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み ん な の 生 の 声
「神経質になるな」、「大げさだ」と、周りは喘息を理解してくれません。
(4歳の女の子と2歳5ヶ月の男の子)
「みんなのための掲示板」に投稿してくださったみなさんの生の声をそのままお伝えします。


Name: ちびごんさん 2006/11/14(火) 14:59
「新米ママです。 周りの理解が・・・・」

はじめまして。 4歳の女の子と2歳5ヶ月の男の子を育ててます。
この秋、下の2歳の男の子が喘息と診断されました。 まだ喘息発作という発作は起きておらず、ただ風邪が長引いてるって、感じだったのですが・・・現在、オノンを朝晩服用中です。 だいぶ良くなってきましたが、泣いたり走ったりすると、激しく咳き込んで吐いてしまうことがあります。

もともとアレルギー体質かなぁと思うことはあったので、念のため血液検査をしたところ、
IgE ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 2013
ハウスダスト、カビ ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ クラス6
花粉(スギ、ブタクサ、はるがや、等全6種)・・・ クラス4
猫、犬 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ クラス3
でした。
症状がまだ大したことないので、のんきに考えてましたが、この検査結果を見てしまったら心配になってきてしまいました。

でも、症状が強くないので周りは理解してくれません。
「あまり神経質になるな」とか「大げさだ」とか・・・・。

私の母なんて「最近の医者は何でも大げさに言う」と、
医者の言ってることすら信じていません。

やっぱり、大発作が起きてからではないと、周りは理解してくれないものなのでしょうか?

皆さんの周りはどうでしたか?
この段階(風邪程度の咳)で周りを理解させることが、無謀なのかな・・・・。



Name: ぶーままさん[エールの交換] 2006/11/14(火) 23:03 引用 削除
「少しづつ」

ちびごんさんはじめまして。 3歳の息子が喘息治療を始めて2年半になります。

息子さんの具合はいかがですか? 最近冷え込みや乾燥が激しくなって、咳の出やすい季節ですが安定して過ごせる事を祈っています。

まだ治療が始まったばかりで色々ご心配の事と思います。
それだけでも親は疲れてしまうのに、偏見や決め付けで返されるととても辛いですよね。

うちの息子は小発作〜中発作を頻発するタイプで、大発作は経験がありません。なので喘息=頻繁にチアノーゼが起きて救急車というようなイメージがある人には特に理解してもらえません。
喘息の発作に、咳きが続くだけのものや、咳き込み発作、小、中、大って程度があることは、あんまり知られていないんですよね。

でもこれを機に、自分も知らず知らずのうちに偏見や決め付けを持って人と接していないか、と考える事は出来るようになりましたし、言葉は悪いけれど、少しづつ図太くなって来ました(^^)

子供を守るのは、親ですもんね。 言うべき事はきちんと話て、それでもこころない事を言わたらサラッと流せるように、少しづつなると思います。

なにより、息子さんの喘息治療がうまく進んで咳き込みのない日がきっときっと来ます☆

ここには理解してくれる仲間がたくさんいますよ(^^)お互い頑張りましょう!!



Name: キティさん 2006/11/15(水) 01:22
「うちの上の子も咳喘息です(^-^)」

始めまして(^-^)キティです!
うちの上の子も咳喘息です! 喘鳴もヒューヒューもあまりなくただただ咳が止まらなくなります(T^T) もうそうなると吸入しても薬を飲んでも止まらず… 三時間近く咳込みチアノーゼになったりします。早四回目の入院で救急でステロイドを打ってもらうのも日常茶飯事です(T.T)
咳喘息は正直けっこう知られてなく、喘息の知識が浅いお医者さんは知らない事もあるからと主治医に言われました。

下の子は喘鳴のある喘息でこちらは早七回目の入院でした。 確かに下の子は明らかに変な音したり(人工呼吸器をつけられるほどに重症なんもあるけど)でも人に分かりやすいんです。

でも上の子は幼稚園に行かせてても先生達が咳喘息に対する知識がなく。 発作を起こしてても気付かない所か本人に『咳発作ってただ疲れたり都合悪くなったらでるん?』とさえ言う始末(-_-#)
幸い主治医がすぐに先生を呼び説明してくださいましたが… 現実的にはもの凄く偏見を持たれます… 風邪と間違われ移るとかもいわれました( ̄〜 ̄)ξ

でもね!母が同様したり負けたりしちゃ駄目ですよ(^-^) 子供は自分の身体が変わっただけでも不安やし、咳発作でもホントに酸素量も減っててつらいんです(T_T) だからこそ母はデーンとしてないと(o^-^o) 子供がもっと不安になっちゃうから。
理解は粘り強くゆっくり少しずつ知ってもらいましょう♪ 母は強しカックイイ母を見せてあげましょう( ̄▽ ̄) 回りの人はわからなくて当たり前なんです♪ 私たちも知らないいろんな病気があるんだもん(^◇^)焦らず少しずつ皆で頑張ろうね♪



Name: ちびごんさん 2006/11/15(水) 11:59
「ありがとうございました」

ぶーままさん、キティさん、レスありがとうございました。
暖かい励ましの言葉、涙が出ました。

喘息と診断されて私一人が悩んで、予防(大掃除や布団干しなど)も一生懸命やって、でも周りはそんな努力を認めてくれるどころか、否定的な言葉ばかり・・・。 正直、心身ともにめげていました。

でも、お二人の言葉で「私一人じゃないんだ」と、勇気付けられました♪
息子の喘息が今後どうなるか、不安はありますが、頑張っている仲間がここにいるってことを思い出せば、乗り切っていけるような気がします。

親子ともに毎日笑って喘息と闘っていけるように、強く成長していくぞ!!
ありがとうございました。



Name: さくら 2006/11/15(水) 20:20
「明けない夜はない」

ちびごんさん、はじめまして。 こんばんは。
息子さんの調子はいかがですか?
ここのところ、また喘息発作が出ているお子さんが増えてきているように感じています。寒暖の差が激しいですし、風邪などひかないように気をつけてくださいね。

喘息の患者さんの数は年々増えていると言われていますが、実際にどんな病気なのかということは、意外と知られていないんですよね。 身近に喘息の人がいないと、喘息発作を目の当たりにする機会もなかなかないですし、それはある程度仕方ないことなのかなとも思います。
でも、心配してくださっているのかもしれないし、親切で言ってくださっているのかもしれないけれど、喘息のことをよく知らない方の心無い言葉に、とても傷つけられてしまうことってありますよね。
私も、こんなにがんばっているのにしゅんちゃんは喘息発作をくり返して、どうしていいのか分からず、不安で不安でとても辛いのに、まるで親である私が悪いかのような言い方をされて、涙したこともありました。

でも、私自身が喘息のことを勉強して、喘息のことがよく分かってくると、周りの人からあれこれ言われても、心の中では「そうじゃないんですよね〜」と思いながら、表面上は「はいはい、そうですね〜」と、適当に、というと言葉が悪いのですが、うまく受け流すことができるようになってきたんです。
しゅんちゃんの喘息とどう向き合っていくのか、自分のスタンスが、私自身の中ではっきりしてくるにつれて、周りに振り回されるということが減っていったように思います。

ちびごんさんも、今は辛いこと、不安なことなどたくさんあると思いますけれど、お子さんもどんどんよくなっていくはずですし、いまの辛さはずっとは続かないはずです。
「明けない夜はない」ですから。。。




yayakoさんの生の声 「明けない夜はないと思いながら一緒に頑張りましょう。」
一緒にがんばっていきましょうね。



Name: ちびごんさん 2006/11/15(水) 23:24
「さくらさん、ありがとうございます」

さくらさん、はじめまして。
まず、このような喘息をテーマにしたサイトを運営していただいてることに、とにかくお礼を申し上げたい・・・。 ありがとうございます。

さくらさんのおっしゃる通り、私はまだ喘息の知識がぜんぜん足りません。だから、周りからの声に惑わされたり、自分の無力さにイラついたりしてるんだと思います。 これから、もっともっと喘息について勉強して、心身ともに強く成長していきたいと思います!!

きっとここでのお付き合いは、当分続くんではないかと思いますが、また何かあったら相談に乗ってください。

ありがとうございました。そして、よろしくお願いします♪



Name: あきこさん 2006/11/16(木) 12:32
「うちも咳喘息に」

皆さんこんにちは。 娘が2週間前から4、5年ぶりに咳喘息になり吸入の薬をもらいました。 私自身も2ヶ月前からホコリ/ダニのアレルギーで息が苦しくなったりして、このサイトに来ては元気をもらっています。 たくさんの人がちびごんさんと同じ心配で悲しい気持ちで、でもがんばりたいと思って来ていると思いますよ。

みな(私も含めて)それぞれ「ばかの壁」を頭に持っているので体験してないことを理解するのは難しいと思いますよ。 私の母も、目の前で呼吸困難になった私を見たのに全く理解してません。 (そのときは驚いてましたが。)
でもそれでもいいんです。 子供の笑顔があって、私が普通に息ができれば。 くだらない人の意見は風とともに去らせてしまいましょう。 (私が自分に言い聞かせている言葉です)
一緒にがんばりましょうね。



Name: ちびごんさん 2006/11/16(木) 14:35
「あきこさんへ」

レスありがとうございました。
娘さんの咳はいかがですか? あきこさん自身も大丈夫ですか?

今日、息子の喘息のこと医者にとことん説明してもらってきました!! 私なりに息子の今の状態や治療が理解できたと思います。 このことを周りからなんと言われようと、今度は聞き流せるような余裕ができたような気がします。 少しだけ喘息っ子の母親として成長できたかなぁ・・・・。

あきこさん、そして娘さんが少しでも良くなること願ってます。
お互い頑張りましょうね!!


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