喘息発作をお母さんにはなかなか言えません（中学校１年生）

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みんなの生の声

今、少し「ヒューヒュー（喘息発作）」しています。
お母さんは気づいてるようですが。お母さんにはなかなか言えません。
（中学校１年生）

「みんなのための掲示板」に投稿してくださったみなさんの生の声をそのままお伝えします。

Name: みさきさん　2006/08/27(日) 17:01

私は㊥１なんですが１歳の頃に喘息になってもう喘息暦１２年です！
１歳～７歳までは入院が１年に８回程約２週間ちょっと！
今は１年に入院が３回と減ってるのいるんですが、今は喘息発作が出ると息ができないくらい大きく発作が出てしまうのです！３週間と長い期間入院をしないといけないので学校の勉強に遅れたりします！
後運動（体育）などをすると喘息発作が出るため大変です！
今は少しの喘息発作が出てて慣れていて、大きい発作が出るまでわかりません！
　　　　最後まで読んでくれてありが㌧

Name: みさきさん　2006/08/27(日) 17:12
「なんか・・・・・・・・・・・。」

私は㊥１です！
１歳になる前に喘息になってそれから１２年まだ治ってません↓↓
私は今風邪をひいていて少し「ヒューヒュー」しています。お母さんは気づいてるようですが。お母さんにはなかなか言えません。

２ヶ月前はお母さんに言えないまま大発作が起きて息ができなくなり喋れなくて、サチュレーションが７０まで下がっていました。入院までとは自分から断り行きませんでしたが、点滴を５本しました。
今はもう小児喘息ではないのですか？

Name: プリンさん[エールの交換]　2006/08/27(日) 22:07
「お話は？」

みさきさん、はじめまして！
中学１年生ということで、わが子達は、中学２年生(現在入院中）と小学６年生なので、ちょうど間ですね。わが子もしたの子が、生まれて間もなくで喘息とは１２年の付き合いです。

お母さんに言えないのは申し訳なくてなんですか？これなら、無用で大発作になる前に調子の悪いことを訴えてくれたらお母さんは本当に助かるでしょう。

＞＞お母さんは気がついているようなんですが？

この言葉は気になりますが、みさきさんの年齢から、あなたの気持ちをさっして、あなたが言うのをお母さんは待っているのかな？

大発作が２ヶ月前も起きて、点滴５本？サチュレーション７０で入院なく病院も帰宅をよく許したな？というのが私の感想ですが、その時あなたのお母さんは？入院しなさい？なんて言うやり取りはあったのかな？
もし、前回の大発作でみさきさんが、「入院はしない！！」と母親を無視して言い切ったとしたら、今あなたの年齢からお母さんも少しそっとしてあげた方が言いのかな？とか、すごく迷っているのかも知れません。

私も、中２の上の子には、本人の意思をまずは優先することがこの子の今の年齢必要か？と思うこともしばしばです。でも、家族には早めにできるだけ伝えて、大発作を起こさないようにしないと、そのまま持ち越してしまいますよ。

＞＞今はもう小児喘息ではないのですか？

小児喘息というのは、後の病名にすぎません。
思春期を終える頃（成人）までに治った喘息を小児喘息と言うのです。
正しくは、小児喘息だった！と使う過去形の病名なんですよ。
医師によっては、子供でも治りにくい重症難治性喘息の子供を気管支喘息、そうでない子供を小児喘息と呼んでいる医師もいるようですが。
成人してから、小児喘息だったか？どうかは病名として使うものですよ。
みさきさん、今すでに喘息が出ているのなら、早めに家族に話して、受診して、早めに対処してくださいね。

Name: さくら　2006/08/28(月) 21:36
「大丈夫ですか？」

みさきさん、はじめまして。こんばんは。
今もヒューヒューして苦しいですか？もしかすると、少しくらいのヒューヒューならいつもがまんしてしまっているのかしら？

喘息発作はできるだけ早く止めてあげなければいけないんですよ。それは、もちろん今のみさきさんの苦しみを取り除くためでもありますが、みさきさんの未来の苦しみをできるだけ少なくするためでもあるからです。

喘息発作でゼーゼーヒューヒューしている時間が長く続けば続くほど、細くなって息の通りにくくなった気管支の傷がどんどんどんどん深くなってしまうのです。そうすると、喘息発作が治ったあとも、またその次の喘息発作が起こりやすくなってしまうのです。

お家でお薬を飲んだり吸入したりしても良くならないときには、病院に行って吸入をしたり、点滴をしたりして、早く止めてあげないと、みさきさんの体の中では、気管支が「苦しい、苦しい」って悲鳴をあげ続けることになってしまうのです。

お母さんに言うことで、申し訳ないなって思ってしまったり、またお母さんに迷惑をかけちゃうかな、って心配しているのかな？　でもお母さんもきっとみさきさんのことを心配してくださっていると思います。みさきさんの苦しみを、できるだけ早く取り除いてあげたいと、そう思っていらっしゃるはずです。

大きな喘息発作になってしまってから入院するより、そこまでひどくなる前に病院に行って治療をしてもらって、少しでも早く良くなったほうが、みさきさんだって苦しい時間が短くなるし、お母さんの悲しみも少なくなるんじゃないかなって、私は思います。

それから、書き込みを読ませていただいてとても気になったのですが、普段はどんな治療を受けていますか？
今でも１年に３回も入院するほどの喘息発作が起こってしまっているということは、もしかすると、喘息発作が起こったときだけお薬を飲んでいるとか、ひどくなったときだけ病院に行っているとか、そんな感じなのかしら？

喘息は、喘息発作のときに治療するだけではなく、喘息発作がないときにもお薬を飲んだり吸入をすることで、喘息発作が起こらないように予防することができるんですよ。予防の治療を受けるためには、定期的に病院を受診して、お薬を処方してもらって、服用し続ける必要があります。
そうやって治療を続けることで、今よりずっと喘息発作の回数を減らすことができるんじゃないかしら？

もし今、毎日お薬を服用するような治療を受けていないのでしたら、ぜひお母さんとかかりつけの先生にご相談してみてくださいね。
体育のときに苦しくなることは、先生にはお話しされたでしょうか？
運動する前に吸入することで、運動中の喘息発作を予防することもできるんですよ。

もしも喘息発作が起こらなかったら、体育で思いっきり走ることもできるし、学校を休まなくてもよくなるし、きっと今よりもっともっと楽しい毎日を過ごすことができるようになるんじゃないかなって思います。
そして、それはかなわない夢なんかじゃなくて、きちんと予防の治療を続ければ、実現することができるはずなんです。

もしかすると、みさきさんはちょっとくらい苦しいのなんて当たり前になってしまっているかもしれません。でもあきらめないでほしいのです。もっともっと良くすることもできるはずなんです。
それを実際に体験された、YOUさんからのエールの交換を、ぜひ読んでみてください。

喘息をコントロールして元気な毎日のＹOUさんから「エールの交換」

もしなにか分からないことや、心配なことがあったら、またここに来てくださいね。一緒にがんばりましょう！

＞プリンさん
お子さん入院していたんですね。大丈夫ですか？
秋は喘息発作も出やすい季節ですが、元気な２学期を迎えられるといいですね。
プリンさんもおからだ大切になさってくださいね。

Name: ひろし　2006/08/28(月) 22:36
「元気で楽しい毎日を目指して！」

みさきさん、はじめまして。こんばんは。ひろしです。
今の調子はいかがでしょうか。悪化していないといいのですが。

２ヶ月前の大発作、サチュレーション７０って、ただこどではないですね。
とても、とても、とても、苦しかったと思います。
話すこともできない、苦しいことを伝えきれない、私まで胸がはりさけそうに痛みます。

プリンさんも言われていますが、小児喘息というのは病名にすぎません。
一番大切なことは、２ヶ月前も息もできないほど苦しくなってしまったり、そしてまた「ヒューヒュー」と苦しくなり始めているということです。
みさきさんが、何度も何度も１２年間も苦しんできて、一日も早く、元気で楽しい毎日を過ごせるようになって欲しいと思います。

第一歩は、喘息発作を起こさせない予防の治療です。
さくらが先に書いていますので、ぜひよく読んでください。

けれども、その喘息の予防の治療を始めるにも、やっぱりお母さんの助けが必要ですよね。喘息は発作が起こったときに、病院に行くだけでなく、元気なときにも、明日も元気が続くように、病院で先生と予防の治療を続けていくのです。
みさきさんが、苦しくって、息がつまって上手くしゃべれないときだけはなく、元気で時間も充分あるときに、お母さんと病院に行ってお医者様とじっくり治療方法について相談してみてはいかがでしょうか。

喘息は正しい治療によって、必ず元気になれると私は信じています。
みさきさんが、元気になるのを応援しています。
私だけでなく、プリンさんやさくらをはじめ、みさきさんの書き込みを読んだみんなも応援しています。
お母さんに上手く言えなかったり、どうしたらいいのかと悩んでいることは、どんなことでも相談してくださいね。
一緒に元気で楽しい毎日を目指しましょう！

みさきさん以外にも、中学生で喘息の悩みをもっている方はいます。
みさきさんと同じように、今日も喘息を乗り越えようと頑張っている中学生もいるのです。

みんなの生の声 「喘息発作が自宅で吸入しても治まらないときは、もう死にそうなんです。でも親は病院に連れて行ってくれないのでどうしたらよいですか？（中学校１年生女子）」

プリンさん、いつも親身なコメントありがとうございます。
中学２年生のお子さんが入院中とのこと、心配いたします。
元気に２学期をスタートできるように応援しています。

Name: プリンさん[エールの交換]　2006/08/28(月) 23:31

さくらさん、そして、ひろしさん、ご心配おかけしました。
今回は実はわが子は、呼吸状態が非常に悪く、２５日に手術(全身麻酔による鼻炎の粘膜切除）をいたしました。これで喘息発作の軽減が見込めると良いのですが？
術後も、酸素３リットルで、サチュレーション94％と少々厳しかったのですが、今は酸素もとれ、どんどん回復に向かっております。

＞みさきさんへ

入退院をくり返していることを知りましたが、わが下の子も同じ状況です。そんな彼も、今はステロイド内服や、エピネフィリンを発作時に使うなどして、少しずつ、自宅生活を手に入れています。

学校にもこの小学６年生から一般小学校に通学初めて、それでも、勉強は、できるときにする。学校でなくても今はいくらでも勉強はする手段はあります。もちろん、わが子は、今年もすでに104日間の入院をしていますが、体育も少しずつ出来るように何とかならないか？と試行錯誤しています。

どうぞ、みさきさんも、お母さんの協力を得て（もっと泣きついていいと思いますよ）、今よりよい生活ができるように一緒に目指しませんか？　軽症・中症・重症・難治性の子供様々ですが、そんなことより、自分なりに一番苦しくなく、苦のない生活スタイルをもつことが先ずは目標。少し少しあげていけばよいと私は思っています。
小児の場合は、軽症～中等症の人は先ず完治を目標。そして、重症の人は、喘息発作を起こさないことが目標。とっても少ないけれど、難治性(我が子）の子供は、
それなりのＱＯＬを手に入れ、一番よい形で生活できることを目標にしていくことって必要だと思っています。

Name: ゆーママさん　2006/08/30(水) 00:32
「レスありがとうございました。」

みさきさんは、１２年も喘息と闘っているんですね。
そして、今も喘息発作が出ているようで、心配です。

私には、他のみなさんのようにまだ知識が全然ないので、専門的なことは何もいえませんが、お母さんに言えない。ということだけが、どうしても気になります。
私がもし、同じ立場だったら、私も言えない性格だと思います。
だけど、親になり、子供が喘息かもしれないと言われ、何度も喘息発作が起きて入院をくり返している今、子供には、苦しかったらすぐに言って欲しいと思います。

うちの子はまだ１０ヶ月なので何も話せないし、喘息発作に慣れてしまい、機嫌なども変わらないので、その変化に気づくことができずにいることが本当に歯がゆくて、少しでも早く娘の変化に気づけるようになりたいと思っている毎日です。

みさきさんは、自分で喘息発作に気づくことができるのですから、ほんの少しの喘息発作でもおきたら、すぐお母さんに言ってください。お母さんだって、きっと私と同じ気持ちで、言って欲しい。と思っているはずです。迷惑でも、何でもないです。入院になるほどの大発作まで我慢するより、小さい喘息発作のうちに病院へ行ってください。

入院を未だに何度もくり返すほどの喘息発作が起きているなんて、本当に辛いですね。
薬や吸入など予防はしていても、そんなに喘息発作が起きてしまうのでしょうか？
もし、ほかの皆さんのいうように、予防をしていないのであれば、ぜひお医者さんと相談して、少しでも喘息発作が減り、元気な毎日を送れる日がくるといいですね。

Name: みさきさん　2006/08/31(木) 19:43
「コメありがとうございました。」

プリンさん、さくらさん、ひろしさん、ゆーママさん、いろいろありがとうございました！
私は月１回の通院をしています！
ちゃんと薬も飲んでます！
でも普通の薬では効かないので結構強い薬を飲んでるので大変です↓↓

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