小児喘息を受けとめられず突破口が見つかりません

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みんなの生の声

小児喘息を受けとめられないので、どれから手をつけていいのか？
子供ともにストレスがたまってきているようにも思えます。
どうにかしたいと思っても突破口が見つかりません。

「みんなのための掲示板」に投稿してくださったみなさんの生の声をそのままお伝えします。

投稿者：彰汰ママさん　2005/11/02(Wed) 21:28

初めまして。今月２歳になる男の子のママです。
始めに話しておきますと、我が家は主人が小児喘息でした。今は喘息の発作自体はないのですが、季節の変わり目などの気温差や急激な気圧の変化には弱く、そういう日の朝はくしゃみをしています。

昨年１歳１ケ月で迎えた12月に引いた風邪で始めて喘息の様な症状が見られました。この時の風邪は長引いてしまい、小児科医から初めて喘息の言葉が出た時はショックでした。
父親が喘息であった事から、息子も喘息である可能性は高いけれど、まだ1歳を過ぎて間もないので血液検査をしてもアレルギー反応が出ない可能性が高いという事を言われ、しばらく様子を見ていきましょうという事でした。私もとりあえずは喘息でない可能性もあるとやや前向きに受け止めていました。

それでもたまに喘息の発作の様なものはありました。夏は全く元気でしたが、10月に入って風邪を引かせてしまいそこからまた発作が出てしまい今まで長引いてしまっています。
まだ検査の話は出ていませんが、昨年より明らかに症状が悪くなっているのです。やっぱり、喘息なのかも・・という思いが強くなりました。薬を飲んでも良くなるどころか受診のたびに悪くなっているような・・。

今までは喘息でない可能性を信じたいという思いから、あまり喘息のことを調べていなかったのですが、少しずつネットで調べてみました。生活環境を変えていかなければいけないという事はわかってきたのですが、あまりにも今までの生活に対して制限が多いので、正直戸惑っています。
まだ喘息という事を受け止められていないので、何だかどれから手をつけていいのか？わからない状態です。布団も羽毛布団なのですが、代えた方がいいとわかってもすぐには無理なんです。とりあえず、ぬいぐるみをしまう事くらいしか出来ませんでした。

私の家は全くアレルギーの人がいないので、自分自身も家族としてもそういう経験がなく、息子のつらさをいくら想像しても完全に理解する事は出来ないのだと思うと無力感というか、自分には何もしてあげられないような気分にもなります。
でも息子には私しかいない！と気持ちが切り替わる時もあるけれど、そういう時はそういう時で何かにとりつかれたかのように掃除ばかりしていたり。もう1ケ月近く、子供と二人家にこもりっきりなので、二人ともストレスがたまってきているようにも思えます。どうにかしたいと思っても突破口が見つかりません。

何が何だかわからなくなってしまってすいません。
でもここに気持ちを書き出しただけでだいぶ楽になりました。

投稿者：あ-ちゃんさん　2005/11/03(Thu) 04:55

彰汰ママさん、はじめまして。みなさん、おはようございます。
うちの次男は1才10ヶ月で託児所に預け始めました。家にいる時は風邪も殆どひかず、強い子なんだと思っていましたが、託児所に行き始めたら、長男と交代で風邪をひいてばかり。病院に行き、1週間分の薬をもらい、飲み終えても何だかすっきりしない。でもまたすぐにひどくなってまた病院への繰り返しでした。いつしか何度も”気管支喘息”と言われ、次は喘息と。。。6年になります。私は良く言えば、のんきなので病気のことあまり深く考えていなかったし、薬を飲んでいれば大丈夫ぐらいでした。でも主人はそうではなくて。治してやらないと。。と焦ったりするのはいつも主人でした。発作が出ると（心配からでしょうが）何だか不機嫌になったり、やはり掃除が基本だからと汚れを見つけると指摘されたり、掃除があまり好きではない私にとって、仕事のストレスと主人の発言がストレスとなり、だいぶ苦しんだ時期もありました。性格は変わりませんし、今も色々ありますが、まずは、時間がかかっても良いから、ママの”こころ”が元気になれるように。外に出ていないようですが、窓を開けて、天気が良くて風のない日がありますから（私はお散歩が好きなので。。）　べビ－カ-でも歩きでも外に出てみませんか。それから、できる事を一つづつ始めてはいかがですか。ここにこればみなさんパパとママだし、いろんなことを教えてもらうことができます。ママの元気は子供に伝わりますよ、ね--みなさん。

投稿者：ゆうママさん　2005/11/03(Thu) 15:23

彰汰ママさん、はじめまして。
１歳４ヶ月の息子はこの９月に喘息が発症しました。私も主人も我が子が喘息になるとは夢にも思わず、知識もまったくありませんでした。

やはり「喘息です。」って言われたときはショックでした。「この子はみんなと同じようにお外で元気に遊んだりスポーツしたり、学校に行ったりできないの？薬の副作用で発育も悪くなっちゃうの？」と、へんな心配をしてました。

喘息のこと少しわかってきて、気持ちが少し軽くなりました。はじめはホントに喘息のことを知らなかったので、漠然と不安で、してもしょうがない心配をしてオロオロしてましたが、正しい知識を持つことが精神的にも良かったです。そして私の主治医が「喘息は治すことはできないけれど、コントロールはできます。日常生活も普通の子と同じようにできます。」と言って下さいました。そのために自分がすべきことが見えてきて、前向きに喘息に向き合うことが、少しずつですができるようになりました。でもやっぱり気持ちが上向くまでに時間はかかりました。

お掃除は、はじめは「え～、こんなにやらなくちゃならないの？これもあれもみんなダメなの～？」と私も気が遠くなりそうでした。ハウスダストという見えない敵ですから、やってもやってもまた降ってきそうで、もうノイローゼになりそうで主人に八つ当たりしたり×××。一度にはきれいにできないから、優先順位の高い箇所から少しずつ進めてきました。そしてある程度お掃除が徹底されてくると楽になりますよ。お掃除は継続が肝心、毎日続けてればホコリはたいしてたまりませんから、さっと水拭きするだけでＯＫ、寝具の掃除機がけも慣れてきます。毎日やらなければいけない箇所と、3日に一度とか、１週間に一度とか、1ヶ月に一度でよい箇所と分けてやってます。とにかく、一度にはやりきれませんから、少しずつでＯＫだと思いますよ！頑張ってください！！

お掃除が大の苦手だった私が自分でも信じられませんが、「きれいにお掃除すると気持ちいい！」と思えるようになり、お掃除が苦にならなくなりました。（笑）

投稿者：さくら　2005/11/03(Thu) 21:59

彰汰ママさん、はじめまして。こんばんは。
今とても苦しいときですね。辛くて、苦しくて、何から手をつけていいのかわからず、これからどうなってしまうのか、ただもう不安で不安で。。。
去年の私たちもまったく同じでした。
私たちも、しゅんちゃんが小児喘息になるかもしれないと言われていたころも、初めて入院して小児喘息と診断されたときも、しゅんちゃんが小児喘息だということを受け入れることができませんでした。
そんな私たちにとっての突破口になった言葉は、「喘息と診断されたら…　喘息を受け入れる大切さ」でも書いていますが、星川小児クリニックのＨＰの中の、山本先生の言葉でした。

喘息っぽいとか喘息様気管支炎と言われているときは、たくさん刺激を受けたときにゼーゼーしてしまう、はっきり喘息と言われるほどなら、ほんのちょっとの刺激でもゼーゼーしてしまう、というように、気管支がどのくらい過敏なのか、その度合いが違うだけで、ゼーゼーするという症状自体は同じなんですよね。
彰汰くんが昨年より症状が悪くなっているように感じるのは、昨年よりも気管支が過敏になっているということで、昨年ならゼーゼーしなかったくらいの刺激（例えばハウスダストとかダニとか）を吸い込んでもゼーゼーしてしまったり、いったん喘息発作が出ると、なかなか治まらずに長引いてしまったりしているのかもしれません。
以前yulanさんがおっしゃっていましたが、「喘息かどうか」ということにこだわるよりも、ゼーゼーと息が苦しい状態だと考えて、その苦しさを取り除いてあげる、と考えてみるといいのではないかと思います。

yulanさんの生の声 「“呼吸が苦しい”という状態を受け止めてあげて」

何からはじめたらいいのか。。。という彰汰ママさんには、まず喘息の本を読んでみることをお勧めします。私たちも喘息のことを知らないことが、不安になる原因なんだなって気づいてから、本を読んだりインターネットで調べたりしていくうちに、小児喘息はコントロールすることができる病気で、しかも普通の子とまったく同じ生活を送ることだってできる、ってことが分かってきました。

ひろしとさくらのオススメ 「小児喘息がもっと分かる本」

ただだだ不安でどうすることもできなかったところから、お布団で寝ていたけどベッドに替えてみよう、とか、寝具には掃除機をかけることがダニを減らすのに一番効果があるんだな、とか、できることからひとつひとつやっていって、いろんなことが相乗効果を発揮して、しゅんちゃんの喘息発作はだんだん減っていきました。
あれもこれもと考えずに、できることからひとつずつでいいと思いますよ。どんなに小さなことだって、それは必ず、彰汰くんが良くなっていくことにつながっているのですから。

今晩は彰汰くんの具合はいかがですか？
ちゃんと眠れてるかしら？ゼーゼーは聞こえていないですか？
もし今もゼーゼーが続いてしまっているなら、できるだけ早く止めてあげたいですよね。
「受診のたびに悪くなっているような・・」というのがちょっと心配なのですが、ぜひかかりつけの先生とよくご相談されて、彰汰くんが苦しい状態を止めてあげられるといいですね。

彰汰ママさん、ここでみなさんとたくさんお話ししましょう！
きっと、ひとりじゃないんだ、みんな同じなんだ、って思えると思いますよ。
一緒にがんばりましょうね！

投稿者：さとるママさん　2005/11/05(Sat) 02:32

彰汰ママさんはじめまして。
彰汰くんの具合はいかがですか？

ウチは５才ともうすぐ３才の息子達が喘息児です。ウチも、お兄ちゃんは彰汰くんと同じ２才に喘息になりました。私も当初は受け止められずに、泣いてばかりいたんですよ。まさか我が子が喘息になるなんて、思いもしてなかったからですね～。それはそれはショックでした。

今その頃を振り返って、まず何をしたかな～。。と。。
受け止められないまま、咳が止まらなければとにかく病院に通っていたと思います。なぜ咳が出るのか？ではなくて、なぜ咳が止まってくれないの？？？という気持ちばかりだったと思います。あの頃の私って。
とにかく止めて下さい！先生！！って子供のためでもあるけれど、自分を落ち着かせるために連日もしくは夜間救急に駆け込んだり。

そして今思うとおかしいですけど、会う人会う人に「子供が喘息で。。。（；；）」と話してました。その年の年賀状にまで「喘息になっちゃいました。。。」な～んて書いてましたから（爆）
でも、そんななかで皆さんなにかとアドバイスして下さいました。
その一言一言が今でも忘れられないものばかりです。そして時間はかかりましたが、喘息に対しても徐々に受け止められていったように思います。
私の場合生活術はだいぶ経ってからだったような。。。でも生活の大半はお布団で過ごすことになるので、まず彰汰くんのお布団の掃除機をかけてみられたらいいかな、と思いました。

彰汰ママさん。
まず一歩、外に向かってみてはいかかでしょう。
喘息の原因であるホコリ・ダニは家の中にあるでしょう。彰汰くんやママの重荷にならない程度でですけど、抱っこして外に出てみてあげて下さいね。

投稿者：ひんぼさん　2005/11/05(Sat) 18:30

彰汰ママさま。
他のママさんのカキコのごとくです。。。
私も最初は、まさか？！でした。喘息を受け止めたくないから、病気のことも知りたくなくて、逃げてました。何で、うちの子だけ？！って。産まれた頃から、気管支弱いだの、喘息傾向だのって、まさにたどるべき道はたどってきました。

で、今は喘息児そのものです。それでもまだ今でも完全に受け止めたか？って言えば、そうじゃなくって。だから、私も最近このサイトを知って、皆さんの意見にすがって、助けられてる今日この頃です。
でも、喘息だ！！って受け止めてみてから、あれもしなくちゃ、これもしなくちゃって、やたらに思えてきて、（例えば掃除ひとつとっても今までみたいじゃ駄目だあーーーとか）、何だか一人パニックになってしまったり。

さとるママさんの記載「なぜ咳が出るのか？ではなくて、なぜ咳が止まってくれないの」
そう。それです、私も！！！！不安を掻き消そうと、病院駆けずり回って。
誰か助けて、誰かわかって！なんで？なんで？どうして？？っ。

一人じゃない、今は、一人じゃない・・心強い仲間がたくさんいるって思うと、ちょっとづつだけど、一喜一憂しながら、前向いていけるような気がしてます。まだまだ、私もきちんと受け止められるまで先は長いですがね。。。

ここで、とりとめのないことを記載しても、誰かが必ず聞いてくれるって、本当にありがたいものです。それがいつしか糧になっていけるように、一緒に進んでいきましょう。

投稿者：彰汰ママさん　2005/11/10(Thu) 22:04

彰汰ママです。沢山お返事を頂いたのに、なかなか書き込めず、すいません。
あれから、少しずつ良くなり今は遊びに出ても、平気なくらいまで落ち着きましたが、私がなかなか外に出れません・・またぶりかえしたらと思うと恐いんです。

友達に話しても実際に喘息の子供を持っている人でないと、彰汰くんは大丈夫だよ、、とか落ち込まないようにという気遣いだと思うんですが、根拠のない励ましを受けてしまい逆に腹が立ってしまったり。話を聞いてくれて励ましてくれてるのに腹が立つなんて、、と、しばらくすると今度は自分を責めてしまいます。

でもここに書き込んでいろんな方のお話を聞いて、私がこんなんじゃ駄目だなぁと思いました。彰汰が喘息という事を受け入れられなくても、とりあえず、喘息の事をいろいろと自分になりに
調べてみようと思います。わからない事があったらまた教えて下さい。喘息の事を知る事が私も不安感を取り除く事につながるのかもしれないですね。

先週末、夫がいきなり空気清浄機を買うと言い出し、リビングに２台、寝室に１台購入しました。何となく、調子がいいような気がしています。

いろいろとありがとうございました。
少し、元気になりました。彰汰はかなり元気です、、今のところ。

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