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 「みんなのための掲示板」 に投稿してくださったみなさんの生の声をそのままお伝えします。 |
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 投稿者：あやさん 2005/11/01(Tue) 16:41 こんにちは。 はじめまして。 医療関係ではなく、喘息児を持つ親同士の情報が欲しくていろいろ検索していてこちらのＨＰと出会い、今まで皆さんのお話を読ませてもらっているだけでとても心救われていたのですが、今回話(愚痴？）を聞いて欲しくて・・・。 もうすぐ２歳になる息子は生後８ヶ月で喘息と診断され（ゼロゼロが続いて）、テオドール、ムコサールの内服を始めたものの、その後半年以上何もなく、少し半信半疑でした。 しかし（２００５年）４月に中発作を起こし、それからインタール、メプチンの吸入、フルタイドエアー吸入、テオドール、ムコサール、オノン内服、発作時にはホクナリンテープとほとんどフルの状態です。 その時期から私が仕事をはじめ保育園に通いはじめたこともあり、これでもかというほど風邪を引きそのたびに中発作・・・。 本当に仕事にならず、辞めようかとも思いましたが、職場の理解があり何とか続けています。 以前さくらさんの書き込みの中に、「辞めたとしても、喘息さえなかったら仕事を続けられたのに・・・ という思いがあるならそれはその子のためにならない」というような趣旨の内容があったと思いますが、それをみて涙が出ました。 子供以上に大切なものなんてないけれど、でもそのとうりだからです。
６月には入院もして、その頃こちらのＨＰと出会い、遅ればせながらかなり環境整備をしてきたつもりです。 余分なものは捨て、布団を丸洗いに出し、布団の掃除機かけ、空気清浄機、ミクロガードの購入など。
そしてそして、愛猫もしばらくほかに預けることに・・・。 （しばらくは一部屋に隔離していたのですが)
皆さん、つらい時期があってもフルタイド等の治療、環境を整えることによってかなりコントロールされているように思えます。 息子は３週間前、そして数日前も風邪を引いて小発作が出ました。 喘息は治療法もあるし、そのうちきっと寛解する！と思って前向きに行こうと思うのですが、やれるだけのことはやって、これだけ治療もフルなのになかなか風邪が風邪で終わらずコントロールできないと心配で、へこんでしまいます。 長々と書き込んでしまいましたが、ちょっとすっきりしました。また来ますね！ ちなみにうちはアレルギー検査で卵陽性ですが、インフルエンザの予防接種は受けました。 「まず大丈夫だし、喘息児はインフルエンザにかかるとすぐ肺炎と隣り合わせだから接種するメリットのほうが大きい」とのことです。
投稿者：ゆうママさん 2005/11/01(Tue) 23:29 あやさん、はじめまして。 うちの子はこの秋に１歳３ヶ月で喘息が発症しました。 9月から10月にかけて３回も入院してしまい、うちの子、重症なのでは・・・と、かなり不安になりました。 まだ喘息のことを良く知らなくて、勉強中なので、よけいに悪いほうへ考えちゃってました（今もその傾向・・・）。 他の方の経過を掲示板などで読ませていただくと、みなさん順調に回復されているように見えてきて、私だけモヤモヤの中に取り残されているみたいでした。 お恥ずかしながら落ち込みやすい性格なもので・・・。 ３回目の入院のときが一番へこみました。 発作はいろんな要因が絡んで起きるから仕方ないんだと割り切ってみたりしましたが、ぜーぜーして苦しそうなわが子の様子を見ると、「仕方ない」では割り切れず、何が悪かったのかなぁ・・・と後悔したり反省したり、わからなくてもどかしかったり。 人前では前向きに振舞っているけれど、これからどんどん悪くなっていったらどうしよう、と不安で一杯です。 そういうネガティブな思いも、否定せずに分かち合いましょう！ 私も仕事をしていましたが、11月から減らしました。 パートタイムでしたけど、出産前から続けてる大好きな仕事で、出産を終え復帰して半年・・・ 淋しいし残念です。 入院中、看護師さんが話してくれましたが、 「この子にとって喘息だけが生活の全てじゃない。ママが働くことや保育園に行くことが、この子にとってプラスでもあるから。」と。 だから、周りの理解があるなら、ママの仕事は頑張ってほしいと思います。 応援します。 仕事を続けることで一番大変なのはママ自身、だからご自分のお身体も大切に、と付け加えておきますね。 仕事を減らしたことで、子どもの体調の変化を良く見てあげられるし、お掃除もできるし、保育園をやめたことで、風邪をもらう確率も減ったので、子どものためには、ウチの場合はこれで良かったと思ってます。 完全に辞めてしまったわけではないことで、仕事への未練も少しは軽減されてます。 「喘息さえなかったら・・・」と思わないように、喘息が、素晴らしい子育ての時間を与えてくれた、と思ってます。 でも、仕事をしている人がとってもうらやましい、頑張ってくださいね。  投稿者：さくら 2005/11/02(Wed) 00:32あやさん、はじめまして。こんばんは。 しゅんちゃんも風邪から喘息発作にならなかったのは今回が初めてなんです。 みなさんのお話しを聞いてみると、年齢が小さいほど、風邪をひくたびに発作が誘発されてしまうことが多いようです。 ちょうど半年前、しゅんちゃんが立て続けに風邪をひいて発作を起こしていた時期があって、環境整備もこんなに頑張っているのになんで。。。って私たちも落ち込んだりしていました。 でもこの掲示板を通してみなさんが、 「どんなに気をつけていても、風邪をひいてしまうのは仕方ない。 もう少し大きくなって体力がついてくれば、風邪もひきにくくなるし、たとえひいてしまっても、発作が出ないようになってくる。あともうちょっとだけ頑張ってみて。」 と励ましてくださったおかげで乗り切ることができ、そして実際にあれから半年経った今、しゅんちゃんは風邪を風邪だけで終わらせることができました。 あやさんの頑張りは確実に息子さんの喘息を寛解へ向かわせているはずですし、まだまだ発作も起こってしまうかもしれませんが、それでもどうかあきらめないで！ 竹下景子さんのエールの言葉にあったように、「あきらめないで、根気よく」、一緒にがんばっていきましょうね！
投稿者：あやさん 2005/11/02(Wed) 01:14 ゆうママさん、さくらさん、お返事ありがとうございます！！ 本当にとっても勇気付けられました。 ＞ゆうママさん ゆうママさんの一言一言すべて、「うんうん、そうだよね」とうなづける事ばかりです。そして、「分かち合いましょう。応援します。」の言葉。本当にありがとうございます。わかってくれる方がいると思うだけで楽になります。 私も出産前からしていた仕事に復帰したのですが、かなりセーブすることにしました。 でもそこで生まれるメリットに対する考えも同じです！一緒に頑張りましょうね！ ＞さくらさん お返事ありがとうございます。 ほんとうにこのＨＰに出会えてよかったと思っています。 すいません・・・。 さくらさん、ひろしさん、そして皆さんもつらい時期があり、一緒に頑張っているのについつい順調なところばかりに目が行ってしまって。 今日病院に行って、「やっぱり喘息発作になっちゃうね。 今その必要はないけど、もうけっこうするだけのことはしてるから、この上となるとステロイドの内服になってしまうけど、そうなるとここの病院では対応できない」と言われ、ちょっと弱気になってしまいました。 「あきらめないで、根気よく」頑張ります！ |
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