん 2005/12/12(Mon) 03:42
「お医者との信頼関係を大事に」

さくらさん、丁寧なご返事ありがとうございます。セカンドオピニオンについて、生の声のご意見をみさせてもらい、とても参考になりました。さくらさんのご意見で、紹介状を書いてもらったけど、検査を繰り返すことの負担やこれまでの経緯をしっているお医者様との信頼関係を続ける事の大切さについての考え方に共感しました。
実は、アレルギー専門のかかりつけのお医者様の他に、もうひとつ、保育園に一番近いお医者様へ2度ほど風邪で診てもらった事があり、以前その先生に少しだけ、麟の喘息について相談したことがありました。その先生は、喘息は大きくなれば治るもので、安易に薬を使うことは、自然治癒力を奪うことだというご意見でした。
昔の考え方をする旦那の両親も薬を使うことに反対で、あまり薬の事は話していません。本を読んだり、こちらのウェブサイトでいろいろと知識を学ばして頂いた私としては、旧態依然とした治療方法を選択する気にはならず、やはり最新の治療について見識のある今のお医者との信頼関係を大事にしていきたいとおもいました。

12月5日の夜に高熱39度を出して、今回発作にならなかったのですが、怖かったので、翌朝のテオドールを飲ませませんでした。その事をお医者様へ話したところ、「痙攣がない場合は、飲んでも大丈夫ですよ、それに報道では痙攣の原因を全てテオドールのせいにしているけど、実際は違う」とかなりテオドールに対して肯定的な意見でした。先生は、喘息のリスクと薬のリスクを天秤にかけて、より効果のある選択をするタイプです。
りんが4ヶ月でインフルエンザにときも、躊躇なくタミフルを処方しました。(タミフルは1歳以下の子供に処方する場合は、注意が必要といわれています。)でも、そのおかげで、1日で熱がさがり結果的に良かったと思えました。

最近の新聞報道やテレビに過剰に反応してしまいました。

それから、昨今はインターネットで皆様の情報をお聞きできたり、こちらのようなサイトがあり、大変有り難く思っています。こちらのご意見をセカンドオピニオンとして、自分自身ももっともっと知識を深めなくてはと思っています。



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