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 「みんなのための掲示板」 に投稿してくださったみなさんの生の声をそのままお伝えします。 |
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 投稿者：paraさん 2005/11/08(Tue) 22:25 自分は小児喘息で、親の話だと１歳の頃から症状が現れたようです。 物心ついた頃から自分はほかの人と違い、長時間運動できない体ということを認識してきました。 小学校時代では夜（季節の変わり目など特に春と秋で秋が一番つらい）発作が起こると眠れなく、長い夜をただじっと玄関先（空気が冷たく自部屋に比べらくだったから）で過ごしていました。 中学生になり体も大きくなるにつれ発作の回数は減り、高校生になった今は１年を通じて２回起こる程度になりました。 只、高校生にもなると持久走（ロードレース）があり３年生になった現在、男子は校舎周りを５周の所私は２〜４周を走るという現状が続いていました。 その間にも友人やクラスメートは大丈夫か？ などの優しい声をかけてくれましたが、今日同じ内容で走っていた１年下の女子２名に呼吸音を真似され笑われ激しい憤りを覚えました。 相手が女性ということもあり、その場で頭に血が上った私は、それでも何もできなく情けなさと悲しい気持ちでいっぱいになりました。 今度の体育の時間で走り終わった後、大勢の人の前でその２人を前に『さぁ、人が喘息でヒューヒュー言いながら苦しんでるぞ笑えよ』と言おうと思います。 我ながらこの年になり、かなり子供じみたことであることは重々承知していますが、喘息である皆さんからはこれが間違っていると思いますか？ 次の体育の時間は来週の火曜だと思われます。 それまでの間、この掲示板で意見を聞かせていただきたく、書き込みました。どうぞ意見をお願いします。 私は本気です 投稿者：ゆうママさん 2005/11/09(Wed) 00:56 はじめまして、１歳の男の子の母親です。 まず、２人の女の子は、人の気持ちの痛みや苦しみのわからない子なんだなぁ、と感じました。 高校生にもなれば、もうちょっとわかっていてもいいと思うのですが、その二人はとっても子どもなんですね・・・。 paraさんの気持ちを思うと、私も胸が痛みます。 自分の子どもがそんなふうに笑われたら・・・と思うと、paraさんのこと、他人事には思えません。 その二人に、paraさんの怒りや悲しみを伝えることは間違っていないと思います。 でも、その伝え方にはいろいろあると思うのです。 体育の時間、走り終わった後じゃないとだめですか？ みんなの前じゃないとだめですか？ このシチュエイションだと、感情的になりやすい、感情的になると、本当に伝えたいことが伝わらないように思います。 その女の子二人は、きっと喘息がどういうものかあまり知らないのでは？ 発作がどんなに苦しいか、どれだけ苦しさに耐えて走っているのか、全く想像できないのでは？ だとしたら、paraさんの書き込みにあるような言い方では、本当に反省させる効果は弱いかな、と感じます。 発作がどんなに苦しいか、どれだけ苦しさに耐えて走っているのかを伝えたほうがいいと思います。 自分の気持ちに素直に、怒りがこみ上げてきたらそれでも構わない。 でも、きちんと言葉で伝えたほうがいいですよ。 投稿者：さとるママさん 2005/11/09(Wed) 05:51 paraさんおはようございます。 昨夜はよく眠れたでしょうか？ はじめまして。二人の男の子の母親です。 持久走つらそうですね。 私も二人の女の子に対しては、人格を疑います。 人の痛みが分からない人たちですね。 女の子達に訴えたい気持ちも分かります。 訴えてもいいかも。それで気が済むのであればですけど。でも、それで発作のほうはおさまるのでしょうか？ 走って発作がおこるようであれば、喘息のコントロールができていないのでは？と思いました。 ご両親やかかりつけの先生に一度相談されてみてはどうでしょう？ 走る前に吸入をするとか。。なにか方法があるかもしれないですよ。 走って発作がでるのは当たり前なんて思わないで下さいね〜（＾＾）/~  投稿者：ひろし 2005/11/09(Wed) 07:04paraさん、はじめまして。 おはようございます。 ３歳の男の子、しゅんちゃんの父ひろしです。 paraさん、つらい気持ち、どこにもぶつけようない心の震えがとても伝わってきます。 どんなにくやしい思いだったか、話してくれてありがとう。 来週の火曜日、paraさんが言ってやろうとしている、その女の子ふたりはどんな人なのでしょう？ paraさんに優しい声をかけてくれる友達やクラスメートとは違い、お話しを聞くだけですが、私にはそれほど好意をもてる人たちではなさそうです。 来週の体育の時間、その女の子たちに、 「さぁ、人が喘息でヒューヒュー言いながら苦しんでるぞ笑えよ。」 そう言ってどうなるでしょうか？ 一週間もたってしまって、きっと女の子たちは、ぽかんと口をあけて何を言っているのか分からない様子になって、あっけにとられるかもしれません。 そして突然思い出したように笑いだすかもしれません。 その女の子たちは、きっとその程度のたいしたことのない人たちではないでしょうか？ 「その人たちを憎むことで、いつまでも縛られないで」 中島みゆきの曲“空と君の間には”のワンフレーズにこういうものがあります。 paraさんは、その女の子たちのことを考え続けて一週間の気持ちが縛られて、ひょっとすると言った後も心にわだかまりが残るかもしれません。
paraさんに、今必要なものがふたつあります。 ひとつは、優しい声をかけてくれる友人やクラスメートを大切に、楽しい時間をすごすこと。 もうひとつは、喘息の治療プランです。 さとるママさんもおっしゃっているように、喘息をコントロールできていないのかもしれません。 確かに運動で喘息発作は誘発されますが、paraさんのこれまでの経緯をお聞きする限り、症状もとても改善していますし、paraさんにあった予防の治療プランできれば、走ることでの喘息での苦しさはコントロールできるようになるかもしれません。 「物心ついた頃から自分はほかの人と違い長時間運動できない体ということを認識してきました。」 paraさんは、こうおっしゃっていますが、そんなふうにあきらめる必要はありません。 オリンピックのアイススケートで金メダルをとった清水宏保選手をご存知ですか？ 清水選手は喘息を予防の治療でコントロールしながら世界のトップまで登りつめたのです。
マスターズに出場するプロゴルファーの丸山茂樹さんをご存知ですか？ 丸山さんも喘息をコントロールしながら、世界に挑戦し続けています。 女性ですがベルリンマラソンで金メダルをとった谷川真理さんをご存知ですか？ 谷川さんもまた、喘息を乗り越えたひとりです。 このお二人と、女優の竹下景子さんからエールの言葉をいただいています。 ぜひお読みになってみてください。
paraさん、ふたりの女の子の鼻をあかしてやるなら、もっと驚かせるようなことができると思いませんか？ 喘息をコントロールできれば、体育でもきっと素晴らしい成績をあげられるかもしれませんし、「喘息だから…」と思わないで、もっともっといろいろなことに挑戦できるとおもいます。 来週の火曜日、女の子たちに言うか言わないか、最終的に決断するのはparaさん自身です。 言わなくても後悔するかもしれませんし、言っても後悔するかもしれません。 女の子たちの言葉に縛られるのではなく、paraさんには輝く明日へスタートしてもらいたいと思います。 そして少しでも悩んだり、考えたりすることがあったら、いつでもこの掲示板に来てください。 そしてお話しましょう。 投稿者：paraさん 2005/11/09(Wed) 09:01 一晩寝てからお三方の書き込み読ませてもらいました。 今は大分冷静に話を一回整理することにしました。 来週の火曜日もしまたその二人に笑われるようであればそれはもう間違いなく私に対する事だと思われるので、一度教師(先日話は通したけど遠くから見ていたので、それが本当に私に対する事かどうか判断しかねないと中々冷静な人。外周のため車などの危険のためにポイントに立っていました)にその旨を伝えて処理してもらおうと思います。 昨日は頭に血が昇ったまま書き込みしてしまい、大分支離滅裂な文だったので、いまになって恥ずかしくなりますね(;^_^A 喘息のコントロールについては初めて聞きました。 オリンピックやスポーツの場で喘息の選手が活躍していることは存じてましたが。 私の家(もとい、最初の主治医が)では極力弱い薬で自然治癒というのが小さい頃から聞いていた話です。 なんでも癖になると(小型携帯吸入器?みたいなもの)そればかり頼ってしまう事があるからだということでした。 ですからいつもギリギリ運動はできる範囲でしていました。 もうこんな年にもなりますし、このまま行くと一生ものかもしれません。 それなら吸入器を使い、いままで以上の運動で体を鍛えれば喘息は改善される場合がありますか？ 先の質問とは異なりますがご意見お願いします。 投稿者：yulanさん 2005/11/09(Wed) 22:42 はじめまして。 お聞きする限りでは、「治療によってコントロールできている」のではなく、「成長に伴い沈静化している」のではないかと思います。 まずはアレルギー学会やアレルギー協会、厚生労働省のHP等で、治療のガイドラインや現在のコントロールについての考え方を見てみて下さい。 そしてお持ちの薬、これまでの経過などを振り返って見て下さいね。 おそらく、驚くような内容だと思いますので・・・・
日常生活で喘息発作が起きない状態、と言う訳ではないのですよね。 思春期になっても続いている以上、これからもお付き合いしなければならない可能性もある、ということは頭にいれて置いた方が良いかと思いますよ。 男性ですから関係ないですが、女性ですと妊娠時に「治っていた」喘息発作を起こす事もあります。 それ以外でも体力が落ちてくる時には再び発作を起こしてしまう例も少なくないです。 男性の場合は仕事が忙しくなってきて体力・精神力共に疲れてくるとどうしても発作を起こしやすく、重篤になりやすいともいいます。 まずは治療のガイドライン（上記）をきちんと読んで見て下さい。 そして「なぜ起こるのか」という部分を良く把握してみて下さい。 そして、その素朴な、当たり前の疑問を、きちんと主治医にぶつけてみて下さい。そして、これからの治療計画を良く相談されると良いと思います。 痛みを知らない人間には、痛みを語ってもそれを想像する能力が無いので、きっと痛みは伝わらないでしょう。 でも、paraさんはきっと他の人に痛みを想像することの出来る、ステキな男性（になる）でしょうね。 自分の病気を克服しようという強さと、病気を持っている痛みを、忘れないで下さいね。  投稿者：さくら 2005/11/10(Thu) 01:04paraさん、はじめまして。 こんばんは。 喘息発作が起こってもただじっと我慢して朝が来るのを待つのはとても辛かったですよね。 今は、「発作の苦しさを我慢しない」、そして「発作を起こさないように予防する」治療が中心なんですよ。 喘息は気管支が慢性的に炎症を起している状態になっていて、そこに季節の変わり目、台風などの急激な気候の変化、疲れ・ストレスなどの原因が重なって発作が起こります。 「喘息発作を起こさない予防の治療」というのは、お薬を使ってこの気管支の慢性的な炎症を抑える（取り除く）ことで、喘息発作が起こらないようにコントロールし、健康な人と変わらない日常生活が送れることを目指すのです。 さとるママさんもおっしゃっているように、運動する前に吸入をすることで、運動することで起こる喘息発作を予防することができれば、お友だちと同じように走ることだってできるようになるはずですよ。 たとえ「一生もの」だとしても、喘息発作の苦しみが一生続くということではなくて、喘息発作を上手にコントロールしながら、やりたいと思うことはどんなことでもできるはずですし、「こうありたい」と思う人生を歩むことができると私は信じています。 子供のとき小児喘息で今も喘息だけど、上手にコントロールして毎日楽しく過ごしていらっしゃるYOUさんからいただいたエールは、きっとparaさんのこれからの未来に希望の光を与えてくれると思います。 ぜひ読んでみてくださいね。
投稿者：paraさん 2005/11/10(Thu) 17:38 >>yulanさん 喘息治療ガイドラインを見てきました。 色々と難しい言葉もあり、医師から薬の説明はいままでは『気管支の拡張、炎症の抑え』位しか聞かされたことが無かったので、他の薬と比較することを初めてしました。 また吸入機（？）ではないとおもうんですがインタールを一時期使っていたため、あまり効果が無いと思っていました。 今はフルタイド(?)というのが開発された（のかな＾＾；？）らしいですね。 今度医師に聞いてみます。 それと、自分は小児喘息で入院するほどではなかったので喘息の中では楽なほうなのかな？と思っていましたが、発作時は大発作の症状だったみたいで驚きました。（ほとんど当てはまっていて、食事困難など見たときには思わず苦笑しました^^;） 将来のことを考えても喘息で苦しみながらというのは 嫌なので、今後しっかりとコントロール又は治療していこうと思います！ >>さくらさん 現代の治療方法はだいぶ変わってきているんですね^^* 子供からしてみれば（喘息の）かなり嬉しいと思いますよ。 小さい頃夜が明けて、10時ごろになってやっと吸入に連れて行ってもらえると思うと、凄い嬉しくなったのを覚えています。 （開院が１０時ごろだった為）まだ、自分としては吸入は癖になるんじゃないか？という気持ちは少しあるのが現実ですが（やっぱり小さい頃から聞かされてたためなのかな）、積極的にさせてあげてください！ 投稿者：ゆうママさん 2005/11/10(Thu) 02:08 paraさん、考えを整理されたとのこと、良かったです。 paraさんが、そうすべきだと思った通りに行動してみてください。 喘息については、「一生もの」とあきらめず、正しい知識を身につけて、予防の治療を怠らないようにしてください。 大人になると、自分の体に構っていられないほど忙しくなります。 体調が悪くても、無理せざる負えないことがあります。 それは成人の喘息が治りにくい理由の一つです。 だから、そうなる前に、思春期の治療がとても大事だと本で読んだことがあります。 paraさん自身が自分の喘息に責任を持って、喘息をしっかりコントロールできるように、予防の治療に取り組んでくださいね。 そうすれば、喘息でない人と全く同じような生活ができるし、どんな夢だってあきらめることはないのですから・・・。 投稿者：paraさん 2005/11/10(Thu) 17:54 ゆうママさんこんばんわ。 ここにきて自分の人生の（少ない時間ですが^^;）大半を話すかもしれません。 今まで生きてきてある意味で喘息に感謝することもありました。 順を追って説明していくと小学校上がる手前、姉が水泳をしていたこともあり、また喘息には水泳（全身運動）が良いとのことで水泳を習い始めました。 その後５年生の時に選手になり中学校に進学したとき私の学校では部活動をどこかに入らなければならないところでした。しかし水泳部などが無く、当時の水泳スクールの友人数名と部活に出席しなくても良い社会部（内容はパソコンを使って遊んでいただけ^^;）に入りました。 その為中学卒業の頃には周りの人よりパソコンができるようになっていて、高校入学後運動部も入らなかったためバイトするようになり（家計も高校生にもなって小遣い渡すほど裕福でなく、当時普及し始めた携帯電話料金を自分で払うため）仕事ということに関しての興味が沸いてきました。その後、友人の関係で色々な経緯を渡って、現在高校３年生ですが（専門学校に入学する予定です）老人介護の病院の事務員という就職先が決まりました^^; （専門学校卒業まで待ってくれるそうです） このように振り返ると喘息のお陰といっては可笑しいですが、自分は喘息でない人より有意義でなによりついている(?)と思える生活を送っています。 （なによりパソコンを使える仕事に就きたかったですし） 喘息だから、と思った事も何度もありますが今の自分は間違いなく多くの事をみることができてよかったと思っています！ 最後にあまり考えずに文章打ってますから、意味がわかりにくいかもしれませんがすみません^^; |
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| そ し て、２ 週 間 後 ・・・ | ||||||||||||||||
投稿者：paraさん 2005/11/22(Tue) 16:05 こんにちわ。 以前書き込みしてから喘息のコントロールについて話を聞いてその後かかりつけの小児科に駆け込み話をしたところ、以前使っていたインタールと新しくフルタイドを使うようになりました。 そして使い始めて1週間した後近所のドラッグストアに買い物しにいくときに走って行ってみました。 （前は走ったら喘息の発作が普通に起きる距離の場所）驚くべきことに喘息がでなくなり、嬉しくてたまりませんでした！ これからはこの薬を使い続けながら頑張っていこうと思います。 アドバイスしてくださった皆さんどうもありがとうございました！ 投稿者：yulanさん 2005/11/22(Tue) 16:30 こんにちは。 そうですか、良かった！paraさんにとっては辛い体験だったことも、こうして良い方向にむくキッカケになったみたいですね☆ それに、喘息児を持つ母としても、前向きに頑張っているparaさんの姿がとても嬉しいのです。 娘たちが、paraさんのように、辛いこと、悲しいことがあっても、乗り越えて行く、力強い子どもになれるように・・・・その手伝いが出来るように☆頑張ります。 paraさんも頑張って下さいね(^o^) 投稿者：こりんごさん 2005/11/22(Tue) 17:07 よかったですね☆ これからも前向きに喘息と付き合っていってください。 支えがあれば、強くなれるとparaさんから 教えてもらったような気がします。 お互いに頑張りましょうね♪ 投稿者：さくら 2005/11/22(Tue) 21:00paraさん、こんばんは！ 走っても苦しくなかったときのparaさんのうれしそうな笑顔が目に浮かんできました（＾＾） 私もとってもうれしいです。 喘息ってやっぱりきちんとした治療を受けることで、充分コントロールすることができるってことを、身をもって証明してくださいましたね。すごく励みになります。 これからも頑張っていきましょうね！ 投稿者：ひろし 2005/11/22(Tue) 22:14paraさん、こんばんは。ひろしです。 本当に良かった。 paraさんの元気に走る姿が、私たち子供を育てている親にとって、とても希望になります。 これからも、元気な報告待っていますね。 ぶらっと、立ち寄ってください。 あせらず、怠らず、こつこつと！一緒に頑張っていきましょう！ 投稿者：さとるママさん 2005/11/23(Wed) 04:30 No.1670 paraさん、よかったですね。 本当によかった。 楽しい高校生活を送って下さいね。 投稿者：ゆうママさん 2005/11/26(Sat) 22:01 paraさん、良かったですね。 これからも正しい治療で喘息を予防することで、paraさんの新しい可能性が開けていくことを願っています。 paraさんが以前の書き込みで、喘息でない人より多くのことを見られて、有意義な生活を送っているとおっしゃってましたよね。スピードスケートの清水選手も、「喘息だったから、アスリートの基本である『自分と向き合う姿勢』ができたわけで、今ではぜんそくであったことにすごく感謝しています。」と言っていました。 私は自分の子どもが喘息と診断されて一番考えたことは、これからこの子が、ずっと喘息と付き合っていかなければならないことは心配だけれど、体の弱い人の気持ちを理解する優しさを持ち、健康でいられることのありがたみを感じて精一杯努力できる子になってほしい、ということでした。 paraさんや清水選手の、「喘息のおかげで・・・」という前向きな言葉を聞き、とても明るい気持ちになれました。 投稿者：paraさん 2005/11/26(Sat) 22:10 皆さんこんばんは。 励ましの返信ありがとうございます！ 心配していた副腎への影響も主治医に話すと殆どない、むしろネットの情報を鵜呑みにするほうが今の医者は心配してるという話も聞けて、安心できました。 子育てで大変なお母さん達がいらっしゃるようでね。私は経験が無いのでどうともいえない立場ですが、きっと将来大きくなったら感謝してくれるはずです。頑張って下さい！！ |
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“空と君の間には”は槇原敬之。