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 「みんなのための掲示板」 に投稿してくださったみなさんの生の声をそのままお伝えします。 |
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 投稿者：こりんごさん 投稿日：2005/11/01(Tue) 13:49 みなさん、こんにちは。 皆さんはどの程度の発作を起こしたら病院に行っていますか？ （特に夜中） 我が家の場合は、いわゆる小発作の時は吸入をして（大抵それで収まるのですが）それっきりなんです。 で、薬がなくなると、病院に行くというサイクルです。 本人は病院に行くとほっとするらしく、「行きたい」と言うのですが、笑っていたりするため（余裕があるように見える）、主人は「行かなくても・・・」と言います。 結局、いざとなったら救急車があると言って、寝てしまいます。 でも、喘息のつらさを知っている私としては、連れて行った方が親も子供も安心できる。 と思ってしまいます。 そう思いつつも、救急でもないのに行くのは他の方に迷惑かな？とも思うのです。 そこで、皆さんの受診のタイミングを聞かせていただけないでしょうか？  投稿者：さくら 投稿日：2005/11/02(Wed) 00:17こりんごさん、こんばんは。 受診のタイミングって悩みますよね。 特に時間外の救急外来だとなおさら。 わが家の場合、「迷ったら受診する」が基本です。 判断の基準は、「遊べる・食べられる・眠れる」かどうか。 看護師さんから「眠れるようなら、病院に連れてくるよりも眠らせてあげて、目が覚めてから来たほうがいいわよ。」とアドバイスをいただき、夜中は「眠れるかどうか」を中心に判断するようにしています。 以前は、「咳込む＝発作」ということがほとんどだったので、咳込んでゼーゼー聞こえてきたら即受診するようにしていました。 先々週、風邪をひいて咳が止まらなかったときも今までと同じようにすぐに救急外来を受診したのですが、そのときの当直医は、 「胸の音はほとんどきれいだけど、せっかく来たんだから吸入していく？」 って感じで、来なくてもよかったのに、っていう雰囲気でした。 でも翌日、主治医の外来を受診して、このことを聞いてみました。
「迷惑かな？」、「このくらいで受診したら怒られちゃうかな？」と、迷っているうちに悪化させてしまうよりは、早め早めに対応して起こっている喘息発作を止めてあげたほうが、そのあとの「喘息の悪循環」につながる可能性も低くなりますしね。 とりあえず受診してみて、「このくらいだったら受診したほうがいいですか？」とズバリ聞いてみてもいいと思います。 みなさんの生の声もまとめてありますので、ご参考になさってください。
投稿者：こりんごさん 投稿日：2005/11/02(Wed) 00:24 みなさんの生の声を拝見しました。 yulanさんのレスを見落としていました。 今まで、息子はヒューと言うことがまずなくて、「このギューって音はなんなんだろう？」と思っていたんです。 ギューも、キューも、発作なんですね！ 目からうろこです。
今息子の胸の音を聞いてみたら、往復でギューギュー言ってるので、明日は朝一で病院に連れて行こうと思います。 （もちろん夜中に苦しそうであれば主人をたたき起こします） ちなみに、胸の音を聞きたいのに横で寝ている主人のいびきがうるさくて、よく聞こえな〜い(^_^;) こんな無知な私。 毎回こちらのサイトに助けていただいています。 ありがとうございます。 投稿者：あ-ちゃんさん 投稿日：2005/11/02(Wed) 10:51 こりんごさん、こんにちは。 yulanさんの生の声、私も見せて頂きました。わかりやすくて、勉強になりました。うちの場合。。。と思い失礼します。 次男就学前、うちは寝る前からひゅ-ひゅ-言っていても、もう少し調子を見てからと、寝付くのを待ったり、夜中に泣きながら起きてしまったら、救急で吸入にと年子の長男を起こして連れて行きました。 主人の出勤が明け方なので、点滴や入院となると長男が家に一人になるからです。 でも起こすのも可哀想なのでおかしければ9時とか10時でも早めに行っていました。 救急に行くのはためらう人は多いと思いますがやはり早い目が良いと思います。 それでぐっすり寝られるのであれば。 うちは喘息と言われて初めのころは吸入器購入を考えましたが、吸入をしたことで病院に行くのが遅くなる場合があると言われ、うちは夜中なら病院も10分ぐらいで行けるから購入しませんでした。 今は発作もほとんどないので、個人病院だけ、定期健診（定期薬）だけです。 投稿者：かーみさん 投稿日：2005/11/02(Wed) 14:39 こりんごさん、みなさん、こんにちは。 受診のタイミングって本当に難しいですよね。 我が家の場合ピークフロー日誌をつけているのでレッドゾーンに入ったら即受診します。グリーンゾーンでも症状が出ていたら受診して（欲しい）と言われています。 主治医に「どんな時に受診したらいいのか」を聞いておくと良いかもしれません。ぜんそく大事点と言うブログを公開している先生もブログの中で言っています。 ちなみに「救急外来」の受診のタイミングは娘の場合、インタール＋メプチンの吸入をしても発作が止まらない場合はどこでも良いから受診して下さいと言われています。（現在通院しているクリニックが自宅から遠いのと開業医なので夜間はやっていません） 娘は先週末からレッドゾーンになって受診しました。お薬が増えて吸入も回数が多くなりましたが、今の所、発作らしい発作は無く落ち着いています。 後もう少しでグリーンゾーンになり運動も解禁になるのですがその「もう少し」の所で足踏み状態です。早く良くなって欲しいです。
投稿者：こりんごさん 投稿日：2005/11/02(Wed) 18:44 さくらさん、あーちゃんさん、かーみさん ありがとうございます。 病院に行ってきましたが、発作はおさまっており、「胸の音はきれいですよ」で終わってしまいました。 皆さんは家でできる処置はすべてして、それでもだめなら連れて行っているのでしょうか？ 我が家はいつも発作がおさまってから行くからなのか、（本当に軽いと言うこともあるのでしょうが） 「そんなに気にしなくても」という空気が流れています。 ピークフローに関しては、先生への相談なしに購入しました。 ですが、５歳児という事もあり、せいぜい１００〜１４０位で、ゾーンの色分けすらできません。 きちんと相談すればよいのですが、「また〜お母さん、気にしすぎです」と言われそうで、言い出せません。 喘息系の検査は一切したことがありません。 （以前別病院でアレルギー検査だけしました） 数値が全てだとは思っていないのですが、目安がわからず、受診のタイミングを逃している気がします。
投稿者：さくら 投稿日：2005/11/04(Fri) 00:23こりんごさん、こんばんは。 ちょっと気になったのですが、今回みたいにお家で吸入をすれば治まって、翌日受診しても胸の音がきれいなのであれば、喘息発作自体は軽いのかもしれませんが、たとえ軽くても喘息発作が起こったということは、そのとき気管支が少し傷つきますよね。 軽い喘息発作でも何回も繰り返し起これば、その度に気管支の傷がだんだんと深まっていって、気管支の過敏性も高まりますから、刺激に対する反応もだんだんと過敏になっていきます。 そうなると、今までは反応しなかったような刺激にも反応するようになって、もっと大きな喘息発作につながっていく可能性もあります。
小児喘息の治療でいちばん大切なのは「喘息発作を起こさないこと」です。 喘息発作が起こってから吸入で止めるのではなく、喘息発作を予防するために吸入したりお薬を飲んだりする治療が、現在の小児喘息の治療の中心です。 もしこりんごさんの息子さんが、たとえ自宅での吸入で止められるような発作であっても、繰り返し起こってしまっているのでしたら、そのことをかかりつけの先生と一度ご相談されてみてもいいかもしれませんね。 かーみさんの娘さんのように、ピークフロー日誌をつけていれば、喘息発作が出ていなくてもレッドゾーンに入ったら受診する、というように自己管理もしやすくなりますし、せっかく購入されたピークフローメーターを有効活用して、もっともっと上手に小児喘息をコントロールできるようになるといいですよね。 投稿者：肩こり母さんさん 投稿日：2005/11/04(Fri) 10:33 こんにちは。 小発作が続いていると、お母さんも心配で眠れませんよね。 私も夜中に何度も起きて確認している時期がありました。多分お子さんも寝不足で体力が消耗してしまっているのではないでしょうか？ さくらさんもおっしゃっているように、コントロールが不足しているのでは？と思います。起きてしまった発作を止めるのはもちろんですが、発作を起こさないレベルにまで持って行く事が大事です。現在ではそれが可能なのですから、お子さんもきっとそのレベルにまで達成できると思いますよ。 まず主治医に「小発作が起こらない治療を望んでいる」ことをきちんと伝えてみてくださいね。 ピークフロー値と喘息日誌をしばらく続けてみて、主治医に意見をうかがってみるのも良いかも知れません。小発作が続いているのも記録として残っていれば主治医にもきちんと伝わりますし、お母さんの熱意も伝わりますよね。 こりんごさん、お互いに頑張りましょうね♪ 投稿者：こりんごさん 投稿日：2005/11/05(Sat) 12:19 さくらさん、肩こり母さん（さん）ありがとうございます。 昨晩も笑いながら「息が苦しい〜」と言っていたので、主人にまともに取り合ってもらえませんでした。 寝てから胸の音を聞くと、ギューと言っていました。 朝になり、昨晩のことを話し、今までとは違う病院に行ってみようというところまで、進んだのですが、結局咳をしている息子をつれて遊びに出かけてしまいました。 いまいち理解できていないようです。（トホホ） コントロールの件も含めて再度主治医と話してみます。 息子の気管支がどういう状態なのか、一度調べてもらい、症状に合ったコントロールの仕方を聞いてみたいと思います。 初めて発作を起こしてから２年経過しており、今年が一番発作が多いのです。 あせってはいけないと思いながらも、何をすればよいのかわからず、空回りしているかもしれません。 主治医とお話しした経過をまた書かせていただきたいと思います。 お互いに励ましあって、頑張っていければと思います。 投稿者：yulanさん 投稿日：2005/11/06(Sun) 14:07 こんにちは。今更のレスでごめんなさい。 昨日書きかけてたんですが、途中でお昼寝から起きちゃって、そのままになってました。 受診のタイミングが分からないと言うよりも、実はパパさんの「病識」の無さが壁になっているような気がするんです、読んでいると。 ですから、主治医との相談の時に、パパさんも一緒に居られて、先生に説明してもらう、分からないこと疑問はパパさんがきちんと先生にぶつけてみる、ということの方が、必要なんじゃないかなって思ったんです。 それが無理なら、この辺りを一緒に読んで見るとか・・・・
投稿者：こりんごさん 投稿日：2005/11/06(Sun) 23:40 yulanさん気にかけていただき、ありがとうございます。 主人の理解も必要ですが、私自身ももっと勉強が必要と感じています。 教えていただいたガイドラインはさっそく印刷して読んでみます。 主治医との連携も今ひとつなので、そのあたりもよく見直ししてみようと思っています。 実は、他の方の書き込みで、
はたまた、薬の袋には一日２回（朝晩）と書かれていたり・・・どっちなの？？薬剤師さんの間違い？ はたまた、半年以上前に薬の量を増やす説明（０．２→０．６）があったのに、今更になって「大きくなってきたから量を０．６に増やしましょう」って・・・ 一体今まで何ｇ処方しているつもりだったんでしょう？ 今までなんとなくで済ませていた私もいけないのですが、この機会にきちんと整理して疑問を投げかけてみようと思います。 つい、先生の前だと、うまく説明ができない私ですが、さくらさんとひろしさんが作ってくださった診察診断シートを持って、行ってみたいと思います。
ひとまず、明日先生と話してきます。 投稿者：さくら 投稿日：2005/11/07(Mon) 06:30こりんごさん、おはようございます。 「テオドールは、１日２回の服用を続けることで、気管支をひろげる効果が持続するので、１回でも飲み忘れてしまうと、効果が途中で弱まってしまうのです。」 と書いたのは私なのですが、少し説明が足りませんでしたね。すみません。 テオドールはゆっくり溶けて、吸収されて効くまでに２時間くらいかかる気管支拡張剤で、こりんごさんのかかりつけの先生のご指示のように、発作が起こりそうだなと思ったときや、ゼーゼーし始めたときなどに飲むと、気管支を拡げて発作を止める薬として効果を発揮します。 その一方で、ＲＴＣ療法といって、ゆっくり溶けて長く効くテオドールを１日２回、１２時間ごとに服用し続けることで、有効な血中濃度を１日中維持する治療法があります。 ＲＴＣは「Round The Clock」の略で、時計の短針が１２時間に１回まわるのに合わせて１２時間に１回服用することで、１日中効果を維持するという治療法です。 この場合は、発作を起こさないための予防のお薬として服用していることになります。 この治療法でテオドールの効果を充分に引き出すためには、１日２回の服用を守ることが大切で、１回飲み忘れてしまうと、有効濃度に戻すのに時間がかかってしまうのです。 だからしゅんちゃんも、絶対にお薬を飲み忘れることがないように、（少なくともテオドールだけは必ず飲むように）、毎日気をつけています。 こんな感じで、テオドールは服用の仕方によって、対処の薬としても予防の薬としても使うことができるので、先生がどういう指示で処方されているかによって、期待する効果が違うということだと思います。 今日は先生と納得いくまでよくご相談されてみてくださいね。 頑張ってください(^o^)/ 投稿者：こりんごさん 投稿日：2005/11/07(Mon) 07:43 さくらさん、おはようございます。 きっと、今日病院に行く前に！ と、書き込んでくださったんですよね？ 出勤前のお忙しい時間に、ありがとうございます。 同じお薬でも、用途が異なるんですね。 テオドールは苦味が強いのか、息子にとっては一番苦手な薬です。そのため、最終手段として使用しています。 でも、この使い方だと、効き始めるまで２時間かかることを考えると、今までうまく使えていないかもしれません。 お薬についても、「なぜ処方されているのか」、「いつ必要な薬か」など、突っ込んで聞いてみます。 今まで、受身になっていましたが、もっと積極的に取り組んでいかなくてはと思っています。 子供の状態が悪くなってから取り組むのもいけないことだとは思うのですが、今更ながら、健康のありがたみを感じています。 さて、そろそろ息子を起こしてきます。 今日は幼稚園にいけるかな？ 投稿者：こりんごさん 投稿日：2005/11/08(Tue) 21:30 先生といろいろお話してきました。 診断結果から言うと、喘息の中等症持続型とのことでした。 気管支の専門家ではないので、探りながら・・・・ というのが気になったものの、一応疑問には答えてくれました。 覚悟はしていたものの、喘息とはっきり診断がつくと、 ちょっと涙腺が緩んでしまいました。 ９月からずっと調子が今ひとつな事も 日誌をお見せして初めて「えっっ？こんなに続いてるの？」 といった、反応で、何のためのカルテなんだろう？？と突っ込みたくなりました。 勝手にＰＦを使っていることについては、 「治療に前向きでよい」との言葉をもらいました。 発作が続いていることから、フルタイドの吸入を 検討しませんか？と言われました。 家族で話し合ってから決めるようにとの事でした。 肺機能が心配だったのですが、ＰＨを使えば だいたい把握できると言うことで、検査はなし。 アレルギー要因を調べるため、近いうちに血液検査を することにしました。 yulanさんが教えてくださったガイドラインを主人に 渡したのですが、さ〜〜〜っと見ておしまいでした(^_^;) ですが、（今更）現在使用しているＰＨが 息子に合っていないことがわかり、買い換えれば同時に 色分けもできると思うので、これからはいざとなったら 二人で病院に駆け込むつもりで、 喘息に向かっていこうと思います。 （決して育児に参加しないタイプなのではないのですが、的がずれているといった感じなので） いい意味でも悪い意味でも、ママ任せ。なんです。 メールをくださった方々、お答えいただいた皆さん、 愚痴っぽくなってしまったり、 初歩的な質問にも丁寧に答えていただけて、 心強かったです。 ありがとうございました。 投稿者：さくら 投稿日：2005/11/09(Wed) 06:15こりんごさん、おはようございます。 先生といろいろご相談できたみたいでよかったですね。 喘息日誌をつけて、ピークフローも使っていたからこそ、息子さんの状況とこりんごさんの真剣さが先生にも伝わったのだと思います。 小児喘息との診断。。。はっきり言われてしまうとやっぱりショックですよね。 でもこれでしっかり小児喘息と向き合って、予防の治療への第一歩を踏み出せたということですから、これから一緒に前向きに頑張っていきましょうね！ 投稿者：yulanさん 投稿日：2005/11/09(Wed) 22:17 遅くなりました。 やはり、日誌は大切ですよね・・・・カルテなんて、前の日の日付は余程のことを想定しないと見ない！と思っていただいて（苦笑）。 必要な情報は、こっちから積極的に与えていかないと、医師も記憶していませんから・・・ 私も日誌改良型を模索しているところです。 今のは標準型なんですがイマイチ使いにくく、こちらのHPのものはウチのソフト（とプリンター）の関係で印刷できないものですから・・・・ とにかく、疑問を抱くこと！ここから本当の治療が始まるんじゃないかと思います。 一緒に頑張りましょうね(^ ^)/ |
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