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 「みんなのための掲示板」に投稿してくださったみなさんの生の声をそのままお伝えします。 |
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 Name: ゆーママさん 2006/09/24(日) 16:53 「喘息発作？・・・出ました（＞＜）」 こんにちは。 ここのところ、調子良かったのですが、昨日何となく咳が少し多いな～。 夜１、２回目を覚ますな～と思い、嫌な予感はしたのですが・・・。 今朝、目を覚ました途端、何度も咳き込みました。 急いで、吸入、ミルク、薬を飲ませて、救急外来へ行ってきた所です。 家を出る前、聴診器で聞いてみたけど、いまいち分からず。 ただ、抱っこしていると、ゼーゼーしているようなカンジがしました。 診察してもらうと、やはりゼーゼーしていて、インタール、メプチンの吸入を二回したあと、「さっきよりだいぶ良くなったから、もしまた悪くなるようなら電話して」と言われたのですが、治療用の吸入液は出せないと言われ・・・、家にある薬＆インタールで様子を見ていて、良くなるとは思えない！！ ひどくなってから、夕方あるいは夜に行ったときには、点滴、もしくは入院になるのは目に見えている。って、ことを話し、今の段階では点滴まで必要ないけど、少し点滴して帰りましょう。 ということになり、点滴してもらいました。 その際、採血もしたら、炎症反応が少し高く、サチュレーションも96とか。 それで、ネオフェリンも投与して、さっき帰宅しました。 このまま乗り切れるか分かりませんが、点滴せず病院での吸入だけで帰ってきたら…確実に悪くなっていたでしょう（＞＜）粘ってよかったです。 喘息発作中、みなさんは、どんなことをしてあげていますか？ どんなことに気をつければ良いでしょうか？ 未だに、喘息と診断されません。 こんなに何度もゼーゼーしていて、何ヶ月も薬飲んでて、インタールも始めているのに、喘息ではないの？？ 医師や看護婦によって、乳児喘息だったり、かぜと言われたり・・・スッキリしません。 Name: かーみさん 2006/09/25(月) 11:20 「大丈夫ですか？」 ゆーママさん、始めまして。 埼玉在住の37歳フルタイムで働いていて娘(小２)が喘息です。(ちなみに私もです) お子さんの具合はいかがですか？ 点滴で良くなられていると良いですね。 お祈りしております。 娘が発作中にしてあげている事は・・
「未だに喘息と診断されません」。←娘も似たような感じで喘息のお薬が出てるのに何で喘息って診断しないのかなぁ？と思っていました。 きちんと「喘息」と言われたのは２歳の時でした。 大人だと色々と検査したりすればある程度は「喘息」と診断できると思うのですが、小さいお子さんの場合は検査も出来るのと出来ないのがあるからきちんと診断を下すまで慎重に見極めている段階なのかも知れません。 今が１番、大変だと思いますが頑張って下さいね。 Name: ゆーママさん 2006/09/25(月) 17:51 「入院になりました・・・悔しいです。」 かーみさん、初めまして。 レスありがとうございます。 お仕事をされながらの家事育児、尊敬します。 せっかく、娘のために出来ることを教えていただいたのですが、入院になってしまいました。 喘息だろうと思っていても、小さいうちはなかなか診断されないのですねぇ。 今回で喘鳴での入院は４回目です。 まだ１１ヶ月なのに。 前回は、入院に慣れてしまい、悲しかったり辛かったりというのはなかったのですが、今回は悔しくて悔しくて涙が出てきます。 喘息発作が起きてしまうのは仕方がないです。 入院を食い止められなかったのが、悔しいです。 土曜日に救急行っていれば・・・。 昨日、先生を説得して治療用の吸入液を出してもらえば、少しは違っていたかもしれない。 どうしたら、入院せずに済むのだろう・・・。 息子は元気なのに、どうして娘だけ、いくつもの病気を抱え、こんなにも入院し、小さい体で苦しみや痛みに耐えなければならないのだろう。 今回も娘は機嫌もよく、元気にしています。 普段と変わりありません。 ただ、それは喘息発作に慣れてしまったのですよね。 慣れてしまうほど、苦しい思いをしてきたのかと思うと、涙が止まりません。 吸入ステロイドも検討してみるそうです。 どうしたら、入院せずに乗り切れるようになるのでしょうか？ オノン、テオドール、ムコダイン、プルスマリン、ホクナリンテープ、インタール吸入。 それ以外で、１１ヶ月の子に、出来ることはあるでしょうか。 Name: はあママさん[エールの交換] 2006/09/25(月) 20:42 「吸入ステロイドがある！」 吸入ステロイドがありますよ。 吸入ステロイドこそ入院させない必須アイテムです！ うちの子が導入に踏み切ったのはひとえに 「入院するほどの発作にならないように気管支の炎症を抑える」 という医師の説明です。 大丈夫ですよ、きっと。 うちの子の感じだと副作用も大丈夫そうです。 アトピーの塗り薬にステロイドを使わない医師も、喘息の吸入ステロイドは使っているので、きっと大丈夫だと思います。 Name: プリンさん[エールの交換] 2006/09/25(月) 22:03 「ゆーママさんへ」 どうしても乗り切れない状況ってありますよ。 何かここの所あったのかな～～？ 我が家も土曜、日曜と救命センターで点滴して、自宅でメプチンもステロイド内服もしていましたが、救命から帰宅して、数時間後に大発作。 昨夜、入院しました。 まだ今は、ＩＣＵ入院のため、面会も１０分間のみですが・・・。 何をしてもだめな時ってあるんですよ。 でも、親が嘆いてもどうしても子供は良くなりません。 それより、今後の治療を入院中に主治医としっかり話し合ってくださいね。 まだ、ゆーママさんのお子さんには多くの治療の道が残されていますから、焦らないで・・・。 お大事に！ Name: むうままさん[エールの交換] 2006/09/25(月) 23:28 引用 編集 「前向きにいきましょう！」 プリンさんの言われるように、どうしようもない時ってあると思います。 うちも１１ヶ月の時点で、すでに８回入院してました・・・ もう、追加する薬がないくらいMaxに薬を使って、救急で点滴をしても、ダメな時はダメなんですよね・・・ そうなってしまったら、後悔して後ろを振り返ったり、自分のせいだ...と嘆くより、退院に向けてを考えた方がいいかなぁ・・・と思います。 ママが落ち込んでいるのを、子供は敏感に感じとるんですよね。 笑顔で！！です^^ 我が家のむうは、先々週末から続く肺炎での入院の危機から、とりあえず脱しました。 金曜の診察で炎症反応も下がってきて、肺炎はよくなってきているようです。 肺炎になって入院せずに済んだのは、今回が初☆ 一時は、あまりにも咳込んで吐く姿を見て、入院した方が...とも考えたのですが・・・ むうも、ゆーママさんのお子さんと同じで、苦しさに慣れてしまっているので、こんな状態でも、いつもと変わらないペースで元気に動き回ってしまいハアハアしてるんです。 主治医は、むうがぐったりしたらかなり危険！！とわかっているので、咳込んだ時には、彼の食欲、機嫌、眠れるか、を基準にはしないで、必ずサチュレーションをはかり、レントゲンもとってくれます。 前に救急で彼をみた先生は、元気だし、それほどゼーゼーもしてないし・・・と聴診しただけで大丈夫！！と帰そうとしたので、頼み込んでサチュレーションをはかってもらったら90を切っていたということがありました。 即、酸素＆点滴でした・・・ 母親の、ちょっとおかしいなぁ・・・って感は当たるんですよね。 些細なことでも、いつもと少し違うかも・・・という不安は、必ず伝えるようにしています。 ゆーママさん、プリンさん、お子さんの具合はいかがですか？ むうも、肺炎は良くなってきているのですが、数日前よりゼーゼーしているので要注意なんです。 土曜が酷かったかなぁ・・・土日は何かあったんでしょうか!? ゆーママさんとプリンさんのお子さんが、早く元気になりますように!! Name: ゆーママさん 2006/09/26(火) 20:42 「ありがとうございます。」 みなさん、レスありがとうございます。 今日も、面会に行ってきましたが、昨日よりも良くなっているそうで、ミルクも飲み始めました。 前回より回復が早くて驚いています。 昨日入院せず家にいたら、どんどん悪くなっていたと思いますが、入院して次の日には、回復に向かっているようなので、早めに入院してよかったと思っています。 そして、これからについては、吸入ステロイドと治療用吸入液の処方を主治医と相談してみたいと思います。 家で出来ることがまだあるのに、それをさせてもらえず、入院するほどの喘鳴まで何も出来ないのが悔しいのです。全てやった上で、それでも入院なら、諦めがつくのですが。 娘の場合、小発作はありません。 すべて、入院です。 ２ヶ月に一度くらいですが、重症なのでしょうか・・・？ 昨日は、娘以外にも点滴している子が５人くらいいて、小学生くらいのお子さんは即入院（喘息）でした。 先週末は、喘息発作が起きやすい気候だったのかもしれませんね。 他のお子さんは大丈夫でしょうか？ ＞プリンさんへ プリンさんのお子さんも入院になってしまったんですね。 ＩＣＵということで、きっと辛い状態だったんでしょうね。 面会も１０分のみでは、お子さんも寂しいですね。 お互い、早く良くなって退院できるといいですね。 Name: プリンさん[エールの交換] 2006/09/27(水) 00:17 「それは違うかな？」 決してゆーママさんを否定しているのではないですが、お家でゆーママさんは何ができると思っていますか？ どれだけ喘息発作を自宅で見ることができますか？ ＞＞家で出来ることがまだあるのに、それをさせてもらえず、入院するほどの喘鳴まで何も出来ないのが悔しいのです。 全てやった上で、それでも入院なら、諦めがつくのですが。 全てやった上と言うと、我が子の様な状況でも私はいえません。 当然、医師の判断で自宅でできるだけ対処できるようにしないと、毎日救命になってしまうんですね。 (生活できなくなってしまうんです） 主治医と本当に長い長い年月お話をしてきて、今は、自宅治療中心になれたんです。 メプチン吸入はもちろんのこと、そして、痰がつまってくればカテーテルで吸引もします。 サチュレーションも測ります。 お部屋は一部屋無菌室にしてあります。そして、今、与えられた物は、救命センターで意識不明に陥るような重篤な状態になった時に使うエピネフィリンの注射も自宅で使います。 そこまでは自宅なんです。 今思えば自宅で何もできなかった自分の方が良かったと思うんですよ。 それは、どういうことかといえば、それだけ病状が重くなったと言うことと私の責任はとても重くなりました。 本当に、私は主治医と長い時間をかけて話し合ってきました。 ただ、在宅にしたことは間違っていなかったと思っています。 子供は病院より自宅で育てた方がやはり兄弟もいて楽しめます。 経験もできます。 こういう生活の中で、今の環境の中の中で十分幸せに生活できるんですよ。 旅行にも行きます。 標高が少し上がれば酸素をつけます。 でもでも、我家にとってはこれが我が家流の生活であり苦ではないです。 もう子供が可哀想なんて思っていることはできません。 むしろ、これから先の見通しの立たない道をどうやって進んで行くのか？とても悩みは多いです。 明日も、主治医とそんな話合いです。 重症でも軽症でもそれは、必要に応じて後に主治医と共にそれにあった治療をこれから探して行くのだと思います。 だから、ゆーママさん、前向きに考えましょうね。 大切な事は、いつも笑顔です！！ ちなみにＩＣＵにいる間は意識はありません。 人工呼吸器ついて麻酔でねていますからね！！今日、重症個室にきました。 ＞むうママさんへ そうですね。どうにもならない事はあります。治療の道を考える時間が入院中なのかもしれませんね。 我が子も、サチュレーション８０で歩いて、話して、寝ていましたから。(汗）なれって怖いですね。  Name: さくら 2006/09/27(水) 06:57「今回を転機にきっといい方向へ」 ゆーママさん、おはようございます。 娘さん回復が早いみたいで良かったですね。 書き込みから、ゆーママさんが入院させてしまったことをとても悔しいと感じていらっしゃるのがとても伝わってきます。 私も入院のたびに、かかりつけの先生や看護師さんのお暇そうなときを見つけては、いろんなことをお話しさせていただきました。 もっとほかに使えるお薬はないのか、日常生活ではどんなことを気をつけたらいいのか、とにかくもうこれ以上しゅんちゃんを苦しませたくない、もう喘息発作が起こらないようになんとかしてあげたいと必死でした。 「だんだん大きくなっていって、体力がついてくればもっと喘息発作は少なくなる」と言われても、じゃあどのくらい大きくなればいいっていうの？ それまでは喘息発作が起こってしまってもしょうがないってあきらめなければいけないってこと？？ と、納得いかない思いもありました。 先生も看護師さんもとても親身になって相談に乗ってくださいました。 でも、どんなに頑張っても喘息発作が起こってしまうこともあるんだ、という、ある意味あきらめみたいなものも感じたのも事実でした。 入院は本人がいちばん苦しいのはもちろんのこと、付き添う親のほうも大変ですし、兄弟がいれば寂しい思いをさせてしまったりと、家族みんなに負担がかかります。 できれば入院するほどの喘息発作が起こらないことがいちばんだと思います。 でも、プリンさんやむうままさんがおっしゃっているように、どうしようもないときってあると思います。 子供が小さいうちは特に。 しゅんちゃんも初めて入院した１歳７ヶ月のときから半年間、まさにそういう状況だったと思います。 嫌がるお薬を必死に飲ませて、ダニが原因だと気づいてからは寝具の掃除機がけも毎日して、考えられることはなんでもしているはずなのに、ゼーゼーしない日が３日と続かない。。。 何が原因なのかまったく分からず、こんな生活がいつまで続くのか先のことなんて何も考えられず、不安で、落ち込んで、喘息の管理だけでなく、子育てすべてに自信をなくしてしまいました。 でもそんなもがき苦しむような半年が過ぎると、なぜかしゅんちゃんは突然喘息発作が起こらなくなりました。 冬を迎えて喘息発作が落ち着く季節だったからかもしれません。 喘息発作のたびにひとつづつ増えていったお薬が、やっと効果を発揮し始めたのかもしれません。 掃除機がけを続けていたおかげで、ダニが減ったのかもしれません。 なにかひとつが理由だったわけではなく、いろんなことが相乗効果を発揮しはじめた時期だったのかもしれません。 結局その冬（一昨年のしゅんちゃん２歳の冬です）、風邪もひかず喘息発作も出ない日が１４０日続きました。 それまではゼーゼーしない日のほうが少なかったのに、です。 吸入ステロイドや治療用の吸入液の処方についてご相談されるとのこと、今回の入院がゆーママさんと娘さんにとってひとつの転機になるような気がしています。 きっといい方向へ向かっていくって思います。 だいじょうぶ。 これからですよ。 お互いがんばりましょうね！ ＞プリンさん 息子さん、個室に移って大きな山を越えたということでしょうか？ 今回も本当にたいへんでしたね。 お仕事に完全復帰されるというウラには、私には想像もできないくらいいろんなことを毎日ご家庭でされて、コントロールつけているというご努力があるのだということがとてもよく分かりました。 プリンさんのご負担と責任がどんなに大きくなっても、ご家族で一緒に自宅で過ごすということは何にも代えられないことなのだと思います。 今の環境でご家族流に幸せなのだと言えるプリンさん、本当に尊敬します。 息子さん、早く帰ってこられますように。 ＞むうままさん むうくんもむうままさんも、すごく頑張りましたね！ 肺炎でも入院しなかったなんて、むうくん本当に強くなったんだなぁって、私もとってもうれしいです。 きっとむうままさんの明るい笑顔が、ご家族を明るく照らしているんだろうなって想像しています。 ４歳のお誕生日、ボウケンジャーケーキで元気にお祝いできそうですね！ Name: ゆーママさん 2006/09/27(水) 09:06 「今後に向けて、前向きに頑張ります。」 ＞プリンさんへ プリンさんのように長い年月をかけ、喘息と向き合い治療してきて、家で注射までされるほど、いろいろなことをやってきた方からすれば、私はまだ無知で甘いのでしょうね。プリンさんご家族は、みんなでたくさん悩んだり、苦しんだり、考えたりして、今に至るのでしょうね。 全てと言っても、簡単に言えば、今の私からすれば、せめて、メプチン、ベネトリン吸入のことです。 それを事前に処方、または救急の時点で処方してもらえたら、少しは違っていたかもしれない。という思いです。 もしかしたら何も変わらなかったかもしれませんが、やってみてダメなら仕方がないということです。 まだ４回目といえば、４回目かもしれませんが（喘息発作はもっとあります）、１１ヶ月の小さい体（標準よりずっと小さい）で、何度も喘息発作を起こし、その度に一つずつ予防、治療法を増やしていく。 急に増やすに訳にはいかないのでしょうが、何度も苦しんでからでなければ、予防や治療を増やすことは出来ないのか・・・。 ただ、今回は、医師の言うとおり従うだけではなく、こちらの思っていること、希望を伝えて、話してみたいと思います。 プリンさんが、ご自宅で頑張っているように、私も出来る範囲、自宅で頑張りたいのです。上に未就園児のお兄ちゃんもいますし。 とりあえず、今は予防だけなので、これに＋出来ることを医師と話し合う予定です。 自宅で乗り切れるように、乗り切れる範囲であれば、自宅で過ごしたい。 それを超えれば、もちろん入院させます。 今は、麻酔で寝ているんですね。 うちも、年末同じ状態だったことがあります、まだ２ヶ月の頃でした。 早く回復に向かって、そして今後のこと、医師と少しでも良い話が出来るといいですね。お大事に。 ＞さくらさんへ 今の私、以前のさくらさんと同じ気持ちです。 とにかくもうこれ以上苦しませたくない、もう発作が起こらないようになんとかしてあげたい。 大きくなれば、乗り切れるようになるといわれても、じゃあそれまで毎回入院しなければならないのか？と。 喘鳴での入院４回目、まだ診断は診断はしてもらえませんが、今現在の予防だけでは、納得がいきません。 先生と相談して、娘にどこまで家でしてあげられるのか、話し合い、少しでも娘が苦しまなくて良いように、少しでも早くラクにしてあげられるように、出来る方法を見つけていきたいと思います。 さくらさんのいうように、今回の入院が我が家にとって、良い転機になると思います。 本格的に、喘息との闘いになるな、と感じています。 これからも、ご相談させて頂くことがあるかと思いますが、どうぞよろしくお願いします。 Name: プリンさん[エールの交換] 2006/09/27(水) 22:58 引用 編集 ＞＞全てと言っても、簡単に言えば、今の私からすれば、せめて、メプチン、ベネトリン吸入のことです。 それを事前に処方、または救急の時点で処方してもらえたら、少しは違っていたかもしれない。という思いです。 もしかしたら何も変わらなかったかもしれませんが、やってみてダメなら仕方がないということです。 せめてメプチンやベネトリンされどメプチン・ベネトリンでやはり親の認識がまだどれだけあるのか？(ましてやお話できない赤ちゃん）主治医には伝わっていなければ、中にはメプチンは救急代わりと思い込んでしまう人も少なくありません。 私は、赤ちゃんなのに、直ぐにメプチンを処方する医師って、少し怖い気もします。 お子さんの症状・母親の認識をしっかり取るには、何度も受診をくり返すことで医師も色々知る鍵になって行くのだと思います。 どうしても今は情報が豊富すぎて、走りがちになる方もお見えでしょう。 でも、ベネトリンは随分安全性が確認できてきましたが、メプチンは、まだまだ安全性ははっきりしていません。 事故に繋がり易い薬としては、ゆーママさんのお気持ちは解りますが、やはり、赤ちゃんに使うなら、しっかりと医師の指導の元となると思います。 (急変も小さい時はしやすいですしね） 今後、医師としっかり話し合って焦らず一歩一歩進んでいきましょう。 我家も、１年９ヶ月違いで上の子が居ますから、そんな時から９歳までは、私は育てることができませんでした。（その辛さも並でないことは分かります）でも病気のお子さんを持った時は、自分の気持ちをおににするしかない時もあるんです。 どうぞ、今の辛さや悲しみ・心配・不安は、必ず解決し、先ではきっと、何もなかった過程より強い絆で家族は結ばれます。 大変です。でも今は、焦らないこと。 頑張って！！ 全て私も解決したのではないです。 病状が良くなった訳でもないです。 でも、その時その時を私は不幸ではなく、その時なりの小さな小さな幸せを手に入れてきたと思います。 きっと人生に無駄はないと思います。 どんな家庭でも幸せに気が付くか気が付かないかだけだと思います。 ＞さくらさん しゅんちゃんもディズニーランドを皮切りにきっとこれから多くのところを旅し調子の良い時は、しっかりと楽しめるようになる事を願っていますよ。 |
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