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 「みんなのための掲示板」 に投稿してくださったみなさんの生の声をそのままお伝えします。 |
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 Name: よつばさん 2006/09/17(日) 10:51 「初めまして。」 初めまして。 以前からこちらのＨＰを拝見させて頂いておりました。 ５歳と４歳の男の子のママです。 早速ですが、初めてのことで、上手くお伝えできるか分からないのですが。。。 今年の８月実家に帰省中に、２人とも「喘息」と診断され、そのまま入院しました。 産まれて初めての喘息発作です。 赤ちゃんの頃から皮膚が弱く、皮膚科で継続的に治療を受けておりました。 症状はとても軽く皮膚科の先生も、「アトピーかなぁ」と言うくらいで、今は塗り薬は続けていますが、皮膚はとても綺麗になっております。 今まで風邪を引いても、「ちょっと気管支炎おこしてるかな」という診断は受けたことはありますが、「喘息」と言われたのは初めてでした。 もともとアレルギー体質だったのですが、血液検査の結果２人とも大人のアレルギー反応の上限を超えるほどの数値でした。。 特に下の子は酸素飽和度が８５％と低く、先生や看護師さんたちがバタバタと慌てるように酸素吸入を用意されていました。（上の子はゼロゼロがひどかったのですが、酸素はそこまで悪くありませんでした。） 入院中は２４時間の酸素吸入（下の子だけ）、点滴、内服薬、一日５回の吸入、と正に気管支拡張の薬づけで、生まれてはじめての喘息発作＆入院で何が何だか分からぬままに、私も子供達も治療を進めていました。 喘息についての知識がまったくなかったので、本当にビックリするのと、「酸素を吸えていない」との言葉が本当に怖かったです。。 その入院中に先生方から言われたのですが、私の実家が離島なのですが、その土地が小児喘息が異様に多いと。。 自然が多いので体に良さそうですが、潮風とスギ花粉が特に良くないと言われました。 「ここ（実家の土地）にいる小学生から高校生の間ずっと喘息が出ていた子が、大学で別の土地に行って急に発作が出ずに、実家に帰省するとまた発作を起こす」とか、「パパの転勤でここにいる間に娘さんが初めて喘息になって、別の土地に転勤したら発作がでないまま過ごしている」などの症例が多々あるそうです。 なのでそちらの総合病院の先生も、他の土地からここ移って来た時にはあまりの小児喘息の多さにビックリされたそうです。 先生から、「土地がらや実家の布団の様子から、もしかしたら実家にいる間だけの一時的な喘息発作かもしれません。 しかし今後も予防薬での治療を続けましょう」と言われました。 「布団の様子」と言うのは、私達が帰省した時に使う部屋は普段は誰も使っておらず、布団も私達専用のものです。 今回一年ぶりの帰省で、一応部屋の掃除や布団も干したりしてくれていましたし、私も帰省してからシーツやタオルケットを丸洗いしたり、布団に掃除機をかけたりしてました。 元々アレルギー体質で下の子はアレルギー結膜炎も治療中でしたので。。 ですが、普段使っていない部屋ということで、クーラーの空気も最初はにごった感じでしたし、最初の２日くらいは私も洗濯などが間に合わず、その期間に大量のハウスダストを吸い込んだのでは・・、と思っています。 なので退院の日は、「実家には寄らずに、すぐに船へ乗ってください。」と言われるほど、「実家の空気に触れはいけない」と強くお達しが。。。 実家をでて家に帰って来て一ヶ月以上経ちましたが、喘息発作は出ておりません。 予防としてオノンを一日２回飲み続けています。 もしゼロゼロがでたら、ホクナリン・ムコダインを飲ませて病院へ、と言われています。 吸入はこちらに帰って来て、２日（２回）だけ病院でしました。 こちらの小児科の先生も、「一番の治療は実家に帰らないことかも」と冗談まじりに言われるほど、急激に良くなっていきました。 今上の子がちょっと鼻水が出て、咳が時々出ています。 ですがゼロゼロは聞こえず、昨晩もよく眠れたし、元気に遊んでいます。 小児科の先生から、「実家が起因ならば、今後はもしかしたら喘息発作は無いかもしれない。 でも風邪をキッカケに起こるかもしれない。」と言われていて、ちょっとの咳でドキドキしてしまい、息子を捕まえて背中に耳を当てて、胸の音を確認して、ゼロゼロがないとホッとする。。。を一日何度も繰り返しています。 本当に今、「どういう状態が喘息なの？」と、ドキドキしながら勉強しております。 毎日、子供がちょっと咳するだけで、「動くいだらダメ！ 埃が立つでしょ！？」と怒ってしまい、子供にも本当に良くないとは分かってはいるのですが、喘息の発作が怖くて仕方がありません。。 毎日の掃除やシーツの洗濯、布団の掃除機がけ等で、私も疲れてしまっています。 ですが、こちらにたどり着いて、皆さんが頑張ってらっしゃるお姿を拝見して、私も強くならなければ！と思えました。 今度もし何かありましたら、ご助言いただけたら心強いです。 他に話せる方がいなかったので、こういう場があると分かっただけでも心強いです。 何だか長くなってしまって、申し訳ありません。。。  Name: さくら 2006/09/18(月) 09:15「一緒に頑張りましょうね」 よつばさん、はじめまして。 おはようございます。 帰省中にはじめての喘息発作、入院、しかもお子さんふたり一緒になんて、本当に大変でしたね。 ご自宅に戻られてから喘息発作が起こっていないとのことでなによりです。 もうこのまま喘息発作が起こらないといいなぁと思っています。 お掃除もお洗濯も、ここまでやればもう大丈夫というのを実感するのが難しいから、どこまでやっても報われないような気がして、疲れてしまったりするんですよね。 でもよつばさんはそのためにもう充分に頑張っていらっしゃると思いますよ。 潮風とスギ花粉の影響で、小児喘息の子供が多い、というのはビックリしました。 もちろん喘息でない子もいるのでしょうから、もともとアレルギー素因を持っているかどうかによって、発症するかどうかも分かれるのだとは思うのですが、その環境で同じアレルゲンを吸い込み続けることによって、アレルギーコップがいっぱいになるスピードが速まるということなのでしょうか。 よつばさんに、ほかのみなさんも頑張っていらっしゃる姿を見て励まされたと言っていただけて、私もとてもうれしいです。 私たちもしゅんちゃんの喘息のことを身近に話せる人がいなくて、でもこの辛さを誰かに聞いてもらいたい、同じ悩みを持つ方たちとお話したい、と思ったのが、この「みんなのための掲示板」を始めたきっかけのひとつです。 ちょっと肩の力を抜いて、一緒に頑張っていきましょうね。 もちろんまたなにか心配なことがあったら、いつでも書き込みしてくださいね。 お待ちしています。 Name: よつばさん 2006/09/18(月) 14:27 「２度目の喘息発作。。」 さくらさん、早速のお返事ありがとうございます！ せっかく、さくらさんに、「このまま喘息発作がおこらないといいなぁ」とお祈りしていただいたのですが、数日前から鼻水と咳が出ていた上の子が、今朝から胸に耳を当てるとかすかに、「ギューギュー」と言う音が聞こえてきました。 見た目は元気に遊んでいるし、食欲も落ちていないし、休日だし。。。と、病院に行くのをちょっとためらったのですが、こちらの皆様の「迷ったら受診する」の声を思い出し、休日当番院へ行ってきました。
診察の結果、『ごく軽い喘息発作』とのことでした。 酸素は９６％とそこまで低くはありませんでしたが、念のため吸入を一度だけさせてもらい、吸入後に胸の音を聞いてもらったらギューギューはなくなっていたそうです。 最初の音も、「ごく軽いです」と言われたのですが、まったく嫌な顔をされずに、あちらから、「念のため吸入しとこうか」と快く言ってもらえ、安心しました。 それに、軽い喘息発作だったから、一度の吸入で改善されたのかなぁ、と改めてこちらのＨＰを拝見させて頂いていたことを感謝しています！ 今、上の子は痰がらみの咳を時々していて、日常の予防薬（オノン）に加え、ムコダイン・ホクナリンが一緒に混ざった粉薬を飲んでいます。 それで、ご質問させていただきたいのですが。。 一つは。 オノンに加え、ホクナリン・ムコダインを飲んで、それでも良くならないときには「ホクナリンテープ」を貼るように、と言われており、今貼っているのですが・・。 飲み薬にもホクナリンが含まれていまして、調剤薬局の方も最初は、「二重になってしまう」と言われていましたが、掛かりつけの小児科にその場で電話してくださって、結局そのまま「ホクナリン」は２つ処方されました。 こうやってホクナリンを二重に処方される事って、よくあるのでしょうか・・？ そして二つ目です。。 以前テオドールを飲んでいたのですが、子供達が２人共腹痛を訴え始めたため、中止になりました。なので、症状がでてからの薬は今の所この飲み薬とテープだけです。 ホクナリンテープを止めると、咳がひどいような気がして止めるのもためらわれます。 皆様、どのようなタイミングで、テープをやめ、追加（症状が出だしてから）のお薬をストップさせているのでしょうか・・？ 申し訳ありませんが、お知恵をお貸しくださいませ。。 Name: はあママさん[エールの交換] 2006/09/18(月) 20:29 「追加薬は」 うちは普段が、 ○ オノン（朝晩内服） ○ アトック（夜のみ内服、ホクナリンと同系） ○ フルタイド（朝晩吸入） この天候はちょっとあやしいなというときは、 ○ アトック（朝晩） 起きてから寝るまでに咳が１回でも出たときは（風邪じゃなくて）、 ○ インタール（寝るときに吸入） 起きてからの咳がもっと増えたら、 ○ インタール＋メプチン（寝るとき吸入） 明け方、起きる前に咳が出たときは ○ ホクナリンテープ（貼付） と段階を追って増やしていきます。 完全に咳がなくなるまで続けます。 減らすときはこの逆の順序で減らします。 発作になってしまった場合は上記に、 ○ テオドール（朝晩内服） ○ インタール＋メプチン（寝るとき、起きたとき） を追加します。 これは２週間キッチリ続けるように医師に言われています。 そして必ず診察を受けます。 （※注意 ： 家庭での薬の用法、容量、それらの変更、中止は必ず医師の指導に従ってください。） それぞれのお子さんによって使う薬は違ってくると思いますが、はじめはとにかくなんでも嫌われるかと思うくらい医師に相談して、だんだんコツがつかめるようになってきました。 喘息発症の前兆のマイコプラズマ肺炎になってから１年たちました。 その後喘息様気管支炎といわれたり、咳き込みが続いたり、よくわからないままについに喘息を発症したのが１１月末。 少しずつですが、喘息と気負いなくうまく付き合えるようになってきました。 きっとよつばさんも慣れるときが来ると思いますよ。 一緒に頑張りましょうねｐ（＾＾）ｑ。 Name: プリンさん[エールの交換] 2006/09/18(月) 23:48 「主治医としっかり話し合って・・・」 わが子の場合は、すでにステロイド依存（内服）なので、ちょっと参考にはならないかな？ でも取り合えず、定時で朝・夕・晩とインタールメプチン３回の定時吸入に加え、追加吸入しています。 それでダメなら、エピネフィリン注射をして、病院受診となっています。(救急車も考慮と言われてます） このように、人それぞれ、救急に行くタイミングも様々ですので、やはり主治医とどういうときにどんな薬を追加するか？ 喘息発作時、どの程度で受診をするか？など決めておくと良いと思います。 生まれて半分は病院で育った子供ですが、はじめのころは私も解らず不安ばかりでしたが、１２年経った今は、自分の子供の状況もわかるし、自宅で管理できる時は何とかするぞ！と言う意気込みもしっかり出来ちゃいました。 ただ、喘息の子供を持ったとき出来るだけ親はビクビクしないで、大きな気持ちで構えてあげることは大切かと感じています。（難しいけどね） 何度か命を落しかけた重症児の我が子も今は、注射や、吸入をいつも身に付けて、予備校にも通にも通っていますよ。 どうぞ、病気を受け止めてしっかりと主治医と話し合い頑張ってくださいね！！ Name: よつばさん 2006/09/19(火) 13:05 「はあママさん、プリンさん。ありがとうございます！！」 皆様、本当にご丁寧にありがとうございます！！ 今朝小児科を受診してきました。 診察していただいて、今日も胸の音はきれいだったそうです。 でも先生に休日当番院へ行ったことをつげ、念のために吸入をして頂きました。 その時にホクナリンの止めるタイミングをうかがったら、
はあママさんのされている通りですね！？ 今後の治療の事を相談して、吸入器を購入して家で朝晩吸入をしたほうがいいのか、と尋ねました。 先生が言うには、
今まで、「忙しそうだから迷惑では？」とか色々と聞くのをためらった事もあります。（もともとあちらから詳しく説明されるタイプではないので・・） でもこちらから聞くと、詳しく説明してくださって、吸入器のカタログまで出して色々と使い方やお手入れの仕方を教えて下さいました。 今後、主人とも話し合って、購入を検討したいと思っています！（私は出来れば予防のために購入したいので、主人を説得するつもりです、、笑） ＞はあママさん、ありがとうございます！ 普段からお薬に加え、吸入もされているのですね！ それに天候もチェックされてお薬を調節されて、他にも咳の出具合などで吸入薬も変えられてるとは！！細かな所まで、気を配られているのですねぇ。。 お母様ご自身がその判断をされているのですね！？すごいです！！ 『少しずつですが、喘息と気負いなくうまく付き合えるようになってきました』と仰られるまでになられているようですが、色々なご苦労もあったのではないでしょうか（＞＜） 私は、いきなり「喘息」と言う病名を突きつけられて、何が何だか分からぬまま小児科で処方されている薬を飲む日々でした。 で今回、いざ小発作が起こってみると、オロオロしてしまって。。 今後は、喘息そのものについてはもちろん、お薬の事もキチンと勉強していかないといけませんね。。 今後ももし何かありましたら、色々と教えていただけると助かります。本当にありがとうございます！！ ＞プリンさん、ありがとうございます！ プリンさんのお子さんも、かなりひどかったのですねぇ。。。 命を・・。それも何度もなんて。。。 プリンさんも、本当に、さぞかしご心配されてきた事でしょう（＞＜）怖かったですよねぇ。。。 ステロイドの吸入に加え、注射も！？ 注射もお家でされているのですね。。 お子さんご自身も、もう注射はご自分でされているのですか！？ スゴイです。。 私なんて今回、一回の吸入でおさまった程度の胸の音でオロオロしてしまいました（＞＜）情けないです。 私がオロオロしていると、自分ではそこまで苦しさを感じていない息子自身も、「僕、大丈夫なの？」と言う顔になっていました。。 そう、正にプリンさんの仰るとおり 「大きな気持ちで構えてあげることは大切かと感じています。」 このことを痛切に感じました。 今後、掛かりつけの先生に色々とお話を伺って、しっかりと予防していきたいと思っています！ もし、今後も何かありましたら、教えて頂けると助かります！！ 本当にありがとうございます！！ 本当にこういう場がある事に気づけて、皆様から暖かいお言葉をいただけて、本当に嬉しいです！ どうか、今後とも宜しくお願い致します！ Name: はあママさん[エールの交換] 2006/09/19(火) 14:28 引用 編集 「ちょっと補足」 ＞その時には予防の為にインタールを朝晩、 ＞発作が出た時の為にステロイド吸入薬を処方しますよ の部分ですが、ステロイドが予防薬で、吸入器でインタールを、というのが喘息発作時だと思います。 ただインタールは予防薬にもなっていて、（しゅんちゃんもそうですものね）、ここらへんはちょっと判断できないのですが…。 ステロイド吸入はインタールと違って、スプレー缶をシュッと一押し、それをスッと一吸い、というすごーく簡単なものです。 うちの子はまだ小さいので補助具で１０回ちょっと、スーハースーハーとシンナーでも吸うように？やっています。 ちょっと変わった子でお薬が好きなのでラクなんですよ。 職業柄、人工呼吸器をつけている子どもさんとも接するので、喘息くらいでは病気と思えないという、私もかなり変わった人間で、本当に気負いなくフツーに暮らしてると思います。 もちろん最初は、「私が気を付ければ発症しなかったんじゃないか」と、自分を責めてしまうという落ち込み方はしたのですが…。 あとアトピーが夏場に悪化するので、がんばってケアしても悪化するときは徒労感に襲われることもあります。 私もいつも前向きなばかりじゃないですが、それでもコントロールできる病気だから、コントロールしちゃえばこっちのもんです。 そう思える日は必ずきますよ！ Name: よつばさん 2006/09/19(火) 16:30 「そうなのですね・・？」 はあママさん、ありがとうございます！
確かに、はあママさんの書いてくださったお薬の一覧を拝見すると、日常の吸入に「フルタイド」とありますね。 これがステロイドなのですよね！？そして、咳がでると「インタール」と。。 そうですねぇ。。 昨日の休日当番院でも、今日の掛かりつけの小児科でも、吸入には「インタール」を使われていました。 私も今朝の相談時に最初先生が、『吸入器を買うときにはステロイドを処方します』と言われたので、『あ、予防のお薬ですか？』と伺うと、『ステロイドは治療になります』と言われました。 『治療薬だけども毎日するもの』とも言われました。。 それで先生が、『それともインタールを朝晩でもいいかもですね』と言われたので、『インタールは予防ですか？』と伺ったのですが、『う〜ん、これも治療薬とも言えるんですけどね』と。。。 その後に、『予防としてインタール。 治療としてステロイド』と言うお話を頂きました。 私もまだ詳しく分かってなかったし、吸入器を購入するかもまだハッキリと決まってなかったので、先生も、『また、購入する時に吸入薬の事は話しましょう』と言われていました。 お薬もたくさんあって、しかも先生によって色々と違うようで。。 ちょっと今後、きちんと先生と話をして、決めたいと思います！ ありがとうございます！ ステロイド吸入は簡単そうですね〜。 お子さんがお薬好きだと、ママも助かりますね♪ はあママさんはご職業が病院関係の方なのですね？ なので、しっかりと病気を受け止めて治療を進めていけているのでしょうね〜！ ＞私が気をつければ発症しなかったのでは？ との思い。私は今とっても持っています。。。 私がもっとちゃんとお掃除しておけば。。とか、実家にも気を使わずに「掃除してて」と言えていれば。。とか。 でも、「コントロールができる！」との言葉は本当に心強いです！ なってしまったのは本当にショックですが、はあママさんやこちらの皆様のように、いつか自分でしっかりと子供と一緒にコントロール出来るようになりたいです！！ 本当にありがとうございます〜！！ Name: はあママさん[エールの交換] 2006/09/19(火) 19:45 「ヘルプお願いします！」 病院関係じゃないんです。 養護学校の教員で、重度の障害を持つお子さんと関わることが多くて。 本当に命にかかわる赤ちゃん時代を過ごした子が多くて、お母さん方がそういういろいろなことを乗り越えてきた方ばかりなんです。 そんな生命力の強いお子さんと、ステキなお母さんにいつも接しているので、うちの子くらいの喘息だとまだまだ…？という変な感覚になってしまうというか。 そういうわけで医療に詳しくはなくて、自分の子の薬だけはなんとか調べて勉強したというレベルです。 なのにえらそうに書いてすみません。 えーと、本題！ ステロイドとインタールの部分、 さくらさん、プリンさん、yulanさん、助けてくださーい。 Name: えみえみさん 2006/09/20(水) 12:30 よつばさん、はじめまして。 １歳と３歳の男の子のママです。 東京に住んでいた頃には環状七号線の排気量が、家の換気をすれば入ってきていました。 下の子はアレルギー反応は全くなかったんですが、喘息の発作と入院、救急病院へ毎回いくような日々でしたが、私たちの場合は福岡の実家へ１ヶ月とかある期間帰ったときに症状がよくなることから、先生達に転地療法を進められました。 その決断を今年の夏にして今現在、以前はこんな時期には吸入とお薬が数種類だったのが、今ではオノンのみで病院も１ヶ月に一度の検診のみに落ち着いています 治療は大変ですが私もここの皆さんの書き込みを見ながら、かなり励まされています がんっばってくださいね Name: さくら 2006/09/20(水) 22:58「インタールと吸入ステロイド」 よつばさん、はあママさん、みなさん、こんばんは。 私も医療の専門家ではないので、しゅんちゃんの場合どうかということと、このみんなのための掲示板でみなさんとお話ししながら勉強させていただいてきたことをお話しさせていただきますね。  注意事項と免責についてしゅんちゃんは毎日の予防薬として、オノンとインタール吸入を使っています。 みなさんのお話しを伺うと、インタールは予防薬として処方されていることの方が多いかなという印象を受けています。 インタールは喘息発作の原因となる気管支の炎症を抑える効果があります。 喘息発作が治まった後も気管支の炎症は残っていますし、喘息の人の気管支は慢性的に炎症を起している状態になっていることがありますから、インタールを毎日吸入することでこの炎症を鎮めることができるのです。 インタールは軽い喘息発作を止める効果もあるそうなので、はあママさんのようにちょっと咳が出てきたくらいのタイミングで使うこともできるんですよね。 ただ喘息発作の程度が重くなるとインタールだけでは喘息発作止めとしては効果が薄いので、そうなるとメプチンやベネトリンのような気管支拡張剤とインタールを混ぜて吸入します。 このインタール＋メプチン・ベネトリンの吸入は、喘息発作が起こったときに喘息発作止めとして使う以外に、喘息発作がないときにも定時吸入して喘息発作を予防するために使う場合もあります。 しゅんちゃんも今年の1月までは、喘息発作がないときも毎日インタール＋メプチンの吸入をしていました。 今は、咳が出はじめたときやタンがからんでいるときなど、ちょっと怪しいかな？というタイミングでメプチンを追加するようにしています。 （※注意 ： 家庭での薬の用法、容量、それらの変更、中止は必ず医師の指導に従ってください。） 吸入ステロイドは予防薬ですよね。 インタールと同じように気管支の炎症を抑える効果があって、喘息発作がないときにも毎日吸入することで発作が出ない状態を維持することをめざします。 効果が出るのに少し時間がかかりますので（数週間から数ヶ月でしょうか？）、喘息発作が起こったときに使って喘息発作を止めるためのお薬ではありません。
こんな感じでインタールと吸入ステロイドの違いはお分かりいただけたでしょうか？ 間違っているところや足りないところがあったら、どなたか補足をお願いしまーす。 最後に、私がお話しさせていただきたことは、あくまでもしゅんちゃんの場合は、です。 お薬の使い方は先生によって考え方も違いますし、それぞれのお子さんごとに症状も違いますから、必ずかかりつけの先生とご相談することが大切です。 それぞれのお子さんにあった方法で、効果的に喘息発作を予防していきましょう！ Name: よつばさん 2006/09/21(木) 14:28 「皆様、ありがとうございます！！」 はあママさん、さくらさん、ありがとうございます！！ えみえみさん、初めまして！！ インタールと吸入ステロイドについて、大変詳しく教えてくださってありがとうございます！！ とても参考になりました！！ 私も初めての事ですし、薬がたくさんあって、先生に何を聞いていいのか分からない状況でした。。 こうやってお話を伺って、子供のためにはどの治療があっているのか、を先生と共に話し合って決めたいと思います。 はあままさん、はあママさんが接してらっしゃるお母様方、２人のお子さんの喘息の為に転地までされたえみえみさん。。 そしてそして、この場を作ってくださったさくらさん、ひろしさん。。（ちなみに私の旦那様も大です、、笑） 皆様の強さと、お知恵をお借りして、本当に「私も頑張って生きたい」と思えました！！ 本当にありがとうございます！！！ このまま子供達が喘息発作が起きなければ、来月の検診の時に先生に相談してみます。 その時にまた、ご報告させていただきます！ その間に何かありましたら、また宜しくお願いいたします（＞＜） ありがとうございます！ |
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