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 「みんなのための掲示板」に投稿してくださったみなさんの生の声をそのままお伝えします。 |
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 Name: 龍と雲のママさん 2006/10/04(水) 16:35 「はじめまして。」 ２歳と４歳の男の子のママです。 二人とも小児喘息との診断を受け、治療を受けること一年ちょっと。今日は喘息ケアにちょっと疲れてしまい、パソコンにむかったらこのＨＰに出会いました。 お薬はオノン・メプチンのドライシロップとその時の症状にあった漢方薬、就寝時にメプチン吸入プラス長男はフルタイドという吸入、次男はキュバールという吸入を処方されています。 症状がかいぜんされると薬は減るのですが、なんだかんだと朝夕一年以上飲み続けています。 秋のこの時期は喘息がでやすいようで、おとといあたりから、次男の眠りが浅くなっています。 長男も、痰がからむだけでなく鼻炎の症状をおこしやすく、なんだかとてもつらそう。 外遊びにもいい時期なのに、こんな症状のときには外にでられず、こどもたちもストレスがたまっている様子です。 無理して出ると必ず夜に喘息発作を起こしますし。 みなさんはあやしいなー、という症状のときにお子さんたちにどんな遊びをさせていますか？ 家の中だけの遊びにちょっと疲れてきました。 Name: ままさんさん 2006/10/05(木) 20:26 こんばんは♪ はじめまして<(_ _)> 子供（４人）と自分が喘息です。 我が家の末っ子も昨日の診察でリンデロンが処方され、今日幼稚園から帰ってきたら、咳が止まらない状態です。 鼻水もズルズル。 我が家の遊び方は、女の子なので参考になるか分かりませんが、あやしいな〜って思ったら、部屋の中で塗り絵か折り紙ですね。 でも、手作業する時って歌いながらするので、今日みたいに咳が多い時は早めに家事をすませ膝の上に座らせて絵本を読んでいます。 毎年入院してた恐怖の９月。 何と幼稚園も１日も休まず入院もせずに過ごしました。 病院を変え薬もフルタイドからキュバールに変わり、１日２回１吸入から２吸入に増えたけど、入院しなかったことが凄いと思うし嬉しかったです。 新しい病院での主治医との目標が、「入院しないこと」なので第一関門突破かな。 Name: 龍と雲のママさん 2006/10/05(木) 22:08 「塗り絵、折り紙はかかせないんですね。やはり」 ままさん。 ありがとうございます。 疲れていたので、コメントいただけただけでもすごーくほっとしています。 女の子がママのひざで絵本を読んでいる姿が浮かんですごくほのぼのしてしまって。 うちは「小児喘息」とわかって１ヶ月で小児科をかえたのがよかったのか、「入院経験」はないんです。 最初の小児科では、薬がとまって３日するとまたゼホゼホ。 「ダメだ、変えなきゃ！」って思いました。 次男の最初の喘息発作が１歳の誕生日。 朝５時に家中に響き渡った「ヒューーー、ゼゼゼ！！！」という音が忘れられないです。 話はそれましたが、うちもぬりえ・折り紙・粘土・ブロック・積み木が必須アイテムです。 本人たちも調子が落ちていると不思議にそういう遊びを選ぶんですよね。 なぜか。 ただ、長男が年中になり、近所の子との友達遊びが少ないのが気になったりしてしまって。 家で遊ばせていると「過保護」、食べ物に気をつけたくてお菓子や菓子パンなど原材料チェックしていると「神経質」、掃除機の排気吸わせないように気をつけると「大げさ」。 まわりとの意識のギャップみたいなものにも気持ちがついていかないときがあって。 すみません、なんか長くなりました。 長男、今年も９月にやっぱり幼稚園３日連続で休み。 兄弟そろって去年の９月、１０月は喉頭炎と喘息と蓄膿を１１月半ばまで順繰りに繰り返し（苦笑）、今年の秋の目標は「調子が悪いなりに幼稚園に通い楽しく過ごす」こと。 ここで気持ち吐き出せて、ままさんにお返事もらってなんだか楽になってきました。 ありがとうございます♪  Name: さくら 2006/10/05(木) 23:27「あきらめないで、根気よく。」 龍と雲のママさん、はじめまして。 こんばんは。 秋はやっぱり喘息の子にとって辛い時期ですよね。 ここを上手く乗り切れると、コントロールもグーンと良くなると思いますし、お子さんにとってもお母さんにとっても自信になりますよね。 息子さんたちは今のところまだ喘息発作にはなっていないようですから、このまま回復してほしいところですね。 最近しゅんちゃんが家でよくやっているのは工作。 お菓子の空き箱やきれいに印刷されたダイレクトメール、新聞広告など、自分で気に入った紙を見つけてきて、はさみで好きな形に切って、セロテープでペタペタ貼り合わせて、いろんなものを作っています。 このまえは、買ってきたお洋服の値札をはずしていたら、「これちょうだーい。」と持っていって、飛行機に変身させていてビックリ。 この夏、本当は公園にセミ取りに行きたいんだけど、ちょっと具合が悪いからお家で遊ぼうね、というときによくやっていたのは「虫取りごっこ」。 しゅんちゃんが得意なカブトムシとクワガタをたくさん折って、輪っかにしたセロテープを裏につけたら、壁に貼り付けます。 「みてみて！ あそこにクワガタがいるよ！」 逃げないようにしずかーに近づいて、パッと虫取り網でつかまえたら、急いで虫かごに入れる、という遊びが、しゅんちゃん大のお気に入りでした。     折り紙は大好きで、図書館で折り紙の本を借りてきて、「次はなか折りだよ〜」とかいいながら、動物や乗り物などを折っています。 折り紙の本って、けっこう難しい折り方のものがたくさん載っているんですよね。 以前、恐竜の折り方の本を借りたことがあったのですが、もう細かすぎてお手上げって感じなんですよ。 「ティラノサウルス作って〜！ その次はステゴザウルスがいい〜！」とリクエストされるのですが、「こんなのムリだよ〜！ もう早くこの本返しちゃおうよ〜（；；）」とずいぶん泣かされたこともありました（＾＾ゞ
ちょっと具合悪いときって、しゅんちゃんもたぶん自分でそれを感じているんだと思うのですが、あまり外に行きたがらないんです。 でも、朝からずっと家で遊んでいると、だいたい3時くらいには「お外に行きたいー！」と言い出すので、そういうときは少しだけお散歩に出かけたり、ドライブしたりして気分転換するようにしています。 ＞まわりとの意識のギャップみたいなものにも気持ちがついていかないときがあって。 周りの人と比べてしまうと、喘息の子供の子育てがなんだかすごく大変なことのように感じてしまうんですよね。 私は、喘息はしゅんちゃんの個性のひとつなんだって考えられるようになってから、人と比べなくなったように思います。 しゅんちゃんの個性を伸ばしてあげる、というと喘息にはちょっと言葉があわないのですが、喘息という個性を持ったしゅんちゃんを、しゅんちゃんらしく伸び伸び育てていけたらいいなと思っています。 竹下景子さんもエールの言葉の中でこうおっしゃっています。 「あきらめないで、根気よく。」
一緒に頑張っていきましょうね！ Name: 龍と雲のママさん 2006/10/06(金) 13:26 「しゅんちゃん遊び、すごい！！！」 手先が器用なのですね、しゅんちゃん。 うちは長男が手裏剣づくりの名人です。 長男が作った手裏剣で次男がビデオのばいきんまんを退治している…（笑い） 折り紙、で終わらずにその後の遊びにつなげるのか秘訣かしら？ 私にできるかなぁ。 ところで、さくらさんの意見として、「喘息とおつきあい」のための引越しはどう考えますか？ 今の住まいは田舎の住宅地の貸家。広さはあるのですが、病院（小児科）に片道２０分。 幼稚園に車で片道２０分。 ちなみにこれは渋滞なし、積雪なし、の場合。 北国なので冬は渋滞なしで最低３０分かな。 近場には杉林、ヨモギ、ブタクサ、今時期はススキが見ごろで、２階の全室が強制的にしきこみの絨毯。はがせないんです。 長男はなんだか肌も荒れやすく、７月はじめから喘息だけではなく肌の方でも小児科のお世話になりました。 次男は熱が出ると中耳炎になりやすく、耳鼻科にも…。 多いときには一日おきの病院。 週に一度なんて当たり前。 調子の悪い二人をのせて移動する私の体力もきつかったり、往復時間プラス病院にかかる時間で普通に２、３時間、「あれ、掃除する時間ないじゃん！！！」（涙） 引越しにかかるエネルギーと現実の時間のやりくりのきびしさ、ゆれてしまいます。 なんか、わたしここぞとばかりに書きまくり？すみません。 でも、妙にすっきりするんです。 Name: さくら 2006/10/06(金) 22:37「引っ越しについて」 龍と雲のママさん、こんばんは。 たくさんおしゃべりして、すっきり発散しちゃってくださいね！ 私たちも引っ越しを考えたことがあります。 入退院をくり返していたとき、原因をいろいろ考えるとやっぱり家の中と、周囲の環境も影響しているとも思えたし、周りからも、「住んでいるところの空気が汚いんじゃない？」と言われたりもしたからです。 救急を受診したときの担当の先生に、「退院して家に帰るとゼーゼーするってことは、原因は家にある。 しばらく家から離れて、気管支の炎症をいったんリセットしなければよくならない。」と、はっきり言われたこともありました。 それでかかりつけの先生にご相談してみたんです。 先生は、
これが4回目の入院のときで、この入院中いろいろ考えて退院後に実行したのが、HPでご紹介している「アレルゲン掃除術」です。
結果として、わが家の場合は引っ越ししなくても、しゅんちゃんはその後劇的に喘息発作の回数が減りました。 家庭内の環境を改善することで喘息発作が減ったということは、やっぱり原因は家の中にあったということなのだと思います。 家の中に原因があるのなら、引っ越しという形ではなくても、喘息を良くすることができるという例になるでしょうか？ 家の中ではなく、住んでいる周囲の環境でなにか原因となっているものがあるのだとしたら、そうでない環境の土地へ移り住むと良くなるというケースもありますよね。 私たちのHPでもブログをリンクさせていただいているえみえみさんのご家庭は、その典型的な例ですよね。
（えみえみさんのブログはこちらhttp://blog.livedoor.jp/yeyr1481/） 龍と雲のママさんは、通院の大変さも引っ越しを考える上で重要なポイントになっているみたいですし、いろんな要素を考えなければいけないから、引っ越すかどうかの結論を出すのは本当に難しいですよね。 まずは家の中の環境を改善したり、かかりつけの先生と治療方針を見直したり、今できることをやってみて、それでもやっぱり良くならないということなら、引っ越して環境を変えてみるというのもひとつだと思います。 ぜひご家族でよくご相談されて、みなさんにとっていい選択ができますように。 Name: 龍と雲のママさん 2006/10/09(月) 22:23 「さくらさん、ひろしさんありがとうございます。」 こんばんは。しゅんちゃんはもうとっくに眠ったかしら？ さくらさんの二度目の妊娠生活、大丈夫ですか? このＨＰに出会って、喘息の発作と向き合おうとするたびにくすぶったり、悩んだり、「育児だけでもなんだかうまくいかないのに」とくさってしまったり、そんなことが少しずつほどけていくように感じます。 今まさに次男のおさまりそうでおさまらない頑固な痰のからみがつづいていますが、めげそうになるとこの掲示板を開きます。前向きになれます。 喘息発作がでそうなときの遊び、いろいろ考えては思い切れない引越し、丁寧に相談にのってくださり心がほぐれました。 わたしも「引越しするぐらいの気持ちでものの整理」少しずつチャレンジしていきたいと思いました。 整理できていれば身軽に引越しも可能ですしね！ 兄弟二人が喘息、とわかったときショックというよりパニックに近かったような気がします。 「喘息って、なに？どうしたらいいの？」 わたしなりに本を読んだり、保健士さんや先輩喘息っ子ママに話をききまくり、工夫をしてきた１年間。 このＨＰに出会い、皆さんもいっぱい工夫してるんだ、大変なんだ、その気持ちをもてたのが私にとって大きかったです。 ＨＰをのぞいて、「あら、この生活術は自信があるわ。」、「こんな工夫もあるよ」、そんな時には、ぜひ参加させてくださいね♪ Name: はあママさん[エールの交換] 2006/10/10(火) 13:25 「すごく共感です」 龍と雲のママさん、こんにちは。 >家で遊ばせていると「過保護」、食べ物に気をつけたくて >お菓子や菓子パンなど原材料チェックしていると「神経質」、 >掃除機の排気吸わせないように気をつけると「大げさ」。 これ、すごーく共感です！ 神経質っていうのが一番言われて辛いです。 でも添加物や掃除機の排気や水道水の薬品って、 現代になって出てきたもの。昔はなかったんですよね。 昔のきれいな食べ物や空気だったらこんなに気を遣わなくてもいい。 服だって化繊なんてなかったら気を遣わなくたって綿しかない。 そう言うと、親の世代には納得してもらえます。 昔はなかったような有毒なものを除去したいから 空気清浄機や有機宅配野菜や浄水器を利用してるのって。 でも同世代の人はそれが当たり前で暮らしてきて それで自分や身近な人が「今のところ」健康だから、 いろいろなことに気遣っている私たちが「不健康」、 「不健康」だから気を遣わなければならない、 気を遣いすぎるから不健康なんじゃない？ くらいの考え方でいろんなことを言うからヘコムんです。 でも私たちは子どもや家族の健康を考えて 愛情とエネルギーを注いで暮らしてるんです。 外野の言うことは聞き流せるくらいの 図太さ？を一緒に身に付けましょうね＾＾。 ｐ．ｓ．我が家は今月末に引っ越します。 築３０年近い怪しい貯水槽と古〜い畳、狭くてカビの生えやすいお風呂から逃げ出すためです。 今のところがとても安いので１ヶ月重ねて借りていて、１ヶ月かけて週末に少しずつ引っ越してます。 要るものだけ入れているから、かなり捨てるものが出てきてます。 |
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泣きながら数時間費やすことになります。折り紙チャンピオンを目指す人以外は、ちょっと子供の目に触れさせないほうがいいかもしれません。著者川畑さんは、はっきり言って天才だと思います。間違いなく、世界最高峰の折り紙です！
