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 「みんなのための掲示板」に投稿してくださったみなさんの生の声をそのままお伝えします。 |
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 投稿者：げんきママさん 2005/10/07(Fri) 17:11 こんにちは、はじめまして。 うちの長男は２歳頃に「喘息」と診断され、今５歳になります。 通院続きで、薬を毎日毎日嫌がる息子に飲ませ、親子とも疲れきっています。 血液検査で「ダニアレルギー」と出てからというもの、天気のいい日は布団を干し、掃除機をかけての毎日です。 この時期息子の喘息発作はずーっと続いていて、いつも「ゼーゼー」聞こえます。 診察以外にも朝と夕方吸入だけに病院に通っています。 精神的にも体力的にももたないと思い、最近ネプライザーを思い切って購入して、吸入だけの通院がなくなり少し楽になりました。 ネプライザーをオークションで購入したのですが、その出品者の方のHPを検索していたらこの掲示板にたどり着きました。 他に、ある育児のHPの掲示板にも相談したことがあるのですが、私のような悩みを持った方がいなかったので、こちらの掲示板なら私自身、元気になれそうです。 今後ともよろしくお願いします。  投稿者：さくら 2005/10/08(Sat) 01:27げんきママさん、はじめまして。 こんばんは。 しゅんちゃんもお薬飲ませるのすごーく大変だったから、疲れきってしまったというげんきママさんのお気持ちすごくよく分かります。 最近しゅんちゃんはお薬の時間になると、「しゅんちゃん元気だからもうお薬飲まなーい！」と言うことがあります。 そんなときには、
お泊りはしたくない、っていうしゅんちゃんの気持ちを利用して、お薬を飲もうという気になってもらっているのですが、げんきママさんの息子さんくらいになったら、もうこんなふうにごまかして飲ませるって難しくなりますよね。 しゅんちゃんも、１歳７ヶ月のときから毎日お薬を飲んでいるから、それが日常になってしまっているけれど、
そのときがきたら、しゅんちゃんは小児喘息だということ、でも毎日ちゃんとお薬を飲んだり吸入したりすれば、お友達と同じように元気に遊べるし、何でもできるんだよ、っていうことを、しゅんちゃんにもよく分かるように説明してあげなければいけないのではないかなと思っています。 そこでみなさんにぜひお伺いしたいことがあります。 みなさんは、小児喘息のことやお薬を飲むことを、どんなふうにお子さんにお話ししていますか？ お子さんがいくつくらいのときにお話ししたでしょうか？ なにかきっかけはありましたか？ ぜひみなさんのお話を聞かせてください。 よろしくお願いいたします。 げんきママさんからいただいた書き込みなのに、みなさんにこんなお願いしてしまってごめんなさいね。 げんきママさん、一緒にがんばっていきましょう！  投稿者：ひろし 2005/10/08(Sat) 08:47げんきママさん、はじめまして。 ひろしです。 吸入で病院に通い続ける毎日…、私たちも去年のしゅんちゃんと身も心も疲れ果てていった日々を思い出します。 会社から、飛んで帰っては病院へ、朝起きて具合が悪ければ病院へ、「これが小児喘息という病気なんだから受け入れて、頑張らなくては…」と思いながら、焦燥としていく日々… けれども、これはとても大きな私たちの間違いでした。 小児喘息を受け入れていることではなくて、ごまかしていることだったのです。 それを気がつかせてくれたのは救急外来の看護婦さんの一言でした。
それからが小児喘息を学び、受け入れ、予防の治療が始まりました。 看護婦さんの救急外来の待合室でのあの一言は、短くも愛情にあふれ、私たちに、喘息という病気が何であるか、どう治療すべきであるかを一瞬にして心に刻んでくれたのです。 げんきママさんの言うとおり、病院通いの毎日は精神的も体力的にももたないと思います。 やはり自宅での予防の治療で、喘息をコントロールすることが大切ですね。 そこでげんきままさんにはもちろんだけですが、みなさんにも質問したいのですが、（すいません、さくらともだぶりますが…）、こんなに病院に連れていったり、吸入したり、お薬を毎日飲んだりしていると、お子さんも大きくなってくると、「なんで？なんで？なんで？」と親にきいてくることはないでしょうか？ しゅんちゃんにももう少ししたら、 「喘息とはどういう病気なのか？」 「どうして毎日薬を飲んでいるのか？」 を、親として話してあげなくてはいけないときが来るはずです。 そしてそれは近づいていると痛感しています。 今、私とさくらの新しい課題は、 「子供に親が喘息という病気をどのように話してあげるか？」 ということです。 ぜひ先輩パパさん、ママさん方がどのようにされてきたのか、 教えていただけないでしょうか？ よろしくお願いいたします。m(_ _)m o(^o^)o m(_ _)m 投稿者：げんきママさん 2005/10/08(Sat) 15:12 あたたかいお返事ありがとうございました。 ひろしさんとさくらさんの質問に対してですが、思いかえってみると、２歳で「喘息」と診断され今までの３年間、薬・吸入の繰り返しの毎日。 子供の物心ついたころから、「喘息が出た！ゼーゼー言ってるね」と教えていました。 「他の妹弟は喘息じゃない」とずばり教えていました。 息子本人も今は理解できていると思います。 状態のいい時は、朝昼晩飲んでいた薬を朝晩と減らし、夜だけ飲む朝だけ飲む日もあって、状態が良ければお薬も飲まなくていいんだと、本人も自覚しているようです。 風邪をひけばゼーゼー、台風が近づいてもゼーゼー、少し暴れまわってもゼーゼー、そのおかげで私は「咳」に過剰に敏感になってしまい、今となっては主人の咳ですらイライラピリピリ。 年中、咳をする息子を見ていて「殺してしまおうか」と正直思ったこともありました。 息子が悪いわけじゃないのに、とんでもないことを思ってしまった自分が恐くなりました。 他の妹弟は病院代もかからないのになぜ長男だけ？ よその子はあんなに元気なのになぜうちの子だけ？ 大人になっても治らなかったら？ 全部息子のせいにしていました。 喘息発作は、精神的な部分も関係あるそうなので、私のイライラピリピリも息子に影響するんでしょうね。 自分が喘息持ちなら少しは息子の気持ちを解ってあげられたかもしれません。 変われるものなら変わってあげたい、でもそれが出来ないからせめて息子のために出来る限りのことをしてやりたい。 先の見えない治療で、イライラピリピリしていました。 今までの自分は、息子のためと言いつつも「喘息」から逃げようとしていたかもしれません。 これからは発作を起こさせない方に重点をおき、対処していきたいと思います。 「タッピング」もマスターしようと思います。
「一緒に頑張りましょう」、この言葉で、「私だけじゃない」と勇気づけられました。 本当にありがとうございました。 感謝です。 また来ます。 投稿者：げんきママさん 2005/10/10(Mon) 13:57 前にも少し書いたのですが、もう少し付け足したくて投稿しました。 ２歳で「喘息」と診断されてからずっと５歳になる今まで病気の説明をしてきました。 マラソンランナー谷川真理さんのお母さんは大人になるまで「喘息」のことを教えなかったとのこと。 谷川真理さんのお母さんのお話しをぜひともお聞きしたいです。
もし、自分が今まで息子に教えなかったら？ 息子本人、明らかに他の子と違うことに気づいたかもしれません。 夜中、発作で目覚め息苦しいまま朝を迎え、薬を毎日飲み咳が落ち着いていても毎日毎日薬を飲まなければいけない。 病院に行くたびに、ズラっと4〜5台並んでいる吸入器の前に座って「シュ〜シュ〜」 並んでいる子供たちがみんながみんな「喘息」ではないんですけどね。 どこかに息子と同じような子を探す自分がいました。 そしてその保護者とお話しできれば少しは肩の荷が下りる気がしていました。 「妹弟は喘息じゃないよ」とも教えてきましたが、自分なりに気をつけていることは、喘息の長男に対して過保護にもなりすぎず分け隔てなく接しるようにしています。 怒るときも皆同じように。 暴れ回っていたら長男に対して、「お家の中で暴れたらどうなるの？」 長男：「苦しくなる〜」 次女に対して、「お兄ちゃん喘息だから、あまり暴れさせないでね」と次女にも教えてあげます。 次男：「？？？」（１歳なので） いつか息子の喘息も治って、「あんなに辛くて大変な時期もあったなー」としみじみ思うことができて、またここで体験談を話せることが目標です。 今は出来る限りのことをして、喘息発作の起きない環境づくりに励みます。 投稿者：ぺこさん 投稿日：2005/10/10(Mon) 01:47 さくらさん、ひろしさん、みなさんこんにちは！ うちも昨年秋はじめての喘息発作、急激に悪くなるタイプで吸入も点滴も効かず、そのまま１週間入院… （でも主治医？にはまだ喘息とは言えないと言われて） その後短期間に３度の喘息発作で入院をくり返した、喘息歴１年の初心者？なので先輩ママとは言えないのですが… はじめての喘息発作が３歳だったこともあり、反抗期？ばりばりで、吸入も薬も、調子がよくなると、「もう治った!」と言って言うことを聞かないと、「また入院してもいいの?」、「お母さんはいいけどねぇ」と半分脅し（笑）になってしまう、怖い母親です。 喘息をどう説明するかについては、通っている小児科のクリニックに、喘息やアレルギーの絵本があって、一緒に起こる仕組みを見たり、吸入器についてきた漫画？で、これをしてから運動すると元気に走れるよ、というような物語を、何度も読んで読んでと催促します。 どれだけ分かっているかは分かりませんが、喘息は気道の炎症によっておこるから、お薬は続けよう、という動機付けになっているように思います。 入院、点滴というキーワードは、良く効きます。 どうポジティブな言葉で言えるかは、私も課題です。 知人には、子供に、「喘息だから、とか、あなたは喘息と言わないほうがいい。本人が自分で、人と違うと思うと良くないと思う」ともアドバイスされましたが… 私としては、人はみんな違うのが当たり前であって、自分を知って自分の健康を守るためには、違うと知っておくほうがいいと思っていたので… 苛められる原因になったりするのかな、と思うと、正直どうしていいかわからないです。 先日の、NHKの再放送のゲストの谷川真理さんが、子供の時は喘息とはお母様が言われなかったというのを聞いて、やはり言わないのが子供に自分の限界を知らせないでいいのか、と思いましたが… うちはもう言ってしまったし、時すでに遅し！？ ただうちの場合は重症なので、知らずに済ますことはできなかったと思います。 軽い場合は、知らさない、という選択もできますよね。 皆さんはどうされているのかな。
今風邪と鼻水から、咳と喘鳴が２日ばかり続いて、う、やっぱり秋はどうしても駄目か、と冷や汗の夜です。 予防治療は目一杯してるから、だめなら夜間救急外来、入院のパターン、連休中だし、雨だし、どきどきの秋です。 投稿者：ぽこさん 投稿日：2005/10/10(Mon) 15:25 No.1123 さくらさんからのお話を読んで、いろいろと考えました。 谷川真理さんのお話を聞いて、私だったら自分が知らない間に治っていた。 ということだったらいいなあと思いました。 放送では話はなかったですが、谷川さんは薬を飲むことや生活（おとなしく過ごす）ということに抵抗なく、親子協力しあってすんなりと受け入れられていたのでしょうか？ それだったら、言わなくてもすんだかもしれません。 でももっと小さいお子さんだったり、どうして薬をずっと続けなければいけないか理解できにくい年齢のお子さんだったら、やっぱりきちんとお話しないといけないのかなと思ったりします。 うちの場合は６歳幼稚園年長で初喘息発作があり、主治医にはっきり本人の前で、「喘息でこういう治療をはじめます。がんばろうな！」って話されたので、もうすでに知ってしまっています。 もう自分の体や先生の話も全部わからないまでも、かなり理解できる年なので、自分から吸入器を進んでしていたり、積極的に治療にとりくんでくれてるので、下の１歳の子にふりまわされている今の私にとってはありがたく思っています。 しゅんちゃんは、ひろしさんとさくらさんが、どんなに愛情を持って環境を整えられたりお掃除をされてるかを、肌で感じてられると思います。 全然こたえにならず、思ったままにつらつらと書いたままで申し訳ありません。 投稿者：さくら 2005/10/10(Mon) 18:42げんきママさん、ぺこさん、ぽこさん、こんにちは。 「子供に喘息のことをどう話すか」について、お返事どうもありがとうございます。 谷川真理さんのお母さんが谷川さんに喘息のことをお話されなかったことについて、ぺこさんのおっしゃるように、喘息発作が起こったときだけお薬を飲んで、予防のお薬は飲む必要がないくらいの症状なら、そういう選択もできるかなと思います。 でも、元気なときにも予防のお薬を飲むには、どうして飲まなければいけないか、子供も納得できるような説明を受けて、納得した上でないと続けられないと思うのです。 小児喘息って「個性」のひとつなんじゃないかなって思っています。 走るのが早いとか遅いとか、歌を歌うのが得意とか苦手とか、活発な性格とか控えめな性格とか、そういう子供の性質や性格などひとつひとつが、ほかの子とは違うその子自身を作っていて、小児喘息だということは、気管支がちょっと過敏で、他の子なら反応しないような刺激にも反応してゼーゼーしてしまうという、ひとつの個性にすぎないんじゃないかなって思うのです。 それからこれからしゅんちゃんは生きていく間にたくさんの困難に出会うと思います。 小児喘息はそういう困難なもののひとつにすぎないとも思うのです。 今は私たちが親として、しゅんちゃんの喘息の寛解をめざしてできるだけのことをしてあげようと思っていますが、いずれはしゅんちゃんが自分の力で、自分の喘息を乗り越えていかなければなりません。 しゅんちゃんが小児喘息を乗り越える力を一緒に育てていくことも私たちの役目だと思っています。 そして、自分の力で小児喘息を乗り越えることによって自信をつけて、その次に何か困難にぶつかったとき、
このテーマについて、ぜひみなさんの考えを聞かせてください。 よろしくお願いいたします。 投稿者：yulanさん 2005/10/10(Mon) 23:57 こんばんわ。 「喘息ということをどう話すか」と言うことで、盛りあがって（？）ましたね。 うちはまだまだ自我の芽生えの第二期なので・・・・ これからの課題ですね。 ぜひ先輩方のお話をお聞きしたいです。 ですが、この話をするにあたって、まずは、「時代が違う」ということを頭に入れておいた方が良いのではないかと思います。 それは、患者数も違えば、治療法も違い、環境も違う、と言うことです。 アレルギー疾患（小児喘息、アトピー性皮膚炎、食物アレルギーその他）はすでに子どもの３人に２人は持つと言われるほど、広がりを見せています。 うちの子だけが特別な病気、なのではなく、子どもたち全体の問題になってきているのです。 昔は、「喘息発作が起こった時に薬で抑える」という治療でした。 しかし現在では、「喘息発作を起こさない」というのが第一になっています。 それは予防薬を飲むということでもあり、家庭内や子どもの存在する環境を維持しなければならないということでもあります。 そんな、時代と治療の変化と患者増の中にあって、学校（や園）は、依然として古い知識と苦しい環境（先生、予算が足りないという）にあり、それを変えていくことが必要になってくるのです。そうしなければ、子どもを守れないというのが現状なんですね。 小児喘息、というのは確かに一つの病名ですが、その子自体の特殊性とか、特異性などとは違うと思います。 さくらさんの言われるように「個性」と認識できたらよいですよね。 世の中、健常者だけが存在するのではありません。 実にさまざまな「個性」をもって、みんな生きているのです。 そんな個性のひとつ、なんですよね。そんな「個性」を排除したがる風潮にあって、この患者増は、ひとつの警告というか、一里塚というか、重要な意味があるのだと私は感じています。 小学校では、特殊学級がなくなり、自校式の給食がなくなり、学童保育がなくなり、中学校が小中一貫校になり、公立高校が定員を減らし・・・・ 子どもをとりまく環境は厳しくなるばかりです。 個性を大切にしたり、学ぶ楽しさを保証し、人格形成の土台を保証するような環境ではなくなってきているのが現実です。 しかし、アレルギー性疾患の増加は、「一人一人の状態把握を確実に」することを、学校（園）に求めます。 自校方式の給食と管理栄養士の存在は、アレルギー疾患には欠かせません。 特殊学級がなくなって、より個性豊かな子どもたちを見なければならないとすれば、少人数学級は当然必要になってきます。 （もちろん、特殊学級よりも少人数学級で過ごせればその方がよいのです） 当県では、学童保育がなくなり、子どもセンターでそのシステムを担うようになってきていますが、安全確保のために必要なのは、各校ごとの学童保育と専任の先生の存在です。 （子どもセンターに移行し、専任の先生のいない市では、転落を含む重大な事故も複数起きています） こういった「個性をはぐくみ、まもる」という、当たり前の環境を、子どもたちは求めているんじゃないでしょうか。アレルギー疾患を作り出してきたのは大人たちなのに、苦しんでいるのは子どもたち。その「因」と「果」の狭間に当たるのが、今の私たちの世代なのかな〜と。 ここまでが「時代が違う」って話。 では「どう告知するか」ということに戻します。 子どもは、一人の個人であり、いつかは親の手を離れて独り立ちする存在です。 小児喘息は思春期までに一定数が緩解しますが、成人になってから再発する可能性も残しています。 もちろん、思春期になっても治らない場合もあるわけです。 ですから現在においては、「話さないこと」が、「良かった」という結論には、なりにくいのではないかと思います。 子どもには、「自分の病名を知り」、「対処法を知り」、「治療法を選択する」権利があるのです。 小学校中学年〜高学年、中学校や高校生、それぞれに反抗期がありますが、その時に、「自分の身体を知り、対処法を知り、それを取る自分。自分自身の存在は大切なんだ」だということを教えられなかったら、思春期の危機（コントロールが悪く、死亡例が多いのはこの頃なので）をのり越えられないのではないかな、と思うのですよ。 わが家の場合のように、上はアレルギー疾患のカケラもなく、下の子だけ喘息と食物アレルギー（今は卵）、という場合には、３歳と１歳でも、「お互いに違う」という認識がありますよ。 保育園でも喘息やアトピーや食物アレルギーの子が少なくないですから、そのうち病名と症状、対処法がつながってくると思います。 もちろん、病名を伏せようとも思いませんが、それは私が、「知らないことは余計な不安を招く」と思っているからです。 治療法もあり、積極的に治療に参加することが求められた時、正しい知識と予後に対する見通しが立つこと程、患者を前向きにすることはないのではないかと思うのです。 （これは親も一緒ですよね）ですから、子どもたちに、「自分の身体を知り、対処法を知る」ことを求めることは、酷でも何でもなく、むしろ、自分の身体に責任を持つ、自分の身体の声を聞き逃さない、というとても大切なことを教えられることなんだと思います。 もちろん、みんないろいろな「個性」を持っているということを、学ぶ貴重な場でもありますよね。 で、ウチの場合、どう告知するかですが。（なかなか本題に入りませんね） 「あなたは喘息なのよ」 「が〜ん！」 ってなことには、ならないですね〜。 だって、さんざん入院を繰り返し、園にもその仲間がいて、「あら、喘息良くなったの〜？良かったわね」なんてのは日常茶飯事。 誰でも病名が分かっちゃいます。 薬を、毎日飲ませるのも、生後６ヶ月から飲んでますから、全く違和感なし。 園では飲まないように朝晩にしてますし。 お姉ちゃんのほうが、「お薬いいな〜（うらやましい）」ってな感じです。 最近は粉のままスプーンに乗せて、口に投入！お水を飲んでゴックン！なんてこともできるようになりましたね。 吸入は嫌がりますが、途中で観念して静かになりますしねえ。 これから先、自我がめきめきと芽生えると思うのですが、その時々の理解度にあわせて説明するしかないですよね。 でも「他人と違う」っていうことではなく、それぞれが乗り越えなきゃいけないハードルがあって、その一つなんだってことが分かってもらえたらいいなって思います。 こんな悠長なことを言ってるのは、毎日患者さんの中で仕事してるからかな〜？ 健康な人って同僚か家族ぐらいだもんね〜・・・・・ 読みにくいのに毎回読んで下さる皆さん、すみません・・・・ 投稿者：肩こり母さんさん 2005/10/11(Tue) 00:51 ひろしさん、さくらさん、こんばんは。 我が家の長男には喘息の服薬を、「歯磨き」や「うがい・手洗い」とセットで教えていました。 虫歯になって痛い思いをしたくないから、歯磨き粉をつけて丁寧に朝晩磨く。 風邪をひいて熱がでて苦しまないためにうがい薬でうがいをして、石鹸でばい菌を洗い流す。 喘息発作で苦しくならないために薬を飲む（吸入する）。 みんなどれも元気に遊ぶために必要なことだよ、と・・。 ある程度大きくなると、「どうして僕だけ喘息なの？」と聞いてきたことがあります。 その時は私も答えにつまってしまいました。 「喘息って言葉をみると涙が出てくる」とも言われた事もあります。 「ごめんね」って言うしかない私に代わって夫が、 「パパは胃腸が弱くて（胃潰瘍・十二指腸潰瘍持ちでずっと薬を飲んでいる）おまけに超ド近眼だよ。 ママは偏頭痛持ちで時々寝込んでるよ。でも普通の人だよ。 楽しく生活してるよ。 そうだろ？ 喘息だって同じだよ。」と答えてくれました。 果たして納得してくれたのかは定かではありませんが、今では将来は医療関係か薬の開発者になりたいと言っています。 彼いわく、「喘息の苦しみは喘息の人にしか解らないから、喘息のために俺が何かしたい」のだそうです。 彼は彼なりに乗り越えようとしているんでしょうね。 まとまりのない文章になってしまいました^^; 次男は長男を見ているので喘息をすんなり受け止めて、何のためらいもなく薬も飲んでいます。 皆様のお宅ではいかがですか？ 投稿者：肩こり母さんさん 2005/10/11(Tue) 01:30 yulanさん、いつも楽しみに読ませていただいております。 投稿したらyulanさんのレスが前に入っていたので追加でまた投稿してしまいました。 「時代が違う」のお話、とってもうなづいてしまいました。 今は予防の時代なんですよね。 長男は小学校一年生まで、喘息発作を一時的にしずめるだけの治療をずるずると続けたために、かなりこじれてしまった経験があります。 医師からは喘息とは告げられないままでした。 あの時、はっきりと喘息と告げられていたら・・、喘息治療が予防中心だったら・・と悔やんでしまっています。 夜間救急で診察していただいた医師に、「本当に今まで喘息だって言われたことないの？ お薬手帳を見ると、喘息の薬がずっと出てるよ」といわれ、愕然としました。 どうして足並みのそろった医療は存在しないのでしょうか。 今も喘息発作をおさえるだけの医師がいれば、喘息発作を起こさないレベルまで予防する医師もいる。 喘息の薬を出しながら、喘息とは告げない医師もいる・・。 yulanさん、どう思われますか？ 横レス、すみませんm(__)m 投稿者：ベスコさん 2005/10/11(Tue) 11:04 ひろしさん、さくらさん、皆様こんにちは。 わが家の喘息ぼっちゃんはまだ１歳１０ヶ月です。 なのでまだ「喘息」について、わが子に語り聞かせる時期ではないので、皆様のご意見とても参考になりました。 yulanさんのおっしゃるとおり、喘息の治療は一昔前とはまったく違います。 ですから私の両親なんかは１歳児が吸入して薬飲んでテープ貼って・・・ってだけで「重症なの！？」と大騒ぎします。 でも、「喘息発作を起こさせないための治療」なのであって、おかげ様でこの秋小発作を３回起こしただけで済んでいます 経過はよくても日常のイベント（内服、吸入ステロイド、インタールの吸入、ホクナリンテープ貼り）は多いので１歳児とはいえ遊び感覚ではやってくれないこともあります。 また喘息持ちでない双子の姉（ぐり）が弟（ぐら）だけ特別扱いだ！と焼きもちやいたりテープをはがしてしまったりすることもあります。 ですから、我が家では今の時点では、「ぐらの咳コンコンを治すお薬なんだよ」と言い聞かせています。 これだけですが、１歳半過ぎからは言い聞かせれば納得？して言うことを聞いてくれているような気がします。 子供を保育園に預けていますと特に持病のない子でも３歳未満のうちはさまざまな病気をもらってきまして風邪でお薬飲んだり、お休みしたり、こじらせると入院する子までいます。 また、実感としてクラスのお友達にもホクナリンテープを貼っている子が数名いて、喘息の子供は増えている（というか皆ちゃんと予防的に治療を受けている）ように思います。 話は少しズレますが、「ガンの告知」これも人それぞれですよね。 ガンと聞いてかえって今をよりよく生きようとできる人、聞いたことによって落ち込んで自殺してしまう人、また家族が告知を希望しない人・・・喘息はガンとはまったくちがう病気ですが、人によっては命を落とすし一生のお付き合いをしなくてはならない人もいる・・・ですから告知も人それぞれだと思うのです。 喘息といわれて萎縮せず、バネにしていける子かどうか、それを判断できるのは親だと思います。 またそれぞれの家庭の方針だとも思います。 喘息の薬をずっと処方しながら喘息の「ぜ」の字も言わなかった医師もどうかと思いますが、処方された薬、治療方針について勉強したり疑問を持ったりするのもこれからの患者には必要なことなんですね。 なかなかむずかしいですね。長くなってすみません。 投稿者：ひろし 2005/10/11(Tue) 20:33yulanさん、いつもじっくりくり返し読ませていただいています。 一行一行、読むたびに目を閉じ、考えさせられることばかりです。 肩こり母さんさん、いつも実にうまい生活術をあみだされて、やられっぱなしの感じです。 「歯磨き」や「うがい・手洗い」とのセットというのは、言葉以上にとても意味が深く、子供とのコミュニケーションの仕方としても実に巧みと感心するばかりです。 ベスコさん、「ガンの告知」の例、話はズレていないと思います。 親の責任の重さを、あらためて思いなおしました。 ぺこさん、喘息やアレルギーの絵本、ご紹介いただけませんか？ お子さんが、何度も読んで読んでと催促する吸入器についていた漫画（？）、とてもワクワクしてきたので、メーカーを教えていただければ、問い合わせてみようと思っています。 げんきママさん、名前の通りまわりまでぱっと明るくする元気なお母さんですね！ 谷川真理さんのお母さんのお話し、私たちもずっと聞きたく思っていました。 さくらから、谷川さんに相談してみましょう。 ぽこさん、お子さん、元気に賢く成長されていてうらやましいです。 それに私たちの目指す、自立したお子さんという感じをとても受けました。 どんなお子さんだろうと興味が募るばかりです。 みなさん、ご返事ありがとうございます。 みなさんのお話しをきかせていただいて目の前がぱっと広がりました。。 私が思いはじめていることです、子供の喘息治療とは子育てそのものではないかということです。 小児喘息というひとつのハードルを通して、しゅんちゃんが自分の個性を見つめ、それを乗り越え、自立し、夢を追う力を持てるように導いているのではないかと。 私はしゅんちゃんの今の治療プランと生活術のバックアップがあれば、将来、小児喘息は寛解すると信じています。 そう思いはじめると、むしろいつ寛解するか、ということはたいした問題ではなく、喘息のその先のしゅんちゃんを見つめるようになりました。 入退院をくり返し、今日これからのことさえ考えられなかった昨年から、みなさんとのお話しのおかげで、私自身がすいぶん成長できました。 しゅんちゃんが自分の力で夢を追うようにするために、親として教えるべきことはなんだろう、どう導いたらいいのだろうと考えています。 私たちとしゅんちゃんにとって、その第一歩が目の前にある喘息なのだと思います。 私は、「喘息をコントロールする。」という言葉が大好きです。 喘息をコントロールするには、単に受け手の治療だけでは足りないと思っています。 喘息という「ハードル」自らを知り、自ら行動する必要があるからです。 それに医師というスペシャリストのパートナーの協力を得て、自ら「ハードル」を乗り越えることを学ぶことができるのです。 「喘息をコントロール」する力を持つ人は、社会に出てからの将来直面する様々な「リスクをコントロール」する力を持つことになると思います。 ただ、「喘息＝ハードル＝リスク」という結びつけ方よりも、さくらの「喘息＝個性」という捉え方のほうが、私は好きです。 ウォーレン・バフェットというビル・ゲイツに次ぐ４兆円近い個人資産を株式投資で築いた「オマハの賢人」と呼ばれる彼がこのような意地悪な質問を受けたことがありました。 「あなたは素晴らしく知的だが、チェスの世界チャンピオンに勝つことはできますか？」 しばらく考え込んでこう答えました。 「必ず勝てるよ。 ただしチェス以外だけどね。」 喘息であろうと、なかろうと他の子供と同じように成長する必要はないのではないかと思います。 自分の中にある、喘息という個性を正しく理解してコントロールしながら、一番輝く個性を見つけてさせてあげることが大切だと思います。 その輝く個性もそれぞれ、女優だったり、ゴルフのマスターズに出場したり、アイススケートやマラソン、水泳で金メダルをとったり、時にはアジアの歌姫だったり。
エールの言葉をくださったプロゴルファーの丸山茂樹さんの言葉は心に刻まれています。
「小児喘息だから…」、「アレルギーだから…」を理由にしないで、しゅんちゃんが自分な好きなことを見つけて、自分の力で夢を追いかけられるように自立できるとき、私たちのしゅんちゃんの喘息治療、その子育てが終わるときだと思います。 その第一歩が、しゅんちゃん自身に自分の喘息を正しく知ってもらうことになるはずです。 みなさんと一緒に、子供たちの輝く将来を夢見て頑張っていきましょう！ 投稿者：こざるの母さん 2005/10/12(Wed) 01:07 ひろしさん、さくらさん、みなさん、こんばんわ。 先月末から今月初めにかけて、こざる２号の運動会（少々の咳き込みはあったものの元気に参加できた！！）地区の運動会、こざる３号の保育園最後の運動会（こざる１号のときから数えて、毎年参加した10回目の運動会！！）と、運動会・弁当づくり三昧の日々でした(^_^;) そんなわけで忙しすぎて、久々におじゃましたら、いろんな書き込みの内容にびっくりしてしまいました。 『喘息生活術プラス』のメールを読み、『子供に喘息のことをどう話すか？』という内容を読み、わが家のこざる達も、喘息と診断された当初は、薬の山に囲まれて、毎日の服用に四苦八苦していた事を思い出しました。 飲むのを嫌がり、こぼしたり捨てたり、吐きだしたりと… いろいろやってくれてました(・.・;) こざる２号も、つい最近までは、時々ですが薬を嫌がり拒否したりすることもありましたが、小学校４年生になり、自分の体のことも、薬を飲み続けて予防することも、こざる２号なりにずいぶん理解できているのでは…と思われます。 それに対し、こざる３号は、こざる２号に比べるとかなり軽症なので、どうして薬を飲まなければいけないのかをこれからじっくりと説明しなければなりません。 今は、こざる2号と一緒に飲んでいるので、忘れず飲んでいますが、理解しているかというと……って感じです。 来年４月には、小学生になるので、学校で具合が悪くなったときの対応の仕方も含め、わかりやすく説明しないといけません。 こざる１号は、生まれてから『ケガ』は多いものの『病気』とほぼ無縁の子でした。 せいぜいかかっても軽い風邪かお決まりの伝染病くらいでした。 その頃買った家庭の医学本も少し目を通して、飾りになっていました。 そんな私も、こざる2・3号が生まれて、病気と病院と仲良しこよしな2人のおかげで？、飾ってあった？家庭の医学本を熟読し（ほんとに理解できてるのか？？？）病院で先生に解り易く病気について説明してもらったりと、いかにこざる達に上手く説明出来るか自分なりに努力はしているつもりです。 自分自身の体の事なので、我が家では包み隠さず話して、もし通学途中や学校で具合が悪くなっても、自分で対応できる方法を含め、きちんと教えていかなければならないと思っています。（こざる２号が、通学途中に何度か具合が悪くなったことがあるので…。） そして、『喘息だから…』、『アレルギーだから…』を理由にしないでそれらと上手に付き合いながら、良くなることを目指して、これからも親子共々、頑張っていきたいと思っています。 投稿者：ぶーままさん[エールの交換] 2005/10/12(Wed) 01:19 「子供に喘息の事をどう話すか？」 皆さんこんばんは。 しばらくぶりに来れたと思ったら、とってもにぎわってますね☆ たくさんの書き込みを読み始めたら、「ん！！なんて内容が濃いんだーっ！しかも参考になる事ばかり。 これはじっくり読まないと・・・！」とお茶入れて来て読み直しました。（おバカな私にはちょっと難しかったけれど一生懸命読みました。 笑） 子供に喘息の事をどう話すか？ これは私もずっと考えていました。 ぜひ皆さんのお話参考にさせていただきたいです。 子供って大人が思うよりずっと敏感なんですよね。 ２才半の息子も、「何かある」とは思っているようです。 その「僕は何か違う」っていう気持ちが「不安」となって根付いてしまわないように早くから言葉かけはして来ました。最近はだいぶ会話の幅も広がってきたので喘息についての話も解る範囲で初めました。まだまだこれからだと思うのですが・・。 環境再生保全機構のサイトご存知の方も多いかも知れませんが、そこには大人だけでなく子供向けの喘息に関する教材が色々ありますね。 アニメのビデオなどもあるようですしすんなり入りやすいと思います。 気管支バーチャル体験もありますね。 子供が楽しく書きこめるように工夫された喘息日記（私も息子用に取り寄せてあります）もありますし、大きいお子さんなら自分で日記を記録する習慣をつける事は、yulanさんのおっしゃる「自分を知り、大切にする」気持ちにきっとつながっていくと思います。 うちもまだ小さいけれど、積極的に見せていこうと思います。
本人もそうですが周囲に人たちに喘息を認識してもらうにも働きかけが大事なんですよね。 ひろしさんさくらさんは積極的に働きかけてらして、私も頑張ろうといつも思います。 受身では何も変わらないですよね。 私は近所のお友達にも、「○○は喘息っていう病気でね、咳が止まらなくなるから、お薬毎日頑張ってるんだよ〜。」とか話したり、フルタイドの吸入の時一緒に数を数えてもらったりしています。 周りの子にも特別視される事なく、息子にとってはあたりまえの事と受け止めてほしくて・・・ 子供たちにとって少しでも良い環境を守るためにも、ゴミの分別を守ったり、エコな暮らしを心がけたいですね！ 出来る事からコツコツと思って・・・お互い頑張りましょう☆ 投稿者：しまママさん 2005/10/12(Wed) 22:45 皆さんのお話とても勉強になります。 私は４歳の息子に、「あなたは喘息だ」と伝えてあります。 これは、彼の性格が実にマイペースでおっとり楽天家なので、伝えても支障がないと思ったのと、４歳ならある程度の話は理解できるだろうと思ったためです。 まだ喘息が何たるかを知らない彼は、 「俺ぜんそくだから〜」などと言って薬も飲んでいます。 もう少し大きくなったら、「なぜ？」と質問してくるのかな？ 今日上の子のクラスのママとお話しました。 息子さんが喘息だそうで、「前向きにいきましょっ」と励まされました。 生活術実行しています。 薬もきちんと飲んで元気に走り回っています。 少しでも良い方向へ向かうように・・・。 頑張って行きたいです。 投稿者：ゆうゆさん 2005/10/12(Wed) 23:35 私は子供がまだ１歳７ヶ月なので、喘息のことをどう話すかは考えたことはありませんでした。 だから私自身の子供のころの喘息の記憶を思い出して書き込みさせてもらいます。 私は両親から喘息のことをちゃんと説明されたのは、喘息がなおってからなので、中学生のころだったと思います。 私の喘息は生まれてすぐに発症していたそうです。 生まれてすぐに喘息発作を起こし、生死の境をさまよったそうです。 私自身の喘息の記憶は、幼稚園の時からしか思い出せませんが、まわりの友達と自分は違うんだというのはわかってました。 みんなは冬でも半ズボンで過ごしているのに私はいつも長ズボン。 幼稚園も半分は休んでいて、楽しみにしていた行事はほとんど参加できず、みんながすごくうらやましかった。 病院に３日に一度は行ってたので、病院は吸入して楽にしてもらえるところだと思ってました。 喘息をこじらせて、肺炎になって入院したとき初めて泣きました。 幼稚園に入って一番楽しみにしていた行事に参加できなくなったからです。この時、「私は普通の子とはちがうんだ」と思ったこと、「普通の子と同じがいい」と思ったこと、今でも覚えてます。 小学校に入ってもこの状況はあまり変わりませんでした。 低学年のうちは、ずっとしんどかったのを覚えています。 ただ負けず嫌いの私は、マラソン大会や運動会で１等賞になりたっかたから、一等賞になって両親にほめてもらいたっかたから走ることを始めました。 それからは、体調がよくなり喘息も治っていきました。 今当時のことを振り返ると、子供のつらさが、手に取るようにわかり胸が痛みます。 そして母親になった今、両親のつらさも痛いほどわかりました。 悩んだ時、「両親ものんなに悩んだんだ」って思うし、夜咳がひどくてなかなか眠ってくれない時、「こんなに大変だったんだ」と思ってます。 喘息という病気のことをなにも聞かされてなかったぶん、子供なりに友達とは違ういうことに私は傷ついていたんだと思います。 だからちゃんと子供に喘息のことを話すのはすごく重要なことだと私は思います。 どう話すかは、まだ私はわかってないけど・・・ 今こうして喘息の子供の母親になって、私はあの時喘息になっててよかったんだと思ってます。 子供のつらさもわかるし、両親のつらさもわかる。 私は今喘息の思い出に励まされてるんです。 だからきっと子供もいつかこのつらい喘息に励まされる日が来る。 そして周りにも優しくできる人に育ってくれると信じてます。 私の子供の名前は、「優助」です。名前のように育ってくれることを心から願ってます。 そしてみなさんのお子さんも喘息を乗り越えて、優しい人に育っていくことを心から願ってます。 みんなで頑張りましょうね。 １人じゃない、ここには仲間がいる。 喘息と戦う、戦友がいる。 そう思って私は今頑張っていけてます。 投稿者：さくら 2005/10/13(Thu) 02:02みなさん、こんばんは。 yulanさんの「時代が違う・医学の進歩」のお話しを読んで思ったのですが。。。 いま私たちは、ネットでも本でも、もちろんかかりつけの先生とご相談することでも、喘息という病気について、治療法について、いくらでも学ぶことができます。 でも私たちの親の世代には、子供に話してあげられるだけの知識や情報が与えられていなかったのかな、だから、子供に喘息のことを話してあげるという選択肢すらなかったのかもしれないと。 yulanさんのおっしゃるように、今は親が治療に積極的に参加することができますが、そのころは喘息発作を予防する治療というものが確立していなかったわけですし、喘息発作を止める対処の治療しかなければ、親が治療に参加することもできなかったでしょうし。 ゆうゆさんのお話しを読んで、子供に喘息のことを話してあげないことが子供を傷つけてしまうというのはすごく悲しいことだと思いました。 ぶーままさんのおっしゃっているように、伝えないことで子供が不安になってしまうこともあるのですよね。 本当に私たちみんなにとって、とても大切で、とても切実なテーマですね。 ほかのみなさんのお話しもぜひ聞かせてください。 ＞こざるの母さん ２号ちゃん、元気に運動会に参加できてよかったですね！ 保育園10回目の運動会なんて、こざるの母さんの子育ての重みを感じました。 落ち着いたらまたちょくちょく書き込みしにきてくださいね。 ＞ぶーままさん 周りへのはたらきかけってとても大切ですよね。 お友達や親戚など、身近なところだからこそきちんと伝えていきだいですね。 ＞しまママさん きっと生活術もお薬も、みんな相乗効果を発揮してくると思います。 この調子で一緒に頑張りましょうね。 ＞ゆうゆさん 愛情は親から子へ、そしてその子が成長して親になってその子供へと受け継がれていくものなのですよね。 ゆうゆさんにいっぱい愛されて育った優助くんは、きっと優しい子になると思います。 投稿者：ぺこさん 2005/10/13(Thu) 06:27 皆さんのいろいろなお話を聞いて、とても参考になりました。 喘息、だけをみつめているんじゃない、その先にある子供の未来を、親として、見ることを思い出させてもらって、今なかなか前向きでいられなかった自分にはほんとに良かった。 みなさん、ありがとうございます。 さくらさんのおっしゃるように、ほんとに昔は医療過誤だって何も知らされていないからわからない、今は、これが最新の治療なのに、どうして喘息と言ってくれない？どうしてこの治療がなされない？と専門医を訪ねることができて、こうしてHP上で励まされて… きっとカルテの公開や、いろいろなことで声を上げてこられた方々のお蔭で、このように情報があるのでしょう… ひろしさんへ、 うちが使っている吸入器はclenny社の携帯用のもので、クレニー君が体育の前に使うと、発作にならないで元気に運動できるんだよ、みたいなカラーの一枚の紙で、吸入器に顔が付いて走っているのが面白かったのか、始めた頃は吸入しながら何度もせがまれて読んでました。 絵本は、小児科においてあったもので、ごめんなさい、今度タイトルをチェックします！ 小児科にあった、「喘息ってなあに？」だったと思うのですが、ビデオも、子供用に作ってあって、楽しかったです。ごめんなさい、ちゃんと今度、タイトル等、正確なものを見て来ます！
投稿者：さとるママさん 2005/10/14(Fri) 01:19 ひろしさん、さくらさんお久しぶりです！ 掲示板をご覧のみなさん、こんばんは〜。 掲示板には久しぶりにおじゃまします！ ５才と２才の二人の男の子の喘息児を持つ母親です。 いつもＨＰを開いては勉強させていただいてます。 最近のしゅんちゃんの成長ぶりはめざましそうですね！ しゅんちゃんの「今日の一言！」。。ひそかな楽しみです。。
「子供に喘息のことをどう話す？」 いろいろな方のお話が聞けて、とても勉強になりました。 遅まきながら、生活ほっとモーニング拝見しました。 子供達と一緒に見たんです。 ５才のお兄ちゃんは、咳が出ることや薬を飲むこと、布団を掃除すること。。。など、自分に共通することが分かったらしくて、 「俺も薬をのまなかったら、喘息になるんだよねぇ。」と言いました。 子供にまだ特に喘息ということは伝えていなかっただけに、子供の口から「喘息」という言葉が出たことに、正直おどろきました。 と、同時にいつまでも子供子供、と思っていたのに、成長したんだな〜。。。とうれしいような。。。 ひろしさんが以前おしゃっていた、「喘息は子育て」ということに共感いたしました。 今は親として傍で手助けしてあげられますが、いずれは自立して巣立って行ってしまいます。 親に甘えてばかりいたお兄ちゃんも、５才ともなれば、今ではお友達が一番！ もう確実に親から離れていっています。 親も子供と共に成長するとともに、子供が自立して生活していくうえで困らない術を教えてあげられるといいな〜と最近よく思います。 おおげさな話ですが、いつ親と子の別れ（死別など、色々な事があると思いますが。。）がくるか分かりません。 それは明日かもしれないし。。 極端な話ですが。。 そんな時、毎日の大変な内服、吸入、掃除。。 子供がまだできないとしたら、いったいどうなってしまうでしょう？ 家族で協力されているご家庭もあると思いますが、子育てすべてを担っているかたも多いのではないでしょうか？ そういう方は是非、一人で抱え込まずに周りを巻き込みましょう！ 家族を！友達を！ご近所を！病院を！学校を！いろんな人たちを！ そして子供達が一人で苦しまないでいいように。。 それから、ゆうゆさんのご自身の経験からのお話。。 うちの息子達も幼いながらいろんな事を思っているんだろうな。。 と思いながら読ませていただきました。 久しぶりにおじゃますると、つい長くなってしまいますね。。 それではこのへんで！ 投稿者：さくら 2005/10/14(Fri) 02:33 さとるママさん、おかえりなさい〜！ 台風１４号以来さとるママさんのお声が聞けてなかったので、ひろしとも、「さとるママさんち大丈夫かな？」ってずっと心配してたんです。 いまさとるママさんの書き込みを見て思わず、「おぉーー！」っとひとりで叫んでしまいました。 ご無事で本当によかったです(＾＾) お兄ちゃん、喘息のことぜんぜんお話していなかったのに、ちゃんと分かっていたんですね。 ぶーままさんもおっしゃってましたけど、子供って本当に親が思っている以上に敏感ですよね。 だからこそ、隠したりしないで、きちんと伝えてあげることが大切なんだと思います。 『一人で抱え込まずに周りを巻き込みましょう！ 家族を！友達を！ご近所を！病院を！学校を！いろんな人たちを！ そして子供達が一人で苦しまないでいいように。。』 私たちが抱え込んでいては、子供自身が喘息を乗り越えていく力をつけさせてあげることはできない。 そして子供が乗り越えていく過程で、周りの協力を得ることができれば、子供はどんなに心強いでしょう。 自分の力で生きていく力をつけてあげること、それがまさに子育てなんですよね。 |
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