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 「みんなのための掲示板」 に投稿してくださったみなさんの生の声をそのままお伝えします。 |
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 投稿者：ゆうさん 2005/08/26 これは親の判断がいけないと思うのですが、喘息の薬も今日処方してもらったのですが、飲ませてません。 というのも、我が子をまだ喘息と認めたくないのと薬を飲まないと、喘息発作が治まらない身体になってしまうんじゃないか、という不安です。 でも飲ませるべきですよね、やっぱり。。。  投稿者：さくら 2005/08/26ゆうさん、はじめまして。こんばんは。 「我が子をまだ喘息と認めたくない」 私たちもまさに同じ思いでした。 「喘息と診断されたら… 喘息を受け入れる大切さ」でも書いているのですが、初めて入院して小児喘息と診断されたとき、私たちはその事実を全く受け入れることができませんでした。
だからゆうさんのお気持ちも痛いほどよく分かります。 でも、しゅんちゃんが喘息だという事実をもっと早く受け入れて、もっとはやく本格的に治療を始めていたら、しゅんちゃんは６回も入院するほど悪くならなかったのかもしれない。。。 いろいろ勉強してから、そう気づかされました。 喘息発作が起こると、そのとき気管支は傷ついて、とても過敏な状態になっています。 この状態では、ほんのちょっとアレルゲンとなる原因から刺激を受けただけでも、すぐに喘息発作が起こってしまいます。 そして喘息発作が起こるからさらに気管支が過敏になって、次はもっと少ない刺激でも喘息発作が起こって。。。 そういう「喘息の悪循環」に陥ってしまっていました。 この「喘息の悪循環」を断ち切るためには、喘息発作を起こさないこと、つまり喘息発作を予防する治療が大切なんです。 私も小児喘息を受け入れるまでは、喘息発作が起こっていないときに、喘息発作を予防するためにしゅんちゃんにお薬を飲ませることにとても抵抗がありました。 だから「薬を飲まないと発作が治まらない身体になってしまうんじゃないか」というゆうさんのご心配もよく分かります。 でも今だから分かります。 軽い発作のうちに薬を使って発作を止めてあげたほうが、少ないお薬で済むし、早く良くなるのです。 薬を飲まないと発作が治まらないのではなくて、発作が起こってしまうと気管支が過敏になってしまうことが「喘息の悪循環」を生み出してしまうから、薬を飲んで発作を止めてあげないと、また発作が起こってしまうのです。 喘息は軽いうちに治療を始めたほうが早く寛解すると、城北病院の清水先生も著書の中でおっしゃっています。 今ゆうさんが息子さんにしてあげられることは、今起こっている発作を止めてあげることです。 そして今回の発作が治まったら、あらためて、喘息かどうかを診断するための検査を受けられたり、これからの治療方針などについてかかりつけの先生とよくご相談されてみてはいかがでしょうか？ ゆうさんには、私たちのように、もっと早く小児喘息を受け入れて、もっと早く治療を始めてあげればよかったと後悔するようなことなってもらいたくないのです。 最後に星川小児クリニックの山本淳先生のお言葉を引用させていただきます。
投稿者：yulanさん 2005/08/27 「薬を飲ませないのでしたら、医師に「飲ませませんでした」って言える勇気を」 初めまして、ゆうさん。 我が子をまだ喘息と認めたくない、という気持ちはよーく分かります。 私も生後６ヶ月ではじめて入院した娘に、喘息様気管支炎の病名を頂いた時、「そーか、喘息っぽいんだね」って、深く考えないで流しちゃったんですよ。 軽く考えてたもんで、「どういう時にゼイゼイするか」なんて観察もロクにしなかったし、退院後の内服も忘れたりしていたんです。 でも、正直なものですね、一週間飲み忘れたとたん、またもやゼイゼイと寝苦しいと夜泣き・・・ 慌てて受診して、強いお薬をもらって吸入して・・・・その繰り返し。 揚げ句の果てが1歳前にして喘息の診断名。三度目の発作→入院では、本当に死なすかと思うほどの発作でした。はじめて大発作を起こさせてしまったんです。 「喘息」という病名にこだわるのではなく、「呼吸が苦しい」という状態をきちんと受け止めてあげて欲しいな〜って思うのですよ。私のようなのを悪い見本としていただいて。 それと、もし、薬を飲ませないのでしたら「飲ませませんでした」って言える勇気を持って飲ませないで欲しいです。これは医療者側の希望として。 薬を出している方は「当然飲ませている」と思って継続治療しています（たとえそれが一時しのぎの薬だったとしても）。 ですから、それで「効果無し（つまり再来院している。別の病院に行ったとしてもおくすり手帳で内容は分かります）」と言うことになれば、次に出すのは当然、以前よりも強いものになります。 そうすると、なおさら飲ませたくないですよね。仮に飲ませないまま良くなったとしても、次からはおそらくその強い方が処方される可能性が高くなります。 それだったら、先生に怒られる覚悟で「飲ませませんでした」って言って欲しいです。「なんで」って聞かれたら「喘息だって認めたくない」って言えたら最高ですね。だって、そこから治療がはじめてスタートできるんですから。（ま、これはあくまで私の意見ですけど。理想としてね。） でも、普通診療していたら「薬が飲めない（ぐらい信用されてない）のに、なんでまた来たの？」って思っちゃうんですよね。お互いの信頼度の問題なんです。でも、根本は「喘息って何？どうやって治療するの？良くなるの？」という部分の説明不足→薬に対する不信、なんですよね。 喘息のお薬、と言う場合、今ではほとんど「予防薬」ですよね。 予防・・つまり発作を起こさない事。これって、本人にとってとても重要なことだと思いませんか？ 発作で苦しい時、指にクリップみたいなモノで、赤いランプのついてるものを挟んで測定しますよね。あれって血液中の酸素飽和度（酸素濃度って言えば分かり易いですか）です。 ウチの娘の最低値、今のところ94％デス（爆） 基準値は99％以上ですよ。 たかが数％、されど数％。 我々健康な人間がアレを付けて呼吸を止めてごらんなさい、苦しい〜！死にそう！と思うギリギリまで我慢しても98％まで下がることは滅多に無いのです。 発作で苦しんでいる子どもたちは、どんなに、どんなに苦しく、恐ろしい思いでいることでしょう！ 意識がはっきりしていながら、首を絞められて殺されそうな状態ですよ。 そんな状態にさらさないで済むなら、さらしたくない！と思われませんか？ 軽症のうちにしっかり直しましょうよ！ 成長に伴って、気管支も太くなり、免疫もしっかりしてくるし、抵抗力も付いてきます。小児喘息は大人の喘息とは違って、きちんと治せば治ります。 発作を起こさず、過敏な気管支にさせないで、おだやか〜に成長させてあげれば、ウチの娘のように「殺される〜」っていうような思いをしないで済みますよ。 IgEも、成長と共に下がってくる（もちろんコントロールが良ければってことでしょうけど）ことを期待しましょう。  投稿者：ひろし 2005/08/28ゆうさん、はじめまして。こんにちは。ひろしです。 yulanさん、ゆうさんへの返信ありがとうございます。 というか、私自身がyulanさんの一言一言に相槌をうちながら読みいってしまいました。 どの言葉にも、とても愛情があふれていますね。 医療の現場の方からの意見として、目が覚める思いでした。 特に私たちの立場では、「薬を飲ませない」という面が、医療の現場の方からは、「診断が信用されていない」と写るのですね。 そんな風には考えてもみませんでした。 「“喘息”という病名にこだわるのではなく、“呼吸が苦しい”という状態をきちんと受け止めてあげて欲しい」 yulanさんの、この思いには、医療の現場を飛び出した、母としての愛が伝わってきました。 この一文を読んだとき、はっと気づかされたことがありました。 病院でお医者さんの前に座り、診察を受けるとき、そこにあるのは病気と病気をもった患者です。 けれども病気と患者という存在は、診察室でのその一瞬にすぎません。 病院を出た途端、私たちの生活に戻れば、そこにいるのは患者としてではなく、毎日を生活する人、生活者、そして病気ではなく、あるのは苦しみ。。。 病名は病院の医師のカルテに書かれるだけでたとえそれをごまかしても、本当は「呼吸が苦しい」という現実にからは逃げられない。 医師や診断を信用しなくても、私たちの生活の中には「呼吸が苦しい」という「苦しさ」だけが取り残されてしまう。それを本人が受け入れなければ、いつまでもいつまでも何も解決されない。 だからお医者さんにだって解決できるはずはありません。 「病気」というのは、確かに「病名」ではなく、「病」と「気」。 「病」という面を乗り越えるのに、お医者さんの力を借りることはできますが、「気」である「気持ち」、これはまさに私たちの毎日の「生活」そのもので、これを良くするには私たち自身が頑張る部分ではないのかと感じました。 けれども、こちらの方が、苦しみも悩みも大きく、良くしていくこともはるかにもっと難しいのでは。 それをひとりで解決するのは、もっと難しく、お医者さんのように助けてくれる人がいてほしいものです。 なんか、この「みんなのための掲示板」に集まってこれらるyulanさんだけでなく、みなさんの書き込みから生まれている交流は、患者とは違う生活者としての面をサポートできているのではないかと嬉しく思っています。 みなさんもそれぞれにそのようなことを感じていらっしゃるのではないでしょうか。 最近、この「みんなのための掲示板」が、私たちが始めたときの予想を超える素晴らしいものになってきているなではないかと感じています。 苦しかったり、悩んだりしたいる方からの書き込みに、一言一言丁寧に返信してくださるみなさん、本当にありがとうございます。 私とさくらのたった二人ではじめた掲示板ですが、今では目指した以上に名前の通り「みんなのための掲示板」として成長しており、逆にこの掲示板に参加できていることに、そして何よりもたくさん教えていただいていることに、とても嬉しく思っています。 もう一度、ありがとうございます。 |
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