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 「みんなのための掲示板」に投稿してくださったみなさんの生の声をそのままお伝えします。 |
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 投稿者：みんみんさん 2005/10/24 21:06 みなさま、こんばんは。 知識のない私に、どなたかお教え下さればと思い、書き込みさせて頂きます。 うちの子は喘息歴3年です。 最近、小発作を毎日のように繰り返していて、今まではステロイド吸入を使ってなかったのですが、 お医者様から、フルタイド５０エアーを毎日吸入することを薦められました。 今、4歳です。 ボルマチックソフトも頂戴し、いざ・・と思っても、 結局、この月齢（っていうよりうちの子の場合）、吐いて〜吸って〜息を止めて〜吐いて〜なんて、出来ません。 ボルマチックソフト自体も拒絶なのですが・・・。 結局、まだ年齢的に無理があるから、フルタイドは先延ばしにしましょうとのことでしたが、このまま状態のよくないままでいいのか不安です。 結局、毎日抗アレルギー剤の服用とインタール吸入がベースなのですが・・・あとは対処療法といった具合です。 長いことお付き合いしたきた小児科なのですが、 転院したほうがいいのかなあ・・なんても思ってくるこのごろ。 皆さんの色々お読みすると、お薬もさまざまですよね。 もちろん状態も違うし、お医者様の指示も千差万別だからですけど・・・。 低年齢で、このようなタイプのステロイド吸入をなさっている方、また、他にもアドバイスありましたら、是非お願い致します。 わらをもすがる思いで、このサイトをくまなく読んでいる母です。 投稿者：かんかんさん 2005/10/25 06:30 みんみんさん、おはようございます。 ウチの息子は来月で３才になります。今年の８月からフルタイドを始めました。 副作用とかが不安でここで、たくさん相談させてもらいました。 でも、おかげさまで、この秋、風邪をひいても喘息発作を起こさず、元気に過ごすことが出来ています。 吸入の方法ですが初めは、ボルマチックソフトをもらいました。 もちろん、吐いて、すってなんて無理でした。 そこで相談したら、ベビーヘラーというのをもらいました。 （結構高価なものらしいですが、私の地域は小学校入学まで控除されるので、ただでした） それは、病院でやる吸入のようなマスクがついていて、普通に呼吸をすればＯＫ。 寝ている間でも出来ます。 ボルマチックソフトに比べると大きいし、持ち運びには不便ですが。 病院で相談してみたらいかがでしょうか。 実は、私が言っている病院（総合病院でかなり大きいんだけど）ベビーヘラーを使うのはウチの息子が初めてだったようです。 病院を変えようかなと、悩んだこと私もありました。（それもここで相談させてもらいました。） でも、皆さんに相談に乗ってもらって、まず、主治医に自分が聞きたいことを聞いて、きちんとはなしをしてみることが先だと思って、いつもは受け身だったのですが、聞きたいことをメモにして、行くようになって、ずいぶん変わった気がします。 いい解決法が見つかるといいですね。 投稿者：はとぽっぽさん 2005/10/25 09:58 うちの息子３歳も昨日から、フルタイドを始めました。 最初から、ベビーヘラーという補助器具を無料で頂けました。 呼吸をするだけなので、これでいいの？ってくらい簡単です。 器具も毎回洗ったりしなくていいので、吸入より楽です。 今は新しい器具に興味深々で喜んでやってくれていますが、 飽きてきたら、何かキャラクターのシールでも貼ってあげたらいいかもって思っています。 息子の主治医はアレルギーの知識はたくさんあるみたいだけど、一方的に話すので、 言っている意味が分からず、転院も考えましたが、 私もこちらでたくさん勉強させてもらって、主治医の言っていることがよく分かるようになりました。 そしてフルタイドも私から話をふって、先生と話し合って、 はじめてみる事になりました。 転院の前に、ママが納得するまで相談するといいかもって思います。そのために暇な時間帯を受付の人に聞いて、その時間に行くっていう手もあります。 お互い大変ですが、なんとか良い方向に向かうといいですね♪ 投稿者：みんみんさん 2005/10/25 14:21 かんかんさん、はとぽっぽさん、お知恵を下さいましてありがとうございます。 早速、かかりつけ医に相談しに行ったんですよ。 いつももらってるお薬ももらう都合もあったし、子供の状態も説明しつつ・・・。 でもでもやっぱりフルタイドは先送りにされてしまいました。 ベビーへラーのことも言ったのですが、あれは赤ちゃんが使用するものだよって婦長さんに言われて、あっさり却下・・・。 ↑そうなんですか？！って私も半ば反論状態でしたが、何だか先生も吸入（インタール）とかしてるので、ステロイドはボルマチックが扱えるようになってから・・云々で。 ステロイドを薦めたのは先生じゃないかあ！！！ 実際子供の状態は以前に比べてあんまり調子よくないのに〜〜〜〜〜〜！！！！このままでいいなんて。 こんなんでいいわけ？？！！！！ あたまの中がぐちゃぐちゃになって、帰ってきました。 結局、私の疑問は消えず、答えが見つかってません。 かかりつけの先生はベテランではありますが、 脳波の専門の先生で、喘息学会とやらに会員ではありますが、そちらの方はどうなのかなあ・・・？？？？？？？と思ってしまいます。 もう上の子達からお世話になってるので、10年以上のお付き合いなのですが・・・。 悶々としながら、今夜も発作かな〜って思うとなんか憂鬱になります。 投稿者：ブルーさん 2005/10/25 16:19 はじめまして。 うちも４歳のときからフルタイドを使わせ始めて３年経ちました。 吸入が上手に出来なくて主治医から怒られるわ悪化するわ親子共に辛い経験がありました。 転院してから本人にあった形状の物を紹介して頂いたお陰でやっと安定してきたところです。 毎日のように小発作を起こしているならやはり積極的な治療を相談した方が良いのではないかと思います。 赤ちゃんが使う物でも治療に有効であれば取り入れて良いのでは？ お子さんの現在の状態がどの位の喘息レベルかガイドラインでチェックしてみると必要な治療が目で見えてステロイド吸入も自信を持って使えるかもしれませんよ。 私はガイドラインを見てアゼンとしました。 吸入がうまくいかなかった事も原因して「重症持続型」になっていたんですよ（涙） 小学校に上がる前に信頼できる専門医が見つかるといいですね。 ちなみに「△△学会」はドクターなら大した条件なく入会できるそうです。 疲れを溜めないで頑張ってくださいね！
 投稿者：さくら 2005/10/26 01:36 みんみんさん、はじめまして。こんばんは。 今ごろお子さんはぐっすり眠れているでしょうか？ 毎日小発作を繰り返しているという状態は、お子さん自身きっと苦しいと思いますし、見ているみんみんさんもとても辛いですよね。 みんみんさんが少しでも早く発作を止めてあげたいと思うのも、親として当然のことだと思います。 かんかんさんとはとぽっぽさんからのアドバイスを受けて、かかりつけの先生とご相談されてきたのですね。 でもぜんぜん納得のいくお話しにならなくて、みんみんさんのお悩みがよけい深まってしまったご様子が伝わってきました。 私もまずはかかりつけの先生とよくご相談になることが第一だと思うのですが、相談した結果、やっぱり納得いかないということであれば、セカンドオピニオンを聞いてみるのもいいのではないかと思います。 ブルーさんのおっしゃるように、ガイドラインももう一度ご確認されるといいですよね。 重症度は私たちのＨＰでもこちらに載せています。 宮川医院ＨＰでは、重症度に応じて喘息の予防、管理、治療などについてどのように対処するのが望ましいかというガイドラインが詳しく分かりやすく説明されていますので、ぜひ一度ご覧になってみてくださいね。 それから、もうご覧いただいたかもしれませんが、「みんなの生の声 吸入ステロイドの効果と副作用」の中でも、ベビーヘラーを使ってフルタイドを吸っている方のお話しがあります。
しゅんちゃんが吸入ステロイドをまだ使っていないので、具体的なお話しができなくてごめんなさいね。 お子さんの発作が一日も早く治まりますように。 みんみんさん、一緒にがんばっていきましょうね。 ＞ブルーさん、はじめまして。 いろいろ辛いこともあったけれど、今は落ち着いているとのことでよかったですね。 病院を替わられたお話しなど、また機会があるときにぜひ教えてくださいね。 投稿者：あ-ちゃんさん 2005/10/26 01:47 うちもフルタイド使い始めて2年ぐらいになりますか。 大きいから？か100エア−です。 その前は、まだあまりこちらでは普及してなかった？のと、うまく吸い込めないからか（名前を忘れてしまいましたが）幼児でも上手にできる違うタイプのものを使っていました。 主治医の先生に言われる通り、安定している時期は使わなかったりと、ずっと使っているのではありません。去年、ステロイド剤を使い続けることを怖いと思って、漢方での治療を考えた時にさくらさんの話によく出てくる山本先生の本とか読んだのですが”まずは薬を飲んででも、発作を出なくすること”と結論が出たので、今は信じて続けています。 でも、先送りといわれてしまったとか。ん--？どうすれば。。。 投稿者：ぺこさん 2005/10/26 09:53 みんみんさん、みなさんからもうアドバイスたくさんあるので、書くまでもないと思ったのですが、同じ4歳と言うことで、気になって出てきました＾−＾。うちも4歳で、去年（三歳）からフルタイド50エアー使っています。その時は処方してくださる先生を探して行きました。近くで見つかった喘息専門医は小児科も診る、ということで、もっと大きい子供ようの、インスパイアーイース、スモールという補助具を頂きました。みんみんさんのおっしゃるとおり、吐いて、吸って、止めて、吐いてーとできてないと思うのですが、上手だねーということで、只吸ってー、吐いてー、を２〜3度繰り返しています。その後、入院した際もそのままで上手上手と言われ、指示書通りではないけれど、これでいいらしいと納得していました。 偶然優しい小児科の先生に会えたとき3歳ということで、「マイクロへラー」という補助具をインスパイアーイースより簡単で、低年齢の物だからと頂きました。初めての補助具が風船みたいに膨らませたりできたし、使う練習もしたせいか、そのまま使っています。マイクロへラーはインタール専用でもあり、薬が抜きにくかったりして。でもインタール専用だから、ネブライザーを使わないとき重宝しています。主治医とは信頼関係が大切だから、みんみんさんが先生を信頼できることを、信頼できる先生と出会える日が早く来ることを、祈っています！ |
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