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 「みんなのための掲示板」に投稿してくださったみなさんの生の声をそのままお伝えします。 |
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 Name: けんちゃんママさん 2006/08/11(金) 23:16 「喘息ではないといわれましたが。。。」 こんばんは、はじめまして。。。 みなさん聞いてください。 うちの二歳過ぎの息子のことなんですが、一ヶ月半前ぐらいから急に一日を通して咳き込みが始まり、それがだんだんゼイゼイヒューヒューといった胸の音(苦しくて眠れない、食欲がない、いたって元気)なので普通に生活してましたが。。。 ある時、このサイトと出会い、色々と本も読んでうちの子は喘息では？？？と受診しましたが、先生は、これは三歳までになる喘息ではないから、体力と年齢がくれば良くなるとのことでした。 でも今になっても咳は止まらず心配で心配で・・・ でも薬は喘息の薬が効くんだよね、と言われ粉薬テオドールとサジテの混ざったものとホクリナンテープです。 ひどかった時(毎日朝晩と夕方からの咳あと冷房のきいたスーパーなど咳き込む)より咳も毎日から一日おきの短時間になりましたが、皆さんはどう思いますか？？ 他の病気も心配してます。 念のため、アレルギー検査は食物、ダニ、カビ、スギ、ハウスダスト、など正常とのことでした 普段から風邪を引くとゼイゼイなりやすくくしゃみと鼻水もよく出る子なのでアレルギーはあると思っていたんですが。。。 以外でした。 子供の咳で外遊びもプールも怖くて。。。 布団も高密度のある布団に代え、毎日掃除、掃除です。 Name: プリンさん[エールの交換] 2006/08/12(土) 15:11 けんちゃんママさん、はじめまして！ アレルギー検査（ＩｇＥ抗体検査・アレルゲンの特定である、ラスト検査を指していると思います。）が、高かったとか低かった(正常値）と言う言葉を良く見かけますが、これとアレルギー体質とは関係なく、これはむしろアトピー型か、非アトピー型か？と言う判断しかできませんし、この検査はたんぱく質に対してしかできません。
一般的に、高値の場合、２０００前後の子供は珍しくありませんが、これはアトピー型を示すわけで、むしろその子に対する原因物質が、特定でき管理はしやすく、治療効果も上がりやすという利点もあります。 逆に、正常値で喘息の場合、原因の特定が難しく対処も難しい場合も少なくありません。 わが家は、一人がアトピー型、そして一人は、非アトピー型ですが、むしろ正常値である非アトピー型の方の子供は超重症喘息で、治療も困難を来たしております。 治療困難である難治性喘息(約５％）は、殆んどが、非アトピー型でＩｇＥに反応しないと言われています。 脅しているのではなないですよ。 あくまでも難治性の人の話ですから。 どちらのタイプでも十分治療できる人が大半です！ ただ、こんな意味では、血液検査の抗体検査でアレルギー有無や、喘息有無が確認できるものではなくむしろタイプ(型）を知るものですから、正常値だから良かったというものでもありません。 あと、お子さんの件ですが、喘息の診断は、数回の喘息発作の様子を見て（半年程度）診断することも子供の場合珍しくありません。 それは、気管支がまだ細いため、ちょっとした刺激でも喘息のような症状が出ることがあるからですが、そんな時、喘息様気管支炎と診断されることが多いようです。 医師もまだ診断がつかないのかも知れませんね。 お子さんの調子を見て医師に伝えたり、後は住環境の整備などしていくことは、喘息に限らず良いことだと思います。 Name: けんちゃんママさん 2006/08/12(土) 22:34 プリンさん、色々と教えていただき私は喘息について学習不足ですね。。。 じゃ家の子も非アレルギーって事で重病になりやすいんですね。。 Name: プリンさん[エールの交換] 2006/08/13(日) 18:12 「そんな訳ではなくて・・・」 ＞じゃ家の子も非アレルギーって事で重病になりやすいんですね。 重症になりやすいのではなくて、重症者に、非アトピー型が多いということで・・・。(汗） もちろん、アトピー型にも重症者はいますから。 わが子もですが、重症(難治性）のような喘息は、もとから多分かなり症状に違いがあり、だんだん難治化するというより、もともと何かあると思います。 自分の子供の経過からしかいえませんが、はじめから大発作(重積発作）から始まり、やはり何所まで治療しても、いまだに大発作起こしますから・・・・。 そんな意味からは、難治化している非アトピータイプの喘息は、今後解明されるのだと思います。 誤解招くお言葉をすみません。 上の子は、呼吸器不全を起こしたり、人工呼吸器が必要になったりはしなくて、点滴に通ったり入院治療すれば、それなりの成果で、まったく喘息発作ので方が違うので、予想でしかいえませんが、重症化するタイプって少なくてもあるんじゃないかな〜〜？と私的には思っています。 だからって、ほっておいていいものではなく、少しでも改善できるように、環境整備や薬物治療により、喘息は今は、本当に普通の生活ができるようになりますし、子供の場合は、完治も十分ある病気ですからねェ！ ここでもさくらさんが紹介されている本などありますから、そういった本をしっかり読んで喘息ってどんな病気なのか？ そして、主治医の先生に質問をすると良いと思います。 どうぞ、お子さんが早く改善されますように！  Name: さくら 2006/08/15(火) 19:57「一緒に頑張りましょうね！」 けんちゃんママさん、はじめまして 。こんばんは。 喘息の診断って、本当に先生によっていろんなお考えがあるんですよね。 みなさんのお話しをうかがって、そう強く感じています。 ゼーゼーの症状だけで、早い段階で喘息と診断を下される先生もいらっしゃるし、何回も喘息発作を起こしても喘息様気管支炎との診断で、３歳くらいまでは喘息とは診断できませんとおっしゃる先生もいらっしゃって。。。 本当に難しいなあって思います。 ちなみにしゅんちゃんのかかりつけ医のさっとん先生はこんなふうにお話ししてくださっています。
息子さんはまだ喘息とは診断されていないけれど、喘息のお薬はよく効いているのですね。 今はとりあえず、お薬を使いながら、一日でも早く症状を取り除いてあげたいですね。 お薬の服用とあわせて環境整備もしながら、ゼーゼーしない日を一日一日と過ごしていくうちに、先生のおっしゃるように体力もついてくるはずですし、もしかすると３歳になるころにはゼーゼーしなくなってくるかもしれません。 そのためにも、お掃除など今できることを少しずつしてあげたいですよね。 ゼーゼーと苦しそうにしている息子さんをを目の前にして、不安いっぱいで過ごされているけんちゃんママさんのお気持ちすごくよく分かります。 私もそうでした。この掲示板に集まってくださっているみなさんも同じ気持ちをご経験されています。 ぜひ、「みんなの生の声」を読んでみて下さい。 きっと「辛いのは自分だけじゃないんだ、みんな頑張ってるんだ」って思われると思います。 きっと励まされると思います。
私たちも、しゅんちゃんの喘息と向き合う毎日はとても辛く苦しいものでした。 でもみなさんとここでお話しすることができて、温かい励ましの声をいただいて、しゅんちゃんが喘息だって毎日楽しく前向きに生活できるんだってことを実感しています。 そしてみなさんにもそんなふうに感じてもらえたらいいなと思っています。 けんちゃんママさん、これから一緒に頑張っていきましょうね。 Name: けんちゃんママさん 2006/08/15(火) 23:47 「心配して下さってありがとうございます」 プリンさん、こんばんわ。 この間はちょっと子供の咳が喘息かどうかはっきりしなくて自分自身ちょっと自己嫌悪になっていて、、、 言葉足らずですいませんでした。。。 色々と教えていただき喘息の本を購入し少し喘息について学んでいきます。 あとは、先生を信頼し症状を伝えながら環境整備に念を入れ頻繁に喘息発作にならないようにがんばります。 さくらさん、はじめまして。。。 メールありがとうございます。 みなさんの実体験読んでだいぶ一人で抱えていた胸の不安が解消しました。 少しでもゼイゼイとならない日が続くように先生にもわかって頂いて息子とがんばっていきます。。。 つい咳が始まるとイライラしてしまい(子供が一番辛いのに)家の中で過ごそうと控えめになってしまい、、、 そういうのは関係ないですかね？？？ また台風が来ているとかで心配です。。。 Name: ままさんさん 2006/08/16(水) 07:38 「大丈夫ですか？」 おはようございます。 けんちゃんママさん、はじめまして♪ 子供（４人）と自分が喘息持ちです。 我が家も子供全員が非アトピー型ですよ。 確かにアトピー型と違って発作原因を特定できないのが歯がゆいですけど、わが家の場合は食物に反応することが多いので、初めての食材は病院で負荷試験をしてから食べさせてます。 さて、子供の咳が始まったらイライラして、家にこもりがちって、すごい分かります。 私も以前は子供の咳が始まったらゼーゼーしてなくても家にこもってました。 そうなるとストレスが溜まって親も子供も悪循環なんですよね。 今は多少の咳では出かけてしまいます。 その代わり、しっかりと吸入をして、荷物の中に薬と吸入器を準備して行きます。 公園に行く場合は着いたらインタールだけ吸入して走っても喘息発作にならない様に予防しますよ。 家にこもってた時よりも食欲も出てきたので、体力が付いて発作→点滴になることが少なくなりました。 風邪をひいた時は別ですけどね。 わが家の場合なので参考になればと思い書かせてもらいました。 参考にならなかったら、ごめんなさい<(_ _)> ちなみに１３日、１４日と海に行ってきました。 先週、退院したばかりで無謀かと思ったのですが、紹介状を書いてもらい行きました。 海の目の前に大きな病院があり安心して遊ぶ事ができました。 今朝から台風の影響かな〜。 咳が始まりましたが、睡眠も食事も取れてるし、元気なので掃除、薬、吸入をしっかりやって乗り切りたいですね♪ Name: はあママさん[エールの交換] 2006/08/16(水) 16:27 「非アトピー型ですがコントロール良好です」 うちの子（もうすぐ３歳)も非アトピー型です。 私が成人型アトピーを東京在学中に発症、地元に就職して１年で自然治癒、それ以来添加物の多い化粧水やせっけんはＮＧなので、多分化学物質過敏ぽいのだと思います。 子どもはアトピー性皮膚炎もあって、こうなると、非アトピー型アトピー性皮膚炎というわけのわかんない診断名＾＾； うちの子は中等度以上と言われて、吸入ステロイド・オノンに、追加でアトック（ホクナリンと同系） で治療中です。 この治療にしてからは今のところ、小発作が２，３回で、点滴もせず、保育園も休まず、（発作から数日は同じ保育園にある病後児看護室に登園します）、それ以外の日は元気に外遊びをして過ごしていますよ。 まずは今の喘息発作を抑えて、１週間、１ヶ月、３ヶ月、半年と少しずつ元気な日を重ねていけば、いつか元気な１年が過ごせますよ。 うちもそんな風に過ごしてきました。 今思えば今年の１、２、３月を越せたあたりから（去年の秋に発症しました）、自信がついてきたのかなあ。 そうしてそのうち薬と吸入の加減が自分でできて、小発作くらい病院に行かずに管理できちゃうくらい（一応受診するけど）肝が据わる日がきます。 一緒に頑張りましょうね。 Name: プリンさん[エールの交換] 2006/08/16(水) 23:29 引用 編集 「我が子も謎の診断名？」 非アトピー型喘息だけど、アトピー性皮膚炎？ってなんだか矛盾してるんだけど。(爆） はあままさんのお子さんもなんだか、わけわかんな〜〜い！って感じですよね。 うちは長年になってきて、大体の喘息発作は、何とか自宅で管理しており、病院も持ち上がってこれば、定期受診まで行かないという管理がやっとできるようになりました。 もちろん、大発作でも、注射（エピネフィリン）を使ったら、とりあえずその場でいくら治まっても(例え夜中でも）受診ですが・・・。 肝が据わってくる日！まさにこの言葉です。大発作重積でなければ、何とか自宅管理できちゃいますから。 それでも、旅行などは病院が何所にあるか？この子に対応できるかなどは、必ず調べて出かけます。 旅行先のハプニング(救急搬送）も、何度かありましたが、実際には、調べた所とは全く違う高速道路の途中だったり？(汗） まだ、乗り物や、離島にはやはり怖くて連れて行けませんが・・・。 そう、実は私も喘息＆アトピー(非アトピー型）ですが、皮膚のパッチテストで、パラベンアレルギーが判明。 そして、下の子（非アトピー型）も、最近、防腐剤によるアレルギーがあるのでは？あと、着色料も疑いが？ 特定物質ができないのに、アナフィラキシーショックを起こすから困るんですけど・・・・。 うちは、日常生活は、まだ、ほんとに必要最低限の学校と習い事程度が外で過ごすのも限界で、他の子供の４０％程度の生活ですが、結構、私はこんなもの。一人一人、何でも違うのだから。と思って、育ててきました。 外に出て遊べない分(１２年になりましたが）、ジグゾーパズルや、本読み、お絵かきなど自宅の中で過ごすことがうまくなり、これはこれで、発見も多いし、この子なりの生き方と思っています。 けんママさんのイライラは良く分かりますが、イライラするのは、本当に空回りしちゃうので・・・・。 自宅で過ごすのも時には子供を大きく成長させてくれる要素ありますから、焦らないでくださいね。 ここまで付き合ってきても、子供の成長に合わせていつも不安や心配はついて周りますけどね！！ ただ、考えかたが少しずつ変わってくるのは確かで、皆通る道なんですよね。 仲間は一杯いますよ。 |
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