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 ホーム ＞ みんなの生の声 ＞ 仕事・職場との関係 ＞ 重症喘息の我が子と１２年、今仕事に完全復帰します。
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 「みんなのための掲示板」に投稿してくださったみなさんの生の声をそのままお伝えします。 |
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 Name: プリンさん[エールの交換] 2006/09/22(金) 20:32 「仕事復帰です！」 初めてここにスレッドを立てさせて頂きます。 我が子は重症喘息を持って生まれました。 入院を繰り返し、入院は２週間〜長い時は１年など、病院で人生の半分を過ごしているという我が子と過ごす生活が１２年間経った今も、現状は、年に３ヵ月程度は入院する状況でしょうか？ ステロイド内服も６年間やめることもできず、副作用も様々で生命にも脅かされる副作用にも何度かぶつかってきました。 それ以来、仕事は非常勤講師としてこの１２年は過ごしてきたのですが、この１０月より、完全復帰します。 それを目の前に講義の準備や、様々な既にたてられたスケジュールとにらめっこしながら、子供の病気と付き合って行く覚悟もできました。 新たな意味での出発点のような気もしています。 家族も今一つとなり、全てを受け入れお互い助けあっていけるような状況が出来上がり、何も普通の家庭と変わらない状態で生活もこの数年はできるようになりました。 残念ながら今の医学ではどうにも我が子は難しいようですが、それでも、そんな日々が我家にもやってきました。 どうぞ、今喘息を発症してしまったというお母さん方、病気と闘ってください。 必ず、どんな形であっても、平穏無事な日々がやってきますよ。  Name: さくら 2006/09/23(土) 18:18「おめでとうございます！」 プリンさん、こんばんは。 12年という年月の間には、辛かったこと、悲しかったこと、心配だったこと、悩んだことなど、とてもひとことで言い尽くすことができないくらいたくさんのことがあったと思います。 こんな生活がいつまで続くのか、先が見えなくて不安だったときもあったと思います。 でも、そういう日々を、乗り越えてこられたプリンさんご家族は、固い絆でしっかりと結ばれていらっしゃるのですね。 ご家族の新たな出発、本当におめでとうございます！ プリンさんご家族のうしろ姿に、私たちもとても励まされます。 これからもお子さんの喘息に上手につきあいながら、ご家族みなさんで頑張ってくださいね。 ところで、プリンさんはなんの先生なんですか？？  Name: ひろし 2006/09/23(土) 19:15「おめでとうございます！ 乾杯！」 プリンさん、こんばんは。 ひろしです。 お仕事、完全復帰おめでとうございます。 １２年間、今、振り返っても長い長い年月だと思います。 それをご家族で乗り越えられたプリンさんご夫婦は、私とさくらの目指す“ハッピー夫婦”なのだと思います。 これからは、プリンさんの世界がまた広がり、ますます輝く毎日になることを、一緒に応援させてください。 新しい明日に、乾杯！ 「なんで、プリンさんのお仕事復帰でひろしが飲むのよ？」 と、さくらからのつっこみが。。。 けれども１２年前に始まったこれまでの毎日は、どんなに長かったことでしょう。 だって、１２年前には、この日が１２年後に来るとは分からず、それがいつになるかも分からなかったと思いますから。 どんなに先が長く、その先もどこに向かっているのか、どんなにご苦労だったことでしょう。 プリンさんのみなさんへの、「“必ず”平穏無事な日がやってきますよ。」というメッセージは、とても力強い気持ちがこめられていると思います。 素敵な、メッセージをみなさんにありがとうございました。 これから、ますますお忙しい日が始まると思いますが、お子さんだけでなく、プリンさんご自身のお体を大切にしてください。 Name: プリンさん[エールの交換] 2006/09/23(土) 23:16 「ありがとうございます！」 お二人の暖かいメッセージに涙が出てしまいました。 ありがとうございます。 ひろしさん、乾杯してくださったんですね！ 重症喘息で、ＩＣＵそして、免疫不全で無菌室、そして重症個室などなど、数え切れない入院生活の日々の見えない状況に嘆き、ベット差額料などの数百万と言う請求の不安。 ２つ違いの上の子をどう育てて行くのか？ 前向きに頑張ろうと思っても、現実にぶつかってる様々な波は大きく、厳しい物でした。 でもその中で最も厳しかったのは、小学校の受け入れがなかったことかな？ それでもどうしても壁を崩さなくてはならず、この壁は３年崩すのにかかりました。 こんな中で、学んだ事は、『無い道は自分で作る』でした。 これからもまだまだ多くの試練があるでしょう。 でも、私には大きな覚悟と共に、大切な物を手に入れました。 必ず道がある！！ まだ、酸素も必要でしょう。 そして、ステロイド依存という大きな課題をまだまだ抱えています。 しかし病気だけを考えることには終止符です。 今後彼がどう生きて行くか？自分にとってよりよい環境や生きる手段をどう手に入れるか？ ＱＯＬを大切に病気とは付き合っていくものとなってきました。 出口のないトンネルだってあるかもしれません。 実際我家には喘息と言うトンネルの出口はまだ見つかりません。 でも、見つからないのならその中で満足の行く生活をすべきかと思います。 ゲームオーバーだけは絶対にさせません。頑張りますね！！ ＞＞ところで、プリンさんはなんの先生なんですか？？ 私は、音楽家です。現在ピアノ科と和声楽、音楽理論の講座を持っています。 （大学）Ｙ社の講師もしております。 そして、息抜きに某オーケストラのヴァイオリン奏者として、高校時代から参加しています。 人生の計画は変わるものですが、子供の病気によって、また一つ私も成長したと思っています。 本当に、さくらさん、ひろしさんありがとうございます。 治ったとか良くなったというお話ではないですが、途中であっても、 それが我家のライフスタイル。一つのこんな道もる事を知ってくださいね！！。 ここにいる皆さん一杯悩み、苦しみ、悲しむ事の後に残された物は喜びしかありません。前向きに歩いてくださいね。 Name: なおママさん 2006/09/26(火) 12:31 「涙がとまりません(;_;)」 プリンさんの書き込み読んで、涙が止まりません。 どんなに厳しい12年だったんだろうと思うと、胸が締め付けられるようです。 プリンさんも、プリンさんのご家族もすごくすごくがんばって こられたのですね・・・ 私も、がんばらないと！！と思います。 プリンさん、無理なさらないようになさってくださいね。 Name: プリンさん[エールの交換] 2006/09/27(水) 23:08 なおママさん、そんなに辛いばかりではなかったですよ。 病気が重いせいか、入院中でも食事が出来るようになれば、それはそれで喜びでしたし、１年入院して、次の入院が３ヶ月ですめばそれも喜びです。 辛ければ辛いだけ、僅かな事に喜びを感じてきたんですよ。 ５分お外に出せただけでも、大きな喜びでした。 価値観の違いだけなんだよね。 それがどうしたの？と病気のお子さんを持っていない人は、思うでしょう。 でも私なりの喜びでよかったんだよね。 なおさんもつらい時のあとは必ず喜びしかないと気楽にそして気長に付き合って行くと楽ですよ。 ＞＞プリンさん、無理なさらないようになさってくださいね。 ありがとう！！先週から救命続きだったので、一寸疲れが・・・・年のせいもあって疲れが取れないわ〜〜！(笑） Name: ぶーままさん[エールの交換] 2006/09/28(木) 00:20 重症のお子さんを長く見てこられて、心労やその長い長い時間を想うと簡単に言葉は出てこないのですが、とにかく完全復帰おめでとうございます！！ プリンさんと息子さんが、共にずっと喜びを感じていられますように☆ 応援しています。 Name: なおママさん 2006/09/28(木) 15:09 「プリンさんすてきです！」 プリンさんの一言ひとことに感動です。 そうですね、幸せって人それぞれで・・・ 幸せを感じられる人が幸せなんだと思います。 私も最近落ち込むことが多くて、涙もろくなっているのかも・・・ これじゃいけない！！と、よかった探しをすることにしてます^_^; 一日の終わりに、今日よかったことを手帳に書いてみようと思ってます。 前向きにのんびりがんばります。 Name: ぶーままさん[エールの交換] 2006/09/28(木) 20:35 「自分なりの喜びを」 ＞ぶーママさんへ 応援メッセージありがとうございます。 この１２年も私は非常勤講師として仕事は続けてきました。 でもこうして来週から仕事につくに当たり、今の環境はそんなに恵まれていませんが、出発点で苦労すれば後は楽になると思って頑張ります。 ＞なおママさんへ 私も発病当初２年程は、自分を攻めたりどうして良いかわかりませんでした。 でも病気の子を持ったなら、この病気ともじっくり付き合ってあげようじゃないか？泣いても笑っても同じ一日なら笑って過ごしたほうが特と感じた私。 良かった探しをしてくださいね。必ず毎日良かった！と思えることはありますよ。 あまり欲張らないでね！！欲張りすぎると疲れちゃうから。（笑） ＞前向きにのんびり 喘息と付き合うにはぴったりにだね。 Name: むうままさん[エールの交換] 2006/09/28(木) 22:34 ＞５分お外に出せただけでも、大きな喜びでした。 うちの次男も１歳半までのほとんどを病院ですごしたので、この気持ちわかります！！ ２週間近くもいろんなコードがついていた状態から解放されて、病棟の廊下を散歩できただけでウキウキ気分♪ １泊の外泊許可がおりて、車に乗るまでのほんの数分太陽の下にいられただけで、ものすごーい幸せを感じちゃうんです。 入退院を繰り返してるのを知ると、ほとんどの人から、「大変ね・・・」、「小さいのに可哀想に・・・」って言われました。 その度に心の中で、「この子は可哀想な子なんかじゃない！！」って反論していた私・・・ .（面と向かっては言えないです^^;） 病気のない子と比べたら、不自由な生活かもしれない。 でもでも、たくさんの看護師さんに毎日声をかけてもらって、抱っこして遊んでもらって・・・ 少し良くなっただけでも、みーんなが、「良かったね」って喜んでくれる。 少し悪くなっただけでも、みーんなが、「大丈夫！ きっと元気になる！！」って心配してみにきてくれる。 たくさんの人から愛されて病院で大きくなった彼は、可哀想なんかじゃない！！ 痛い事や、我慢も多かったけど、決して不幸ではなかったなぁ...って思います。 当たり前の事を、当たり前にできる喜び。 願っても、願っても、なかなか叶わなかった、当たり前の生活。 これは、不自由な生活があったからこそ気づけたこと。 長男の時は、ベビーカーで外を散歩できる喜びなんて感じたことなかったです... でも、この当たり前の生活が、実は一番幸せなのかも... 最初は、なんで喘息なんかになっちゃったんだろう...って落ち込んだこともあったけど 今は、喘息でもまぁいいかな...って思えるようになりました。 喘息である事は変わらないのだから 喘息の次男との生活を楽しもうかな♪って思っています。 Name: じゅんぺいさん 2006/09/30(土) 02:07 「勇気をもらいました！」 プリンさん、仕事復帰おめでとうございます！ 喘息レンジャー(戦闘ヒーローをもじってみました)一年生の私には想像もつかないようなご苦労がおありだったのでしょうね。 子供のこと、仕事のこと、家族のこと、病気のこと、もう自分の中では処理しきれずにオーバーフロー手前でした。 そんな中、プリンさんのスレにとっても勇気づけられました。 重症度も全然違う私がめげている場合じゃないです。 また明日から頑張ります！ プリンさん、息子さん、ご家族の皆さんにもっともっと素敵な日々が訪れますように・・・。 |
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