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み ん な の 生 の 声
吸入ステロイドの喘息治療効果と副作用について
「みんなのための掲示板」に投稿してくださったみなさんの生の声をそのままお伝えします。


投稿者:かんかんさん 2005/06/23
「吸入ステロイドって」

こんにちは。 2歳半の息子が喘息です。
病院で、吸入ステロイドを使うことを考えてもいいかもしれないといわれて、ここや他のホームページを見ていろいろ勉強しようとしているのですが、小児喘息といっても年齢の幅は広いですよね。 副作用がほとんどないことやとても効果的なのはわかったのですが。 それは2歳半の子どもに対してもいえることなのかしら、と心配になりました。
後、2歳半でも上手に吸入出来るのかな、と思って。 実際に使っていらっしゃる方のお話が聞けたらな、と思っているのですが。



投稿者:ごうさん 2005/06/23

かんかんさん はじめまして こんばんは〜
8月で2歳を迎える息子(食物アレルギー&喘息)のママです。 以前、吸入が大変で、ここで皆さんにいろいろご助言いただいた者です。




ごうさんの生の声 「このままでは、吸入タイムが親子のストレスになりそうで。 みなさんの、何か良いお知恵を拝借したく思います。」

うちの子は、今年4月下旬に喘息で初発作&初入院し、退院後は吸入ステロイドを始めました。 最初は、正直大変でした。。。

でも、徐々に息子なりに吸入を受け入れてくれて(!?)今では、大好きな乗り物や、キャラクターのビデオを見ながら何とか頑張ってくれています。 吸入後は、必ず褒めてあげるのですが、息子も「えっへん!」みたいな表情で、すごく可愛いんですよ(←親ばか^^;)
もしヘラーを使っての吸入が困難な場合は、正式な使用方法ではないけれど、粉状のステロイドを吸入液に溶かせて噴霧するという手もあるそうです。 うちの子は最初この方法でしたが、そっちの方が大変でしたのでヘラーを使っています。

ご心配してらっしゃる副作用の点ですが、私も不安でした。

■口内にカビが生える可能性がある
この点に関しては、吸入後のうがいが、それを防いでくれるようです。(うちの子は、まだうがいの特訓中です)万が一カビが生えても、歯磨きや定期健診時に早期発見すると、薬で簡単に治るそうです。

■身長が、微量だが伸び鈍る傾向がある
男の子だけに、非常にひっかかる言葉でした。 さくらさんたちがオススメの参考本のひとつで「小児ぜんそくを治す本」山本 淳先生著、取り寄せて読んでみたのですが、中に、
『多量に使った場合であること。副作用を恐れて後手後手の治療をしていくほうが、よほど成長にも悪い。長期的な目でみると、ほとんど影響はみられない』
最新版 小児ぜんそくを治す本 最新版小児ぜんそくを治す本
発作をださずに治していく1.5歩進んだ予防治療

著  者 : 山本 淳 (星川小児クリニック院長)著者HP
ひろしとさくらのオススメ参考文献 小児喘息がもっとよく分かる本
と書かれてありました。非常に納得できたので、現在はそれほど気にならなくなりました。

■声枯れする
今現在、息子の声は以前と比べても変化ないですが、吸入ステロイドが必要なくなれば、元に戻るそうです。

今のところ私個人の見解では、「吸入ステロイドの効果 >副作用」って感じです。
現に、六月に入ってから何度か小発作みたいな症状はありましたが、家庭や外来での吸入で乗り切ることができているのも、吸入ステロイドを始めたお陰かな?と思います。

大切な子どものことだからこそ、不安になりますよね。
かんかんさんが、お子さんを思う愛情の深さが伝わってきます。
他にも、吸入ステロイドをしてる方もいらっしゃるので、色々な方のお話を聞いたり、主治医にとことん質問したり、本やネットで情報収集されると良いと思いますよ。
せっかく良い薬でも、不安ながらに使うのは嫌ですもんね。
私も、ここに集まる皆さんの書き込みやご意見に励まされています。
お互い、頑張りましょうね。

P.S. すみません。補足です。 ヘラー(ベビーヘラー)っていうのは、エアロゾル剤の吸入ステロイド乳幼児用補助器具です。



投稿者:ぶーままさん[エールの交換] 2005/06/24

はじめまして。 うちの息子は、現在2才1ヶ月。 吸入ステロイドをはじめたのは1才4ヶ月。 フルタイド50エアー(ベビーへラー使用)を1日1プッシュから初めて、2月から朝晩各1プッシュで1日100マイクログラムで落ち着いて来た、という所です。

副作用、心配な気持ちとてもわかります。
様々な医師が安全性を述べておられるし、頻発する息子の喘息発作に皆が苦しんでいたので正直な所、「これできっと良くなる!」とあまり深く考えずに来ました。(信じるしかないという気持ちです)
でも、素人ながらの考えですが、副作用の無い薬は無い、と言うこと、また特に小さい子供への副作用はまだまだ謎な部分があるのは事実なようです。

どんな薬でもそうですが、まず主治医によく説明を受けること、そして処方された薬剤の注意書きをよく読む事だと思うんです。  処方されているフルタイドにも様々な副作用が挙げられています。 声枯れや口腔カンジタ、副腎機能抑制やアナフィラキシーだってあります。 どのくらいの量で、どのくらい使った場合なのか、どのくらいの頻度で起きることなのかまでは、よほど勉強しなければならないし医師でさえも即答できない事もあると思います。

私も正直、不安が無いとは言えないでいます。
でも、ごうさんもおっしゃっているように、メリットとデメリットを考えなくてはならないですよね。
慎重になるべきだと思うのですが、慎重になる=吸ステ止める?って単純に考えないで、起こりうる副作用をまず頭に入れて、その副作用を少しでも早く発見できないか? 定期的に検査を受けて防げるものはないか?とか、そういった事を主治医に質問したり、自分も頭に入れておくことが、大事かなぁと思うこの頃です。。。。

でも、正直、後は信じるしかない。
お願い神様〜〜〜ってとこが本音です(^_^;)

どなたか、お詳しい方いらしたら、ぜひお話聞かせてください。お願いします。



投稿者:さくら 2005/06/24

かんかんさん、ごうさん、ぶーままさん、こんばんは。
ごうさんやぶーままさんが実際に息子さんたちに吸入ステロイドを使ってみて感じていらっしゃる気持ちをお話ししてくださって、とてもうれしかったです。
かんかんさんもきっと安心されたのではないでしょうか。

ごうさんもおっしゃっていますが、喘息発作をコントロールできていないことが原因となって、かえって成長を阻害することがあるということは、しゅんちゃんも実際に経験しました。
入退院を繰り返していた半年間、身長があまり伸びず、体重も入院すると減って、退院すると少し増えての繰り返しで、ほとんど増えませんでした。母子手帳の身長と体重のグラフは、0歳のうちは90%の子供がこの中に入るという色がついた範囲のちょうどまんなかぐらいをきれいに上昇してたのですが、喘息様気管支炎でゼーゼーし始めた1歳2ヶ月ごろから、グラフが急に横ばいになっています。
ごうさんやぶーままさんのおっしゃるとおり、お薬の効果と副作用を考えて適切な治療を受けることはとても大切なことだと思います。

しゅんちゃんは今のところまだ吸入ステロイドは使っていません。
昨年入退院を繰り返していたころ、今の状態では全くコントロールができていないし、吸入ステロイドを使ったほうがいいのではないかと考えて、かかりつけの先生と何回か話し合ったことがありました。

本を読んだりインターネットで調べたりしたかぎりでは、副作用はほとんどないということでしたし、非常に高い効果が期待できるということで、怖いというよりはむしろ、喘息発作を繰り返すことで気管支の炎症が慢性化し、気管支が細くなった状態のまま元にもどらなくなってしまう「気管支のリモデリング」を起こしてしまうのではないかということが心配だったのです。

ただそのころは、しゅんちゃんがお薬をきちんと飲めていなかったこと、小児には効果が高いというインタールの吸入をまだ始めていなかったことから、吸入ステロイドを導入するよりは、まずお薬を処方されたとおりにきちんと飲めるようにすることと、吸入器を購入して朝晩のインタールの吸入を試してみようということになりました。

結局しゅんちゃんがお薬を飲んでくれるようになったことと、しゅんちゃんが眠っている間にしっかり吸入できるようになったこと、そして生活術で環境を整えたことなどが相乗効果を発揮して、6回目の退院以降約4ヵ月半、健康記録が続いていました。

そして今年の4月に喘息発作が出たときから、インタールにメプチンを入れて朝晩吸入するようになりました。 さらに2回喘息発作が出ましたが、入院にはならなかったのでしばらくはこのままのお薬でいくことになりそうです。 でもインタール+メプチンの定時吸入を続けても喘息発作が出るのであれば、次こそは吸入ステロイドを始めることになると思います。

ぶーままさんのおっしゃるように、私たちもかかりつけの先生にはなんでも相談して、分からないことはなんでも質問して、納得した上で治療を受けたいと思っています。
喘息の治療は長期に渡るものですから、先生との信頼関係はとても大切です
よね。
かんかんさんもぜひかかりつけの先生に納得できるまでよくご相談されてくださいね。



投稿者:肩こりかあさんさん 2005/06/25

小学校高学年の喘息児の母です。
息子は約三年間使用しておりました。 きっかけは、テオドールとインタール+メプチンの吸入でしのいでいましたが、どうにもコントロールできないのでフルタイド(吸入ステロイド)を使用しはじめました。

当時は、吸入ステロイドはまだまだ怖がられている薬でしたが、走ると座り込む、学校から帰ってくると倒れこむように寝てしまう、しょっちゅう保健室で寝ている・・・等を考えると、息子の今の生活の質を向上させてあげるのが一番なんじゃないか?と考えて使用にいたった次第です。

もちろん使用することに不安はありました。 でも三年間使用して今の所副作用はありませんし、背の高さもごく標準です。 声枯れも何回か経験しましたが、気になるほどではありません。

息子の場合ではありますが、使用して正解だと思っています。毎日元気に学校に行って、楽しかったよ〜って帰って来てから学校の出来事を楽しそうに話してくれます。
現在は安定しているのでフルタイドは中止していますが、この三年間は親としては間違ってなかったと思っています。

ちなみに うがいはすぐ出来なかったりするので、我が家では食事前に行っていました。
(うがいを食事の前にするのではなく、吸入を食事の直前に済ませて、うがいを省略する・・の意味です。)



投稿者:かんかんさん 2005/06/26

皆さんのお話本当に参考になり、また、ほっとしたというか安心したというか。
実は、今はテオドールを飲んでいるのですが、副作用と思われるものがうちの子は強くて、寝てから30分ぐらいすると、夢にうなされて起きるのです。 毎日ではないのですが、週に3、4日。




みんなの生の声 「テオドール(テオフィリン製剤;気管支拡張剤)の喘息治療効果と副作用」

最近では布団にはいるのも嫌なようで、もちろんテオドールとは関係ないかもしれないのですが、薬を飲み始めた時期と夢にうなされ始めた時期を考えると、主治医の先生も、副作用かもしれないと言っていました。 でも、もうしばらく様子を見てみようと言うことになったのですが、正直、かわいそうで。

インタールの吸入は、吸入器が高額なことと、メプチンによるこれまた副作用の、手の震えや動悸がひどく、心臓の動きが外からでもわかるほどだと言われてしまって、家での吸入はあまりおすすめは出来ないと言われました。

先生の言うようにしばらく様子を見て、また、先生に相談してみます。 2才の子が悪夢にうなされるのではかわいそうだから。
ありがとうございました。



みなさんからいただいた生の声と合わせて、医学的な見地からご意見を伺いたいと思い、岐阜の宮川医院の宮川先生に質問メールをさせていただいたところ、すぐにお返事をいただくことができました。 ここで宮川先生のご回答をご紹介させていただきます。
宮川医院ホームページ

「吸入ステロイドについてご質問したいことがございます。」

宮川先生 ご無沙汰しております。 お元気でいらっしゃいますでしょうか?
この度は先生にお伺いしたいことがございましてメールさせていただきました。

先日、私共のHPの掲示板にこのような書き込みをいただきました。
「こんにちは。2歳半の息子が喘息です。 病院で、吸入ステロイドを使うことを考えてもいいかもしれないといわれて、ここや他のホームページを見ていろいろ勉強しようとしているのですが、小児喘息といっても年齢の幅は広いですよね。 副作用がほとんどないことやとても効果的なのはわかったのですが。それは2歳半の子どもに対してもいえることなのかしら、と心配になりました。 後、2歳半でも上手に吸入出来るのかな、と思って。 実際に使っていらっしゃる方のお話が聞けたらな、と思っているのですが。」
先生のHPの「小児喘息と吸入ステロイド薬」の中で、
『当院では、すでに20年以上前から小児(3歳から15歳)に吸入ステロイド薬を使用してきており、500人以上の小児に使ってきましたが、治療効果に優れ、副作用もほとんどない薬というのが私の印象です。』
とありますが、3歳未満の子供の場合はいかがでしょうか?
この書き込みをしてくださったお母さんも、吸入ステロイドが効果的で副作用もほとんどないことはいろいろ勉強されて分かっていらっしゃるのですが、 息子さんの年齢が2歳半ということで、まだ小さいだけに不安が拭い切れないのだと思います。

この書き込みに対して3人のお母さんが、実際にお子さんたちに吸入ステロイドを使ってみて感じることをお話ししてくださっていますが、 宮川先生のお立場から、
「実際に診察された3歳未満の子供たちも同じように効果があったし、副作用もほとんどなかった」
というお話しが聞ければ、この書き込みをしてくださったお母さんもさらに安心できると思います。

わが家の息子は今のところ吸入ステロイドは使っておりませんが、今後の状況によっては使用することもあると主治医とお話ししているところです。 そのときには宮川先生のお話しをいただけていれば私たちにとってもとても心強い限りです。

お忙しいところこのようなお願いをいたしまして大変恐縮ですが、もしお返事をいただけるようでしたら、ぜひ掲示板とHP上で宮川先生からいただいたコメントとしてご紹介させていただきたいと存じます。
ご検討のほどよろしくお願い申し上げます。



「宮川先生からいただいたご回答」

お尋ねの件についてお答えさせていただきます。
1〜2年ほど前より、3歳以下のお子さんにも、経過が不良であれば積極的に吸入ステロイド薬を使用するようになりましたが、いまのところ何ら問題はなく、多くのお子さんで症状も著しく改善しています。

ただ、多数例の蓄積データがありませんのでHPに記載するまでには至っておりません。(日本におけるデータもまだ少ないようです)

用量はフルタイド、キュバールで最高100μg/日とし、経過が良ければ50μg/日に減らして使用しています。

吸入はフルタイドではベビーへラーで吸入してもらっています。 最近使うようになったキュバールはマスク付きデュオペーサーで吸入してもらっています。 厳密に上手に吸えているかどうかということになると疑問ですが、ほとんどのお子さんでちゃんと吸えているようで、吸えなかったお子さんはありません。 嫌がられるお子さんでは夜眠っているときに行ってもらうようにしています。 そして、いずれの患者さんでも症状は著しく改善しています。

積極的に使用するようになったといっても、3歳の以下のお子さんのごく一部に過ぎません。 ほとんどが、いろいろな病院で治療しても改善されなかったというお子さんです。

私自身は用量を多く使用しなければ問題はないと思っていますし、慎重に投与し、コントロールできる最低用量の使用が望まれます。 吸入ステロイドは副作用が少ないということは、あくまで適切な量を使用した場合のことであって、高用量を使用すれば問題になるのではないかと考えられています。

3歳以下の小児では100μg/日でほとんどコントロールは可能と思いますので、全身への影響はほとんど問題ないと考えます。

なお、当院で吸入ステロイド薬を使用したお子さんで一番小さい方は1年4ヶ月です。
以上です。

さらに宮川先生がご紹介してくださった、「日経メディカル」に掲載されていた慈恵医科大学小児科勝沼先生の記事の内容をまとめてご紹介します。

喘息を長期にコントロールする上で、吸入ステロイドが最強の薬であることに疑いはない。
安全性については、軽症あるいは早期の患児に低用量の吸入ステロイド薬を使う限り心配はない。
フルチカゾン換算で1日あたり50から100マイクログラムという低用量でも、重症まで含めた喘息患児には非常によく効く。
吸入ステロイドの副作用は用量依存的なのが特徴で、低用量なら安全に使える。逆に言えば大量に投与すれば副作用が出てくるのは当然である。
勝沼先生の5歳のお子さんは、3歳からフルチカゾン50マイクログラムを使用し始めてから症状が著しく改善し、親子のQOL(Quality of Life)が高まることが患児や家族にとって非常に大きな意味を持つことを実感されている。

みんなの生の声 「慈恵医大勝沼先生の小児喘息勉強会」



投稿者:ぶーままさん[エールの交換] 2005/06/28

皆さんこんばんは。
ひろしさん、さくらさん、宮川先生からのご意見、早速読ませていただきました。
宮川先生のHPは内容が充実していて吸入ステロイドについての説明もとても細かいので私もとても勉強させていただいてます。

でもかんかんさんと同じく、「息子のように小さいうちからでも平気なの?という不安は常にありました。 添付書にも「乳児又は4歳以下の幼児にたいする安全性は確立していないので、観察を十分に行いながら投与すること」とありますよね。
経験豊富な宮川先生も、処方は慎重なようですね。 「一番小さい子は1才4ヶ月」とありうちの息子と同じであるのは少し驚きました。 「うちの息子は早い方なんだなぁ」って(^_^;)

息子は昨年8月には、小、中合わせて12回の喘息発作があったのです。 点滴もそのうち5日間受けています。 テオドール、ベネトリン吸入、ホクナリンテープ、お薬フルコースでも一向に治まらなかったための処方だったと思います。

浜六郎先生の記事をご存知でしょうか? 吸入ステロイドが常用量の使用であっても副腎機能を抑制する、という海外での報告をまとめ慎重に観察すべきという警告を発した記事です。 検索したら出ると思います。 私は正直この記事を知った時動揺しました。 私は素人ですし、専門的な事はわかりません。

でも、「慎重に観察すべき」と言う事がどういう事なのかは、主治医に質問して不安を解消してあります。

息子は宮川先生も安全と言われる範囲の用量の使用であるし、私も吸ステを続けていくと思います。 でもデータがない限り、不安がぬぐえないのも事実なのです。 息子の身体の事です。 できる限りの注意をするに限ると思うのです。
主治医に相談したところ、心配なら肝臓の機能と副腎の機能の検査を1年に一度づつくらいしましょう、という事になっています。

息子の使用開始年齢は早いですが、でもこれで、経過をきちんと観察して安全という事がわかれば、これから小さい子供でも早くから苦しみから解放され寛解にぐっと近づける、明るい光になりますように!!



投稿者:かんかんさん 2005/06/29

こんにちは。
宮川先生のお話興味深く読ませていただきました。
吸入ステロイドを怖がるだけではなく、前向きに考えていこうと思っています。

ただ、本当に息子に今必要なのかという点で、正直納得いっていません。 去年の10月の喘息の初発作の時は入院しましたが、その後は、風邪を引いたとき以外は喘息発作はでていません。 その間点滴が必要になったのは2回でした。 後は吸入や薬で落ち着いていたのですが。

正直、私は今薬を増やそうと言われたことがびっくりすることでした。 そこで、テオドールか吸入ステロイドかというはなしになったのです。
でも、完全に喘息発作を押さえたいという主治医の先生の話や、喘息発作を起こさないことが一番の治療法だと言うことを、学んで、納得していたつもりなのですが。

宮川先生の慎重に投与すべきと言う、言葉を読み、また、本当に必要なのかという思いが復活してしまいました。

今まで一人の先生にみて頂いてました。先生のことは信頼しているし、病院は徒歩で5分24時間365日みてくれるので、病院も先生も変えるつもりもないのですが、他の先生の意見も聞いてみたいなと思っています。
それって、今の主治医の先生に失礼なことになるのでしょうか。もし、違う意見を他の先生から頂いた場合、その意見を主治医の先生に伝えたらやっぱり気分悪いかな、と思って。
いつも、質問や相談ばかりでもうしわけありません。

かんかんのご質問の続きはこちら
みんなの生の声 「セカンドオピニオンについて」



投稿者:さくら 2005/06/30

ぶーままさん、こんばんは。
浜 六郎先生の記事を読みました。 常用量をはるかに超える量を使用していれば、どんな薬でも副作用が出る可能性は否定できないと思いますが、吸入ステロイドの常用量の使用であっても副作用が出るというのは私もショックでした。

ぶーままさんやごうさんが以前おっしゃっていましたが、メリットとデメリットをよく考えることが大切だと思います。 ぶーままさんの息子さんは吸入ステロイドを使うことで、去年の8月には12回も出ていた喘息発作が、今年はこの梅雨の時期でも上手にコントロールできているんですものね。




どうして梅雨の時期は喘息発作が起こりやすいの?
しゅんちゃんの主治医さっとん先生が分かりやすく解説してくださいました。

息子さんの場合はメリットがデメリットを大きく上回っているのだと思います。 今の量である程度の期間コントロールできていれば、いずれは減量して、中止できるようになっていって、肩こりかあさんさんのように「吸入ステロイドを使ってよかった」と思える日が来ることを信じています。

大切な子供たちの健康のことですもの、私たちは親として真剣に考えて、この掲示板を通じてお互いの本音を語り合っていけたら。。。と心から思っています。
これからもどうぞよろしくお願いしますね。



投稿者:ぶーままさん[エールの交換] 2005/06/30

さくらさん、ありがとうございます。
浜先生の記事を知った時は私もとてもショックでその晩は眠れなかったです(^_^;)
でもショック療法で、薬というのは良い面と怖い面があるという事を思い出し、いつも頭の片隅に「少しの怖い方の可能性」を頭に置いておく事が出来るようになりました。
素人の私の書き込みで、吸ステ導入にとまどってしまう方が増えたら申し訳ないだろうか?など考えましたが、色々な可能性を知っておくことはとても大事ですよね。
さくらさんに「お互いの本音を語り合っていけたら」と書いていただいてすごく嬉しかったです。
こちらこそ、これからもこちらでたくさん勉強させてください。よろしくお願いします(*^_^*)


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