小児喘息軽症持続型は大発作がないの？

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みんなの生の声

軽症持続型と診断されてそのまま
大きな発作などなかったよという方がいらっしゃいますか？

「みんなのための掲示板」に投稿してくださったみなさんの生の声をそのままお伝えします。

投稿者：ながさまさん 投稿日：2005/09/17(Sat) 13:27

先日のＮＨＫの放送でこちらを知る事ができました。

NHK総合テレビ生活ほっとモーニング「からだはエライ！テーマ：ぜんそく」

我が家には１才１０か月の息子がいます。８月の初めから風邪を引き風邪の症状が治まったのに咳だけがぬけずにいました。病名は喘息様気管支炎との事でしたがそれにしては良くならず喘息日記をつけて先生に見せながら話をするうちにぜんそくにほぼ間違いないだろうという事になりました。（あとは血液検査の結果まちです）今の症状でいくと「軽症持続型」となるようです。薬も喘息用のものを内服しています。

プリントして使う生活術シート「喘息日誌」

とはいえ、先生はこれからの季節このままでいくとはいかないような口振りでした。ものすごく不安です。家の中は主人と二人ありとあらゆる事をがんばってやっています。空気清浄機もミクロガードもエアコンの掃除もやりました。

みんなの生の声 「空気清浄機のアレルゲン除去効果は？」

みんなの生の声 「防ダニ寝具ミクロガードの喘息予防効果は？」

畳の部屋はなく床はフローリングで、毎日３回ぐらいふき掃除しています。部屋の換気もしているけど先生は「何やっても起るときはおこるからそういう指導は最近していないのよ」と言います。今やっている事が無意味とは思わないけどやっぱり大きな発作をしてしまうんでしょうか？まだ言葉が話せないからコミュニケーションもとれないし、その時どうしたらいいんだろうとかなり凹んでいます。
どなたか軽症持続型と診断されてそのまま大きな発作などなかったよという方がいらっしゃったらアドバイスお願いします。
長文で失礼しました。読んで下さってありがとうございました。

投稿者：さくら 投稿日：2005/09/17(Sat) 22:28

ながさまさん、はじめまして。こんばんは。
１ヶ月以上も咳が続いて、苦しそうな息子さんを見ていると、「大きな発作が起こってもっと苦しくなってしまったらどうしよう。。。」と不安になりますよね。
夏に繁殖したダニが、秋には死がいとなって大量のダニアレルゲンになるので、喘息発作が起こりやすくなります。そういう意味でかかりつけの先生も、「このままではいかないかも」とおっしゃったのだと思います。

でも逆に言えば、喘息発作の原因となるダニアレルゲンをできるだけ除去できれば、喘息発作が起こらない可能性だってありますよね。フローリングを1日3回も拭き掃除して、エアコンのお掃除もして、空気清浄機もミクロガードも使っていらっしゃるとのことですから、ダニアレルゲンはかなり除去されているのではないでしょうか？
ながさまさんとだんなさまは、息子さんのためにものすごいご努力をされていると思います。本当にすごいと思いますよ。尊敬します。

でも残念ながら、どんなに頑張っても発作が起こってしまう可能性はゼロにはなりません。例えば、風邪をひいてしまうと、重症度にかかわらず発作が誘発されやすくなります。これから台風がくることも多くなりますが、急な気圧の変化に影響を受けることもあります。
だけど、ながさまさんは息子さんのためにできる限りのことはしてあげているんですもの。。。
何もせずに発作が起こってしまったら、きっと後悔してしまうと思いますが、できるだけのことはやって、それでも発作が起こってしまったのだとしたら。。。
そのときは仕方ないと思えるのではないでしょうか？

私たちもこれから秋になって発作が起こりやすくなるから気をつけよう！と思っていた矢先の9月3日、しゅんちゃんは10ヶ月ぶりの入院をしてしまいました。
でも、ベッドの掃除機がけも寝室のお掃除もきちんとしていたし、しゅんちゃんはちゃんとお薬も飲んでいたし、発作が起こってしまったのはしょうがないってあきらめて、退院後にまた1日づつ健康記録を伸ばしていけるように頑張っています。

今日、女優の竹下景子さんにエールの言葉をいただきました。私たちも読んでとても励まされました。ながさまさんもぜひご覧になってみてくださいね。

エールの言葉女優竹下景子さんから

やるだけやったら、不安な気持ちはちょっと横へ置いて、ニッコリ笑ってみませんか？
きっと明るく前向きな気持ちになれると思いますよ。
一緒に頑張っていきましょうね！

投稿者：ぶーままさん 投稿日：2005/09/17(Sat) 22:46

はじめまして。2才４ヶ月の息子が中等症持続型と診断され治療中です。
喘息、と診断されたその足で図書館に寄り、喘息の本をたくさん借りてその晩は明け方まで読みふけったのを思い出します。

確かに、環境整備の成果が出ずに発作が頻発し、辛い時期がありました。でもたくさんの先生が環境整備の重要性を挙げていますし、環境整備だけでグッと良くなってしまう子も多いと聞きます。個人差や他の要因も関係しますから簡単に行かないかもしれないけれど、しゅんちゃんだって環境整備でグッと発作が減ったのですものね！
きっと、ながさまの息子さんも大丈夫だと思います！

例え、成果が出ずに悪化してしまったとしても、地道な努力の積み重ね、きちんとした治療、そして本人自身の立ち向かう力で必ず、少しづつ良くなると思います。
息子は昨年８月、３日に一度は小～中発作を起こして点滴や吸入に通いました。（私はノイローゼ気味で一番辛いときでした）でも今はここ半年、ごくごく軽い発作が２度ほどあったのみで元気にしています。

きっと大丈夫です！！
少しでも力になれたらと、エールをおくらせていただきました。

投稿者：ながさまさん 投稿日：2005/09/17(Sat) 22:51

さくらさん、お返事ありがとうございました。
今日は夕方から少し強めの咳で寝てからもたまにコンコンとしている息子を見ていると情けないけどどうしようと言う気持ちが先にきてしまっていました。でもさくらさんの「一緒にがんばろう」という言葉でとっても救われました。きっと私はその言葉が欲しかったんだと思うんです。
いろいろ喘息について勉強して実践してもぬぐえない不安がありました。だけどその言葉１つが心の中に浸透して活力につながりました。本当にありがとう。
明日はニッコリ笑顔でがんばれそうです。

ぶーままさんへ
エールありがとうございました。さくらさんへのお返事にも書いたのですが、今の私とっても気持ちが弱っていて誰かに励ましてもらいたかったんだと思うんです。主人とはいろいろ話すけれどやっぱり主人も辛いだろうから私はこの息子の喘息に関しては弱音をはかずにいました。私は大丈夫！がんばる！って。そうしないとショックで逃げ出してしまいそうで。
でも今回、さくらさん、ぶーままさんに励ましのレスをつけていただき本当にうれしかった。私の弱音を聞いてくれる場所があるんだ！って思ってうれしかった。
今一生懸命やっている事は長い目で見てきっとよい方向に行くと信じてまた明日からがんばります！
本当に励まされました。ありがとうございました。

投稿者：yulanさん 投稿日：2005/09/18(Sun) 00:26

こんばんわ、ながさまさん。我が家は下の娘（1歳4ヶ月）が、小児喘息です。大きな発作など無かった・・・と言いたいところですが、しっかり大発作をおこして入院しました^ ^;ゝ

うちは1回目の入院が6ヶ月の時でした。その時はRSウイルス感染で、「喘息様気管支炎、肺炎」でしたがその時にはすでにIgE（アレルギー性疾患の時に上がる）が正常値の70倍を越えていました。その後、1歳の誕生日を前に「小児喘息」の病名を頂いてしまいました。今は・・・軽症持続型・・・かな？初めの入院時から、喘息予防のお薬（オノン）をずーっと飲んでいます。発作を起こしそうな時に飲む「臨時薬」と、発作を起こした時に使う「吸入用のお薬」そして吸入器も有ります。・・・もしかして、中等度かもしれませんね～。

私の場合はかなりずぼらな性格で、掃除も洗濯も、子どもの症状の観察も、かなりいい加減です。医師に「喘息ですね」、と言い切ってしまわれる前は、軽い気持ちで「ふーん、そうなんだ」と流してしまっていました。
その姿勢が禍いして、2度目の中発作は1週間薬を飲み忘れたことでおき、2度目の入院は自宅トイレの壁の塗り直しによる発作の誘発、3度目の入院は風邪を引いていた上に掃除機をかけるのを怠けたことで・・・しかも大発作！
本当に、医療者のハシクレとして、恥ずかしい限りです。

3度目の入院で心を入れ替えた（遅すぎ　苦笑）私は、ようやく検索開始、こちらのHPに出会いました。敷物を捨て、戸棚の中のモノを捨て、洗える布団とミクロガードを購入、掃除機も買い替えました（これは壊れたからでしたが）。小児用の聴診器、血中酸素飽和度を測定する機械も買いました。（看護婦なんで- -;）

掃除機は（実母にかなり助けられながら）毎日1回、拭き掃除も（食べこぼすので必要に迫られ）毎日1～2回、布団の掃除機は可能な限り（たいてい2日～4日おき）に、布団カバーの洗濯は2日おきぐらいですかね。
内服は忘れずに、（朝晩なので、1回は必ず飲ませる）、鼻水とゼイゼイが聞こえてきたら早めに臨時の薬を追加（気管支拡張剤と痰切り）、血中の酸素濃度が下がってきたら速攻吸入デス。

小児用聴診器と測定器は、自分で苦しさを訴えられないベビイに対して、直接的に私がしてあげられる数少ない投資でした。これらはネットでも買えると思いますよ。心配でしたら検索してみて下さい（パルスオキシメーターです）。値段は安くないし、安いものは測定誤差が大きかったり測定しにくいのですが。安心料ですかね～。
聴診器も、小児用のほうがはっきり聞こえるんです。でも大人用より高いデス。

聴診器が無い場合でも、息を吐く時に「キュー」とか「ヒー」とか「セイ、セイ」というような音が聞こえたら危険度高いですよ。背中に耳を当ててこれらの雑音が聞こえるようなら、呼吸器はかなり過敏な状態です。我が家では鼻水が垂れてきたら、要注意！デス。

耳を当てなくても音がはっきり聞こえ、なんとなく動きがいつもより悪い（少ない）、ゴロゴロしている、でも眠る時にいつもよりぐずったり横にさせると嫌がる、こうなると小発作に近いです、良く考えると食欲が落ちていたり水物を多く摂り、固形のもの（特にぱさぱさしたもの）を嫌がったりしています。

そして、夜中、寝ないでぐずって、起き上がり座り込んだり、真夜中（たいてい1～3時ごろ）に起きて泣いたり、寝つかなかったりすると、いよいよ中発作に近づいて来ます。ゼイゼイが収まらず、吸入をしても一時しのぎ・・・こうなってくると我が家では病院へ、デス。
でも、臨時薬や吸入の準備が無い場合には、小発作の段階で受診したいものです。もちろん日中に行ければ安心ですね。夕方ぐらいまでに、受診を迷うようなら行っておいた方が賢明です。夜中にぐっと悪化するものですから。
中発作でも、夜間受診されて吸入できれば、ベビイにとって安心ですよね。ここで「朝までなんとか・・・」と思っていると、私のように、受診→入院、なんてことになりますので（冷汗）

以上は、我が家の対応なので、一度、こちらのHPで良く見てみて下さい（もうご存知だったらごめんなさい）

アレルギー学会のホームページ

患者用のページで、小児喘息についてと、治療についてのガイドラインなどが見られます。学会にしては良くできたHPだと思いますよ。

あ、環境を整えるのって、大切ですよ。でもね、今頑張ったから、この次の発作が起きない。という保証は無いんですよね。
発作の誘発は「風邪」「気圧の変動」「アレルゲンの増加（これは自宅だけとは限らないので）」「カビや埃（乾燥も！）」等なんです。お家の中をいくらきれいにしても、それだけじゃ、防ぎ切れないものなんですよね。
それと、ママの精神状態が子どもを不安にさせるので「どうしよう」「頑張らなくっちゃ」と、一人で悩むのをやめて、こういう場でいっぱいおしゃべりをして、明るく前向きに、深刻にならずに頑張りましょう☆ね。
本当に、こんな素敵なHPを作って下さって、さくらさん、ひろしさん、ありがとうございます^ ^

長々と書いてしまってゴメンナサイね。

投稿者：ながさまさん 投稿日：2005/09/19(Mon) 10:55

お返事遅くなりました。
子供の状態をいつも観察してどうなったら辛いのかとか調子がいいのかとかを分かるようにする事ってとっても大事なんですね。
今、日記を書き始めたばかりでどういうタイミングで咳が出始めるのかとか全く分からないので「今まで調子良かったのにーーー」と嘆く事がしばしばです。って今朝もそうですが。
とにかくまずは病気と正面からぶつかってみます。環境整備もしたし、あとは毎日をがんばってみんなで乗り切っていきます。
おちこんだ時はここに元気をもらいにおしゃべりに来ます。
そのときはまたどうぞよろしくお願いします。

最後に聴診器などのアドバイスとても参考になりました。うちの息子は外からは胸の音がわからず耳を当てないと聞こえません。でもなにせやんちゃで耳を当てるもんならピューってどっかに逃げて行っちゃいます。だからちょっと欲しかったんですよね。早速検索してみます。ほんとにアドバイスありがとうございました。

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