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 「みんなのための掲示板」 に投稿してくださったみなさんの生の声をそのままお伝えします。 |
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 Name: うららさん 2006/08/09(水) 10:04 「初めまして」 初投稿させて頂きます。 ５歳と３歳の２児の母です。 ３歳の息子も６月に喘息と診断されました。 生後まもなくから風邪から喘鳴をくり返し、卵アレルギーもあるのでいつかは喘息と言われるのでは…と覚悟はしてましたが、喘息が確定した時はやはりショックでした。 ６月に中発作、先週も中発作でコントロールの難しさを実感しています。 過去６度の痙攣があり、入院も何度かくり返し、使用できる薬も限られているのでコントロールも難しいのですが、このサイトを見て、みなさんが色々な不安を抱えながらも頑張っていることを知り、前向きな気持ちになりました。 これからも参考にさせて下さいね！ Name: プリンさん[エールの交換] 2006/08/09(水) 20:45 うららさん、はじめまして！！ 喘息と確定すれば後は治療していくのみですから、かえって確定しないと、使えない（保険上）薬もありますから、逆に治療もしっかりできるってことはありますよ。 ところで、痙攣発作を起こして(熱性かな？）薬が使えないのは、キサチン製剤（テオドールや、ネオフィリン）ですよね。 でも実際、今はキサチン製剤は、喘息の第一選択薬ではありませんし、我が子も(２人とも喘息）一人は、薬物アレルギーで使えず、もう一人は、全く効果が出なくて中止となり使っていません。 今は吸入ステロイドが、軽症から使う治療(ガイドライン上でも）になって来ていますから、あまり気にしなくても、十分な治療ができると思いますから、あまり落ち込まないでくださいね。
２〜４歳位って、喘息ピーク時期でもありますから、今しっかりと治療する事で、だんだん喘息発作も減ってくる可能性はあると思いますよ。  Name: さくら 2006/08/10(木) 21:00「お掃除１回はお薬ひとつ」 うららさん、はじめまして。 こんばんは。 「喘息になるかも」って思っているあいだと、「喘息です」って言われた後では、やっぱりぜんぜん違うんですよね。 私もしゅんちゃんが喘息と診断されて、さらにその事実を受け入れられることができてはじめて、治療を始めることができましたから。 治療をはじめてしばらくは、コントロールもなかなかつきにくいかもしれませんけれど、これからですからね。 あきらめずに、じっくり治療を続けていきましょう。 「環境を整えることは、お薬を増やすのと同じ効果がある」といいます。 使えないお薬があるのでしたらなおのこと、環境整備に力を入れることで喘息のコントロールをよくすることを考えるといいかなと思います。 寝具の掃除機がけやお部屋のお掃除など、ひとつしたらお薬をひとつ飲んだのと同じ、もうひとつしたら吸入をしたのと同じ。。。 そんなふうに考えてみると、お掃除もやりがいが出てきますよね。
私もいつもみなさんのお話しに励まされています。 うららさん、ひとりじゃないですよ。みなさんと一緒に頑張っていきましょうね。 Name: うららさん 2006/08/12(土) 14:15 「ありがとうございます」 プリンさん、さくらさん、お返事ありがとうございます。 さくらさんが書かれた通り、喘息が確定してから治療方針がはっきりして、私自身気持ちが少し楽になりました。 喘息診断がついた際行なった血液検査で、以前は陽性だった卵アレルギーも数値が下がり陰性になり、総IgEも32と出てダニ、カビ、猫、ミルク、小麦、米、大豆、グルテンとも陰性ですが、明らかな喘鳴と咳込みを何度もくり返し、夜も咳込みで横になることができない日々が多く、状態も悪化してるので、非アトピー型喘息と診断付いてます。 絶対にハウスダストは出ると思ったのに意外な気持ちですが、これから数値が上がらない様に環境整備は大切ですと主治医に言われてるので、掃除はしっかり頑張って行こうと思ってます。 プリンさんがご察しの通り、テオドール系の薬は熱性けいれん後の脳波異常がある息子には使用できませんが、喘息でも使用してないお子さんもいると知りホッとしてます。 私自身、保育士の仕事をしておりクラス内にも喘息児がいるので小児喘息のことは少しは知ってるつもりでしたが、わが子のこととなるとオロオロしてばかりです。 仕事との両立も悩む時も有りますがもっと強くならなければダメですね。 一人で悩まずこれからもこのサイトちょくちょくお邪魔させて貰います！ Name: プリンさん[エールの交換] 2006/08/13(日) 21:57 「お仕事は、頑張って！！」 このサイトって仕事との両立でしたよね〜〜(笑） 私も、ずっと仕事を続けている一人です。 我が子は、方や非アトピー型ですが、超重症のため、３５回以上の入院をしており、短くても１月近いのはあたり前のようです。 ステロイド内服もずっとしてきましたので、副作用もあり、こうなると眼科や、こども病院での検査など検査も多く、一つの考えとしてこども病院内で過ごす（ずっと病院生活）の手段もありますが、私と子供の意思で在宅を取っています。 これでも、この１年で既に４ヶ月の入院をしています。 これも今始った事ではなく、生まれて間もなくから始まったのです。 免疫不全症もかぶっているんですけどね。 でも、仕事を私も続けてきた一人で、病院からの直出勤もあります。 私の場合、常勤講師から非常勤講師に切り替えて、午前中はできるだけ、通院の為あけれるようにしています。 勉強会や研究会が入ると一寸大変な時期もありましたが！ 何とかやってこれる物だな〜〜と今になっては感じています。 私も随分悩んだ時期がありましたが、今はこのまま続けて行く予定です。 発作時にエピネフィリン注射を本人が打てるよう指導中です！ Name: うららさん 2006/08/16(水) 15:42 「仕事との両立」 プリンさんも病院から出勤された経験おありなんですね〜。 うちも上の娘が川崎病で一ヵ月入院したときは付添いが必要で、病院から出勤の日々で、精神的にも身体的にも疲れ果てた経験があります。 子ども二人合わせて入院も十回経験してるので、最近は要領も得て、入院になった際は完全看護の病院に入院させてます。 そこまでして仕事しなくても…と言われたこともありますが、大好きな保育士の仕事を辞めたくない気持ちだけで踏張ってます。 台風が近づいて来てるせいか、今朝から息子の喘鳴が強くなってきてます。 早めの対処で乗切れると良いのですが…、少し不安です。 非アトピー型は喘息発作原因が特定できないから困りますね。 最近始めた喘息日記見てると、台風と光化学スモッグが発作を誘発させている気がしますが、皆さんはどうなんでしょうか？
Name: はあママさん[エールの交換] 2006/08/16(水) 16:12 「うちも両立です」 こんにちは。 うちも両立です。 もちろん病院から出勤経験もありです。 私も子どもに関わる仕事をしています。 養護学校で重症心身障害の子どもを担当しています。 喘息どころか、気管切開や呼吸器をつけている子も毎日みていて、病気や障害くらいでへこんだりしないはずだったのに、ふとやさしい言葉をかけられたときに、実はものすごい不安を抱えていた、と気付いたことがありました。 「自分の子となると別腹（腹なのか？）だよね」 と同僚に言われましたが、本当にそうですよね。 一緒に頑張りましょう。 |
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