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 「みんなのための掲示板」 に投稿してくださったみなさんの生の声をそのままお伝えします。 |
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 Name: 彰汰ママさん Date: 2006/05/17(水) 21:11 昨年（２００５年）の秋頃に１度こちらでお世話になりました。 １歳過ぎてすぐの冬に始めて喘息が疑われるような症状が出ました。 昨年の秋、２歳過ぎてすぐの冬に再度喘息っぽい症状が出て、１年前の症状よりも悪くなってきていた事にかなりショックを受けました。 ただ季節の変わり目だけという感じもあり、完全に冬になってしまった後は、全く症状は見られず、ここは1年前よりも良くなっていたので、体力が付いてきているという事なのかな？と勝手に思っていました。 この時期に血液検査をしてアレルギー反応を調べました。 アルテルナリア、ヤクヒヨウダニ、ハウスダスト２の３項目で測定値が0.34以下の陰性でした。 でも明らかに症状はあるし、主人が小児喘息だったので、もう少し別の項目を調べてみたいという様な事や、もう少し期間を置いて再度検査する必要性はあるのか？という様な質問をしましたが、一般的に見て症状が軽いという事みたいで「特に必要ない」と言われました。 春になってまた季節の変わり目の今。 ２歳半になる子供が、また喘息の様な症状で苦しんでいます。 昨年の秋よりもさらにひどくなっている様に感じます。 以前は、呼吸をするたびに胸の音に雑音が入るという感じだったのが、今回は咳き込む事が多くなりました。 でもかかり付けの小児科の先生は、昨年秋の検査結果が陰性だったからという感じで、原因究明に消極的と思えて仕方ありません。 今は、オノンとホクナリンテープ、鼻水が出てきているので、ザジデンとムコダインを飲んで・付けています。 別のところで、再度検査をしたいなという気持ちはあるのですが、その場合、手元には昨年秋のアレルギー検査報告書以外はなく、口頭で説明するしかないのですが、それでもちゃんと診てもらえるのだろうか？と不安に思ってしまっています。 何がなんだかわからなくなってしまい申し訳ありません。 今の小児科に通い続けていいのだろうか？という不安があります。 医者から見ればごく軽い喘息の類なのかもしれませんが、子供本人や親にとってはとても重要な問題なのです。 検査結果で喘息です・・と言われる事を望んでいるのではもちろんないのですが、喘息ではないです・・とも言い切れない検査内容と、今の現実としてある子供の症状・・。 ２歳半でまだ言葉が多く出ている方ではないのですが、夜になって寝る時に、咳が出て苦しそうな時に、何故か何も聞かなくても"だいじょうぶ・・"と自分から言います。 まだ夜中眠れなくなる程の咳はないのですが、寝付いてからはいろいろと考えてしまっています。 小児科の事、、先生の方から検査の事などを考えてもらえない場合はどうしたらいいのでしょうか？ Name: あゆmamaさん Date: 2006/05/17(水) 22:22 「セカンドオピニオンはどうでしょう？」 こんばんは。 ２歳の娘が小児ぜんそくの治療を始めたばかりのあゆmamaと申します。 ＞夜になって寝る時に、咳が出て苦しそうな時に、 ＞何故か何も聞かなくても"だいじょうぶ・・"と自分から言います。 彰汰ママさん、とてもお辛いと思います。 思わずコメントさせていただきました。 息子さんの様子はいかがですか？ 私はセカンドオピニオン、別の小児科で一度診てもらったらどうかな？と思いました。 お近くに別の小児科はありますか？ 母親が納得いくまで、お医者さんで診てもらったほうがいいかと考えます。 母親の第六感、胸騒ぎみたいなものは意外と大切だと思うんです。 今のかかりつけのお医者さんにはあえて「別の小児科で・・・」とは言わないほうが後々カドが立たないと思いますが、新たに行く小児科では今までの経緯をすべて話してみたらいかがですか？（私だったら紙に経緯をすべて書いて渡します） 私だったら上記のようにすると思います。そして納得するまで病院を廻り続けるかなぁと思いました。 早く納得できる答えが出て、息子さんの症状も快方に向かうといいですね。
 Name: さくら Date: 2006/05/17(水) 23:19「年齢的に陰性とでやすいかもしれませんね」 彰汰ママさん、こんばんは。 彰汰くん今晩はぐっすり眠れているでしょうか？ 春になって小児喘息の症状が続いてしまっているのですね。 毎日続く咳き込みを早く止めてあげたい、でも原因が分からない。。。 彰汰ママさんの苦しい心の声が書き込みからすごく伝わってきました。 血液検査は年齢が低いと陰性と出てしまうことも多いので、検査の結果から原因を追究して、その原因を取り除くことで喘息発作を起こさないようにする、ということが難しいというところもあると思います。 しゅんちゃんの場合、１歳７ヶ月で小児喘息と診断された直後に検査したときはネコが２でそれ以外は０、今年の２月、３歳５ヶ月で検査したときはネコが１でそれ以外は０でした。 喘息発作が起こった時には毎回のように原因が何だったのかいろいろ考えてみるのですが、アレルギー検査の結果からはその答えは見つけられませんし、たいていは風邪から誘発されたかな、台風が来ていたからかな、疲れがたまっていたかな、とそんな感じです。 息子さんももし他の項目について調べてみたら、もしかしたら陽性と出るものがあるのかもしれません。 今のかかりつけの先生に調べていただけないのであれば、あゆmamaさんもおっしゃっているように、ほかの小児科で検査してもらうというのもいいと思います。 ただ、血液検査の結果だけではなくそれまでの経緯や受診したときの聴診、喘息発作のときに受診するのであれば、吸入の前後で胸の音に変化がみられるかどうか（吸入の後に胸の音がなくなる場合は喘息発作と考えられるからです）など、いろんなことを総合的に判断した上で医師が診断をくだすことになります。 特に小児喘息は「喘息発作を繰り返す」ことが特徴ですから、継続的に診察を受けていく中で診断されることも多いように思います。 どういう症状が、いつ、どのくらい出ているのかという経緯が、診断する上でとても重要になってきますから、もしセカンドオピニオンを聞きにいくとしても、今の病院にもう少し通ってみるにしても、喘息日記をつけておくことはきっと役に立つのではないかと思います。
今はとにかく喘息発作を止めてあげたいですね。 今処方されているお薬で充分にコントロールできないのであれば、原因がなにかということはひとまずおいておいても、喘息発作を止めるための治療方針ということを先生とご相談されてみてはいかがでしょうか？ それから、眠れないほどの咳は出ていないとのことですが、もしゼーゼー聞こえたり、息をするときに鎖骨の上やみぞおちがペコペコして苦しそうな症状（陥没呼吸）が見られたら、すぐに病院に連れて行ってあげてくださいね。 Name: はあママさん Date: 2006/05/18(木) 08:39 「アレルゲンが特定できなくても喘息です」 うちの子は非アトピー型といって、アレルゲンが特定できないタイプの喘息です。 小児気管支喘息の１割が非アトピー型だそうです。 なので、 「アレルゲンが出ない＝喘息ではない」 という診断はどうかな？と思います。 喘息の診断はアレルゲンじゃなくてその症状のはず…。 咳き込んでいるときに血中酸素飽和度をはかれば （洗濯ばさみみたいなものを指に挟むだけ、痛みなし）、呼吸困難が起きているかどうかすぐにわかるし、胸の音を聞いて気管支が細くなっているかどうかを判断してくれるはずなんです。 あと、うちの子は胸のヒューヒュー音がなくても、咳き込み具合で発作として扱ってもらってます。 アレルゲンなし、喘鳴なし、でも呼吸は苦しくなってるというタイプの発作もあるので、喘息診断経験が豊富な先生に診てもらうのもいいかもしれません。 Name: 彰汰ママさん Date: 2006/05/18(木) 21:01 あゆmamaさんへ コメントありがとうございます。 別の病院へセカンドオピニオン・・・ やはりそれがいいのかもしれないと思うのですが、近所では良さそうなところがないのが現状で、少し離れたところになるのが少し不安なのですが。 あゆmamaさんのおっしゃる通りで、まさに第六感・胸騒ぎという感じなのです。 このままにしておいてはいけないという気持ちが強いです。 さくらさんへ コメントありがとうございます。 眠りに入る時に咳き込むのですが、寝入ってしまえば、咳で起きてしまう事はないのが救いです。 早く原因をつきとめたいという気持ちが強くて、焦っている感じもあるのですが、何だかとてももどかしいです。 血液検査が年齢が低い事で陰性と出る事は私が知っていましたので、それで、少し期間をあけて再度検査をした方がいいんですか？ と聞いたところ、一度陰性でしかも０（ゼロ）と出た値が 急激に上がる事はまずないと言われまして・・・。 別の病院に行ったとしても診断には時間がかかるんですよね。 私の様にせかせかして結果を急いではいけないのですよね。 他の項目での検査をしてみたいという気持ちがこの時点から、強かったのでやはりその事を薬の事も含めて今の先生と相談した方がいいのか？とも思うのですが、今の先生に言い出せるか？が問題で・・・涙。 喘息日記・・付けてみると、細かい部分が伝わりそうですね。 今咳も出ている事なので、さっそく今日から付け始めました。 今通っている小児科以外で症状を診てもらった事がありません。 先生に思っている事を話せないのなら思い切って別のところへ行ってみようかな？とも思っているのですが、上にも書いた通り、候補の病院が少し遠くて、主人が心配しているので、私もどうしようか？と悩み中です。 でも先生にいろいろと正直な気持ちを相談出来ない様だと、長い目で見て問題ですよね。 何とかそういう面での相性のいい先生・病院に出会えるといいのですが。 はあママさんへ コメントありがとうございます。 うちの場合、アレルギー検査が陰性でしたがそれで喘息ではないとは言われていません。 まさに非アトピー型の話をされ、アレルゲンの特定出来ないものもあるので、喘息の可能性はあるんだけど、、、と言われたのですが。 その後に、その為の検査の話題などは全く出なかったのです・・涙。 その時に何か言えばよかったのかもしれないのですが、検査等は患者側から何か言わないと駄目なのかな？と思ってしまいそのままになってしまいました。 結局季節の変わり目だけ症状が出て、それは薬である程度おさまってきた・・ だから、喘息かどうか？の話題が棚上げ状態になってしまっている状況なのです。 はあママさんのコメントで様々な検査方法や喘息の発作の現れ方があるのだとわかったのですが、そういう話題にならないんですよね、、小児科で。 病院の選び方って重要ですね。 いい先生との出会いを心から望んでいます。 一つだけ質問させて頂いていいでしょうか？ 非アトピー型の喘息との診断はお子さんの症状から診てという事だったのでしょうか？ アレルゲンが特定出来ないというのは、アレルギー検査をした結果という事なのでしょうか？ 皆さんコメントありがとうございました。 Name: yulanさん Date: 2006/05/19(金) 01:06 「診断より治療を。」 病名は、この際置いておいて、症状を考えてあげられたら良いと思いますが。 お子さんにとって辛いのは、診断がつかないことではなく、症状を軽減してくれないことではないでしょうか？ 遠い病院か、ということではなく、医師を前にした時、何を伝えて、どうして欲しいのかを言うことが出来るかどうか、だと思いますよ。 こちらが何を言っても「俺を信じろ」みたいな医師なら変えるべきでしょう。 でもこちらが伝えるべきものを伝えているか、も問題ですから。 背中を向けて聞く気がなさそうでも、カルテに書き込んでる時でも、医師が欲しいと思う情報なら必ず顔を向けるものです。 我が家も６か月で入院してから、２歳の今までに五回の入院をしています。 でも血液検査では何も出て来ません。（入院する時に点滴を刺すので、その時一緒に採血をしてもらっています。） 血液検査、と言っても、子どもにとってはすごい負担ですよ。 私は仕事なのでお子さんにもしてますが。 安心や不安解消のためにされても子どもにとっては迷惑です。 お子さんにとって大切なのは、症状を軽減して貰える、ということではないでしょうか。 苦しいのです。なんとかしてあげましょうよ。 それが出来るのは親だけですもの。 親の六感は、医者よりするどいです。 お子さんのために、頑張って！そして自分の観察力に自信を持って！ 良い結果が生まれることをお祈りしています。 キツい表現だったらごめんなさい。 Name: はあママさん Date: 2006/05/19(金) 08:54 「症状で診断されましたよ」 うちは診断がついたのが初めての入院でした。 それまでもあまりにも咳き込むので救急に行って、「喘息様気管支炎」と診断されて、次の日にかかりつけへ。 かかりつけの小児科は喘息治療に熱心で、このまま喘息に移行しないようにとはじめから、「オノン・ザジデン・ムコダイン」が毎日処方されました。 でも夜や朝の咳がしばらく続いて、ある夜咳き込んで眠れなくなりました。 救急へ行って吸入しても血中酸素飽和度が回復しなくて、二次救急の総合病院に回され、そこでも吸入で回復せず入院、ここで「小児気管支喘息」と診断されました。 入院中の血液検査でも、その１年位前にアトピーのために調べたときも、いわゆる一般的なアレルゲンにはすべて反応しませんでした。 でも検査の前から胸の音と呼吸困難具合ではっきりと、喘息と診断されましたよ。 入院先からかかりつけに戻っても同じ診断でした。 その後も発作かどうかはいつも胸の音と呼吸状態です。 どんなに咳き込んでも胸の音がきれいなら風邪だし、咳き込んで息が苦しそうになっていれば発作だし、常に子どもの症状で診断してくれます。 とはいえうちの子は退院後には発作らしい発作は出てなくて、 「一応発作対応にしようか」 くらいなんですけどね。 それも１回か２回だけなので私自身発作の状態がよくわからないくらい。 yulanさんもおっしゃってますが、診断名よりもまず、症状が治まるほうがお子さんにとって大事ですよね。 喘息ぽい症状なので喘息の薬を出しました、それで治まってるので喘息系であるとはおもいますが、小さいし、頻度も少ないし症状も軽いし、はっきりと喘息とは言い切れませんよ、というのが彰汰くんの主治医の先生の診断のような気がします。 症状が落ち着いてるときはママも落ち着いてくださいね♪ 発作の時だってママは落ち着いてにっこりしてなくちゃ。 「だいじょうぶだよ」って一言は ママのために言ってるんじゃないかなって気もしますよ。 Name: 彰汰ママさん Date: 2006/05/19(金) 09:51 「私が間違っているのかもしれません」 診断をしてもらいたいと思っている理由は、熱が出て夜中に夜間診療を受診したりすると 飲んでいる薬を書かされます。 喘息に関わる薬を飲んでいるので必ず喘息なのか？と聞かれます。 ここで喘息という診断はされていないけど症状がこうなんだ・・と説明をすると、要するに喘息ではないんでしょみたいな事を言われます。 小児科でも、結局は喘息という診断を考える程ではない軽症だという気配を感じます。 最後は今のまま薬を続けて様子を診ようと言う感じです。 症状を改善して欲しいとしか私からは訴えられないので、自分ではその部分は伝えているつもりなんですけど、診断というものが壁になっている感じで、先に進めないです。 ひどい発作が起きてからじゃないと、相手にしてもらえないという様なそんな印象です。 症状が医者から診て軽い方だと、予防を含めた治療を受けられないのかもしれないとも思って、答えを急ぎたいという気持ちになっています。 私も精神的にまいっていて、安定させる為のカウンセリングを受けながらなので、何だか親としての方向が間違っているのかもしれません。 考え方が偏ってしまっているのかも。 少し自分の中で考えてみたいと思います。 今日はこれからかかり付けの小児科へ行ってきます。 いろいろとありがとうございました。 Name: はあママさん Date: 2006/05/19(金) 15:58 「かえってプレッシャーになったらごめんなさい」 彰汰ママさん、かえってプレッシャーになったのならごめんなさい。 ただでさえお子さんが病気かも思って不安なのに、他人の「心配するな」という言葉はかえって不安をあおってしまったかも… と申しわけなく思っています。 でも今のかかりつけの小児科の先生の出しているお薬は、十分に予防治療のお薬ですよ。 予防治療してもらってないってことはないですよ。 それこそうちの子が「喘息様気管支炎」と診断されてから処方された薬と同じです。 うちの子の主治医は喘息予備軍をかなり広くとらえていて、必ず彰汰くんの主治医の先生と同じような処方をします。 発作を起こして吸入を２回しても治まらず、入院、点滴までいったような重症な子だったら ＋吸入ステロイドや＋テオドール、＋インタール定時吸入とかいう治療になるけど、そこまでいってないなら私の周りの子はほとんど彰汰くんと同じ処方です。 もし今の処方でものたりない、夜の咳を取りたいと考えてらっしゃるのなら 「寝付くときに苦しそうなので寝る前にインタールの定時吸入をしたら楽になりそうな気がして…」 とか提案されたらいかがでしょうか？ ドクターは、発作を押さえ込むために少しオーバー目に処方してもいいけど、“世間一般の親は薬を減らしたいと考えている”と考えて処方を控えることも多いので、逆にお母さんのほうから薬を追加するように言えば、必要か不必要かをドクターが判断してくれると思います。 うちは吸入ステロイドがそうでした。 「この子くらい重症なら使ってもいいと思ってたけど、ステロイドって怖がるお母さんもいるからどうしようかと、迷ってたんだよね、お母さんがいいと思ってるなら使うといいタイプの子だと思うよ、また取り寄せときます」 とのことでした。 ただうちは本当に重症ですよ。 念のため。 保育園からの提案でひと冬を室内のみで過ごした子です。 そんな重症の子も、ひと冬こえて体力ついて今は駆け回ってます。 Name: さくら Date: 2006/05/19(金) 21:24「そんなに自分を責めないで！」 彰汰ママさん、こんばんは。 私もまさにはあママさんと同じことを言おうと思っていました。 彰汰くんが処方されているお薬は、小児喘息の予防治療ためのお薬ですよね。 でもすでに症状が出ている今、必要なのはその症状を抑えることで、たぶん喘息発作というほどにまではいっていないのかもしれませんが、寝つくときにでる咳を止めてあげたいというのが彰汰ママさんの今のお気持ちですよね。 彰汰ママさんは今でも充分いっしょうけんめい症状を改善して欲しいと先生に伝えようとされているのだということが、彰汰ママさんの書き込みからとてもよく分かるだけに、その彰汰ママさんの訴えがうまく先生に伝わらないもどかしさがとても辛いです。 咳をして苦しい彰汰くんと、それを間近にみる彰汰ママさんの切実な辛さを先生になんとかお伝えするために、はあママさんがおっしゃっているようにこちらから治療方針について提案したり、相談できるといいですね。 詳しい症状を分かっていただくのに喘息日誌もきっと役に立つと思います。 彰汰ママさん、そんなにご自分を責めないでくださいね。 わが子の辛さを取り除いてあげたい、そのためには何でもしてあげたい、そしてできることなら自分が替わってあげたい。。。 でも何もしてあげられないもどかしい気持ち、私も同じでした。 きっとここにいらっしゃるみなさんもまったく同じ気持ちを経験されているのではないでしょうか？ 彰汰ママさん、決して間違ってなんていないと私は思います。 どうかあきらめないで！必ず良くなるときがきます。 一緒にがんばっていきましょうね。 Name: 肩こり母さんさん Date: 2006/05/20(土) 14:18 「重複してしまう内容ですが・・」 こんにちは。 迷っているお気持ち、良くわかります。私もそうです。 喘息って発作の出ている時は対処療法なんです。出ている症状に応じて薬で抑えていきます。医師はその子の様子を診ながら、薬の強弱を判断していきます。 ですから、親が普段の様子を克明に記録して伝えることが大切になります。例えば、毎日喘鳴があるのか？運動した後にぐったりしてしまうかとか？鼻の調子はどうか？とか、気がついたことは何でもメモしておきましょう。 それが医師とのコミュニケーションにつながると思います。 もしそれを聞いてくれない医師だと、セカンドオピニオンを聞きにいくなり、転院するなり、次の対応が必要になるかもしれません。 とりあえず、今の医師に処方していただいた薬を服用してからの、普段の様子を伝えてください。 そして、彰汰ママさんの希望する「発作の全くない状態を目指している」ことを伝えてみて下さいね。 まだまだ予防に積極的ではない患者さんも多いのが現実です。取 り敢えず入院さえしなければそれで良し、といった考えの方も周りにいらっしゃいます。 しっかり伝えてあると、医師も答えてくれると思います。 喘息児を二人抱えていても、迷ってばかりの私ですが「主治医とのコミュニケーション第一」をモットーに日々頑張っています。 何だか偉そうにごめんなさいね Name: yulanさん Date: 2006/05/21(日) 13:32 「自分を信じて(^ ^)」 彰汰ママさん、その後の様子はいかがでしょうか。 前回、ちょっと言葉が足りなかったな〜と反省しながら、なかなか来られず、今になってしまいました。 寝る時に「いつも咳き込む」というのは普通の状態じゃないですよね。 喘息であろうとなかろうと、その「症状を何とかして欲しいんだ」ということが、伝わらないような医者だったら、私は替えても良いんじゃないかと思うんですよ。 辛いのは、医者じゃなくて、お子さんと、それを見ている親なんですから。 それと、前回聞き忘れましたが、IgEの数値はいかがでしたか？ アレルゲンに反応していなくても、何らかのアレルギー反応がある場合には、この数値が上がりますよ。うちの子が最初に調べた時（6ヶ月）は700代でした。 今（２歳）は170代に落ちてきました。 でも正常値とは言えないし、発作は繰り返しています。 それと、喘息か？という点で言えば「吸入に反応するか（つまり、吸入後に肺の雑音が消えて、呼吸が楽になるか）」ということは外せません。 ウチの子でも、単に感染性の発作の時には、いつもはきれいになる音が、変化なかったりします。 それから、肺に雑音が聞こえなくても、呼吸状態が悪くなる子もいます。 発作と言うよりも、咳が止まらなくて苦しい、というタイプもありますよ。 いずれにせよ、目に見えるいわゆる「発作」が起きる前に何とかしよう、というのが、今のガイドラインですから、「発作が起きなければ良いだろう」という医師の姿勢に疑問を抱かれるのは、当然だと思いますよ。
2歳半ともなれば、あまり言葉が出ていなくても、ほとんどのことが理解できていますから、ママの心配そうな顔、「大丈夫？」という語りかけを、お子さんも理解されているんですよね。だから「大丈夫」って言ってくれるのだと思います。 ウチはまだ2歳になったばかりですが、苦しくなれば「病院行く」と言います。 病院は楽になるところだと思っているようです。 どうか、ご自分を責めず、ご自分とお子さんを信じて、その胸騒ぎを静められるような医師、病院に出会えることをお祈りしています。 Name: ぴあのさん Date: 2006/05/22(月) 11:59 「今、できることから・・・」 彰汰ママさん、はじめまして。 先輩ママさんたちからたくさんアドバイスをいただいて、心強く感じておられることと思います。 うちのちびちゃん（２歳８ヶ月）は、去年の暮れから１ヶ月ちょっとの間に３度発作を起こしました。 その時は、喘息についてあまりにも無知でしたので、ちょっとしたパニック状態になってしまい、夜発作が起きたらどうしよう・・・入院なんてことになったら・・・と心配で心配でたまりませんでした。 そんなときこのホームページに出会い、精神的にも喘息の知識を得る上でもとても助けられました。 喘息という病気は私にとってはまだ謎だらけです。 というのも、まわりをみると、 「喘息だったけど３歳になる頃には治った」 「風邪をひくたびに、肩で息をしていてホクナリンテープはかかせなかったけど、最近は使わなくなってきた」 というような話をよく聞くのです。 子供によっては体の成長にともなって気道が太く丈夫になってきて、お薬を毎日飲んでいなくても良くなっていく場合もあるようです。 うちの子も、2月以来発作が出ていません。たまに怪しい咳が出ることがありますが、そのときはお掃除と布団干し寝具の掃除機がけ、食事の見直しなど普段よりちょっとだけ頑張ってみます。（こちらの生活術で勉強させていただきました） 彰汰ママさんも、これからのことを考えると心配で仕方ないのでしょうね。はっきり「喘息です！」と言ってもらえたほうが楽なのに・・・という心境でしょうか。 でも、喘息と言われ唇が紫になるほどひどい発作を起こしていても、4歳の今では咳ひとつしない丈夫な子を私は知っています。 あまり悪いほうに考えず、今出ている症状を軽くしてあげることを心がけていればいいと思います。 きっと小児科の先生も、それでも症状がひどくなっていく場合は、治療方針を考えてくれると思いますよ。 喘息って、良くなるタイプと悪化するタイプってわからないんでしょうかね？それがわかればもっと早めに手が打てるのに・・・すいません、ぼやいてしまいました。 |
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